Les promesses de la télésanté

Le recours croissant aux technologies de l’information et de la communication, dont Internet, offre aux infirmières de nouvelles compétences. Informatiques ou techniques, d’abord. Ainsi, dans un projet de télésurveillance de malades, des IDE se spécialisent selon les fabricants de pacemakers ou de défibrillateurs cardiaques implantables pour interpréter les signes télétransmis(1). Les compétences soignantes elles-mêmes s’élargissent. En Ile-de-France, dans le projet de téléexpertise Dite-Rop, pédiatre et infirmière puéricultrice d’un service de médecine néonatale prennent une photographie du fond de l’œil des prématurés afin de l’envoyer à un ophtalmologue, dans un autre établissement, pour dépistage de la rétinopathie. En prison, des infirmières réalisent des immobilisations en orthopédie, et prescrivent des antibiotiques, entre autres. Après l’analyse des glycémies, d’autres IDE adaptent la prescription médicale d’insuline de patients diabétiques. C’est surtout en téléconsultation ou en téléassistance (voir l’encadré sur les termes) que l’intervention des professionnels non médicaux devrait croître. En téléconsultation, par exemple en accompagnant les mouvements d’un patient à la demande d’un médecin à distance, les infirmières se retrouvent « au cœur du jugement médical pour le futur diagnostic », selon le sociologue Alexandre Mathieu-Fritz.

Ces pratiques nouvelles nécessitent une formation ou un compagnonnage. La téléconsultation elle-même est une occasion de transmettre des connaissances, du vocabulaire ou des bonnes pratiques entre professionnels… Dans les cas les plus poussés, cette modification des compétences et cette redistribution des rôles se manifestent par une délégation de tâches médicales à des infirmières. Les gestes qui dérogent au décret de compétence infirmier doivent être encadrés par un protocole de coopération. Et, dans l’idéal, faire au préalable l’objet d’une fiche sur les rôles de chacun. « Pour les infirmières, la téléconsultation est très valorisante. Comme un nouvel horizon, un nouveau métier », note Christine Boutet-Rixe, directrice médicale du Groupement de coopération sanitaire (GCS) e-santé Picardie. D’ailleurs, des métiers apparaissent, à l’image de la téléassistante, éventuellement une IDE. Celle-ci se charge notamment de la présence simultanée du patient et des professionnels de santé – celui qui requiert la téléconsultation comme celui qui est requis. Autre exemple, le projet de télésurveillance Calidyal, contre l’insuffisance rénale : un infirmier « coordonnateur de télésuivi » gère les alertes, analyse les situations à risque, prescrit du potassium et du Kayexalate®… Tel autre infirmier coordonne la téléconsultation psychiatrique entre les secteurs sanitaire et médico-social.

Les yeux et les oreilles du médecin

Coordination, tel est le maître mot. La télésanté rapproche étroitement les professionnels de santé. Le praticien consulté à distance a généralement besoin de professionnels aux côtés du patient pour accomplir certains gestes et manier les appareils, comme la caméra mobile. La téléassistante devient ainsi les yeux et les oreilles du médecin. « Nous nous appuyons sur les organisations existantes, indique Christine Boutet-Rixe. On ne les change pas. Mais on les articule entre elles. » Certains professionnels travaillaient même déjà ensemble, mais par téléphone ou par fax. Alexandre Mathieu-Fritz décrit des « relations interprofessionnelles d’un nouveau genre », et des « nouveaux collectifs de travail. Des kinésithérapeutes et des chirurgiens, par exemple, vont apprendre à travailler ensemble. C’est plus qu’une réunion de staff. Et la nouveauté, c’est que le patient est inclus, en direct, dans la relation entre professionnels. » Les effets sur les modes de communication dans les équipes, les temps de travail et la distribution des tâches sont logiquement pris en compte pour évaluer des dispositifs. La Direction générale de l’offre de soins, elle, s’est interrogée sur les responsabilités des divers « e-intervenants », par exemple en cas d’erreur(2).

En télésanté, la coordination touche un autre domaine clé : le partage des informations sur le patient. « À l’hôpital, les infirmières ont accès à de nombreuses informations, via, notamment, les logiciels médecins compatibles avec le dossier médical personnel (DMP). En libéral, nous manquons de données. Nos adresses e-mail pourraient être intégrées aux listings des hôpitaux ou des structures, et nous pourrions informer les autres professionnels quand nous prescrivons certains dispositifs médicaux », plaide Maryse Guillaume, secrétaire générale de la Fédération nationale des infirmières. Un moyen : des messageries sécurisées de santé. « Elles se développent dans nombre de régions, mais il manque encore des référentiels de sécurité », note cette Idel (infirmière libérale). L’Agence des systèmes d’information partagés de santé y travaille. « Le dossier patient informatique, partagé dans tout établissement, nous a fait franchir une première étape en supprimant les barrières entre les services. Avec un acte de télémédecine, nous allons encore plus loin dans la collecte et le partage de l’information patient. C’est une rupture culturelle importante, note Jacques Hubert, directeur du système d’information du Centre hospitalier régional Metz-Thionville. Le développement de la télémédecine favorise le rapprochement entre les secteurs sanitaire et médico-social. Et entre les professions. Non pour accaparer le savoir des médecins, mais chacun à sa place et avec son savoir, en vue d’améliorer la prise en charge du patient.

Soignante porte-parole

La télésanté métamorphose donc les relations avec les collègues, mais aussi avec le patient. Fini le « colloque singulier » entre le médecin et son malade : tous deux ne se côtoient plus physiquement et, pendant leur rencontre, d’autres acteurs peuvent être présents. « Le médecin à distance ne pose pas sa voix de la même manière, n’est pas positionné de façon identique physiquement et fait beaucoup d’efforts de verbalisation pour expliquer », énumère Alexandre Mathieu-Fritz. D’ailleurs, certains médecins qu’il a interrogés, pourtant défenseurs de la télémédecine, refusent d’être sollicités à distance du matin au soir, afin de garder une proximité réelle avec leurs patients. Et l’infirmière ? En télé-consultation, empathique aux côtés du patient, elle s’en fait la porte-parole. Son rôle de médiatrice de la relation de soins se développe. En sens inverse, elle relaie le discours du médecin à distance, explique, guide, rassure. Face aux caméras, elle dissimule les parties du corps que le médecin téléconsulté n’a nul besoin de découvrir. Le patient peut être encore davantage sollicité, dans les cas où il mesure ses paramètres (ensuite télétransmis) de façon autonome, par exemple en cas de diabète. Seules conditions : qu’il en soit capable et désireux. Une façon de reporter sur lui une partie du travail et de ses coûts ? Le malade peut aussi se saisir de la tablette numérique de l’Idel pour converser, par webcam, avec les spécialistes à distance. Autres interrogations : l’informatique, censée lutter contre l’isolement, ne laisse-t-elle pas, en fait, le malade seul face à la machine ? Les soins ne sont-ils pas déshumanisés par la distance ? En réalité, dans la plupart des cas, un professionnel est présent auprès du patient. L’acte de télésanté peut rappeler une relation de soins classique, à laquelle s’ajoute le consentement du patient au recours à la technologie. Et si le corps est représenté de façon « partielle, chiffrée, calibrée et imagée », comme le note la sociologue Anne-Briac Bili(3), « en soi, le dispositif technique n’est ni humanisant, ni déshumanisant, précise Alexandre Mathieu-Fritz. C’est l’usage qui en est fait qui l’est. » Un risque est que les professionnels de santé en lien par Internet se mettent à parler du patient – pourtant présent – à la troisième personne. Comme si ce malade était mis à l’écart, transformé en chose. Comme si, pourtant filmé, il était perdu de vue. Il arrive donc que le professionnel à ses côtés se tourne vers lui et lui dise : « Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas parce que notre discussion vous semble incompréhensible que c’est grave ! » Comme le souligne Alexandre Mathieu-Fritz, un patient peut se sentir tenu à l’écart de sa prise en charge même quand il se trouve dans la même pièce que son médecin. Difficile, donc, d’imputer l’inégalité soignant-soigné au processus de télésanté. Au contraire, les professionnels débattent devant le malade de sa situation – ce qui n’est pas toujours le cas… « Le patient qui descend en salle de télémédecine avec l’infirmière qu’il connaît et en restant dans son lit peut être beaucoup moins stressé que s’il devait prendre l’ambulance et se trouver dans un rapport physique à un médecin », complète Christine Boutet-Rixe.

« Infirmière à la maison »

La télésanté peut aussi changer l’image des infirmières. « Dans le nouveau paysage de soins, l’infirmière devient, aux yeux des patients, une vraie professionnelle, et la professionnelle de référence aux côtés du médecin généraliste », selon Maryse Guillaume. La télécoopération entre des Idel et l’hôpital de Compiègne-Noyon pour le suivi des plaies instaure « un climat de confiance entre les professionnels de santé, illustre l’Idel Marie-Odile Guillon. Le patient le voit, et peut se dire : “Je suis pris en main par une équipe. Ils discutent ensemble de mon cas.” » Cela facilite la prise en charge. Dans ce dispositif, deux cabinets d’Idel envoient par Internet photos et données à quatre experts de l’hôpital (trois médecins et une infirmière diplômée en plaies et cicatrisation), qui les conseillent. Un cas concret d’amélioration du parcours de soins, se félicite Marie-Odile Guillon. « Nous, les infirmières, pouvons apporter énormément au système de santé si nous disposons des technologies. » En Picardie, à cette coopération ville-hôpital, s’ajoutent l’essor du DMP ou encore les consultations de malades hospitalisés à Chaumont-en-Vexin réalisées, par caméras et écrans interposés, avec des spécialistes situés à une demi-heure de route, à Beauvais. Principal désert médical en France, la région est en pointe en télésanté… Mais cette nouvelle pratique ne se justifie pas seulement comme un remède à la pénurie des praticiens sur un territoire. Démographie défaillante ou non, elle peut montrer son utilité. La télésanté améliore le diagnostic dans des cas difficiles ou nécessitant des avis très spécialisés. Elle évite aux patients fatigués ou désorientés des transports non nécessaires : c’est, alors, simplement la forme de leurs consultations qui change. La télésanté peut retarder ou éviter une hospitalisation, en particulier en urgence. Et avec efficacité. « En téléconsultation, note Alexandre Mathieu-Fritz, ce ne sont pas des informations primordiales que l’on perd. En chirurgie orthopédique, le praticien préfère voir le patient en face-à-face avant l’opération, mais, pour le suivi postopératoire, les téléconsultations sont satisfaisantes : il est nécessaire de palper les mouvements des articulations, mais la décision est basée à 80 % sur la radiographie. » Cela dépend donc des spécialités – et des spécialistes. En effet, certains neurologues pensent pouvoir diagnostiquer une maladie de Parkinson à distance – d’autres non. Certains acceptent de déléguer certaines tâches – pas tous. À domicile, enfin, l’enregistrement et la télétransmission de paramètres du patient améliorent le suivi continu des personnes âgées ou souffrant de pathologies chroniques – l’un des cinq chantiers prioritaires du plan national 2011-2015 pour la télémédecine. Une télésurveillance quotidienne des mesures par une IDE et un contact téléphonique avec elle ? « C’est comme avoir une infirmière à la maison », se félicite un malade(4).

« Un outil, rien de plus »

La télésanté est « un outil formidable, mais rien de plus, assure le D^r Éric Henry. Un outil qui ne doit ni asservir [les médecins] ni les faire basculer dans une médecine administrative »(5). Mais, le recours à ce simple instrument a des conséquences majeures. La télésanté n’est pas une unique modification technique, ou un phénomène naturel : elle est la conséquence de débats et de choix. Elle s’inscrit dans un contexte de rationalisation du système de soins, d’une préférence affichée au maintien à domicile, d’une évolution marquée vers une prise en charge globale (ville-hôpital) et d’un recours généralisé à l’informatique dans la société. Plus qu’un gadget ou un pis-aller à un manque de médecins, elle devient un principe d’organisation, un élément qui structure le système, une façon de l’appréhender. Selon le Commissariat général à la stratégie et à la prospective(6), cet outil « concourt à la gradation des soins », du domicile aux soins primaires (en ambulatoire et maisons de santé), puis des soins secondaires (hôpitaux de proximité, cliniques) aux établissements de pointe. Cette question du sens de la télésanté n’est-elle pas centrale ? À l’image de cette réflexion du Collectif interassociatif pour la santé, selon lequel « l’indication de télésanté (…) n’est pas de première intention, sauf cas exceptionnel dicté par l’urgence ou l’absence d’offre de proximité »(7), définissant ainsi des priorités. La place de la télésanté n’est-elle pas, au fond, un sujet plus crucial que les polémiques récurrentes sur sa technique et son mode de financement ? Un haut débit insuffisant dans certaines régions, un système d’information hospitalier parfois obsolète, une sécurisation des données pas toujours garantie, un manque d’accessibilité des infirmières au DMP… Voilà pour le débat technique, dont la solution passe par une ambition : que la technologie permette les choix humains sans les entraver, qu’elle les suive sans les précipiter. Car les progrès sont rapides, Alexandre Mathieu-Fritz prononçant même le terme de « téléprésence », en référence à la grande audibilité et à la grande observabilité permises par la technique.

Reconnaissance et rémunération

L’enjeu financier, lui, consiste à s’interroger sur les moyens de pérenniser les initiatives et de reconnaître les investissements (en temps et en matériel) des uns et des autres. Pour les Idel, « tout n’est pas reconnu ni rémunéré, synthétise Maryse Guillaume. Quand elles le peuvent, elles doivent appliquer les majorations de coordination pour pansements lourds et complexes », possibles depuis 2012. Suffisant, à 5 euros la majoration ? Le GCS e-santé picard, lui, a bâti avec les Idel de Compiègne le logiciel pour les plaies et cicatrisation, avec menu déroulant, cases à cocher… « Elles nous ont dit : “On ne veut pas passer une demi-heure sur la tablette, il faut juste une photo et ne faire que deux ou trois clics” », retrace le docteur Christine Boutet-Rixe. Par ailleurs, « nous avons un peu contourné le problème de non-cotation de la télémédecine dans la CCAM(8) par les conventions [entre acteurs de télésanté]. Mais si l’on veut passer à un système pérenne, il faudra que les autorités nationales prennent ce sujet en compte ». Et qu’elles simplifient le pilotage de la télésanté. Thierry Zylberberg dépeint, ainsi, « des donneurs d’ordres diffus et une gouvernance pas tout à fait claire ». Malgré les « efforts » déjà réalisés.

Quant aux efforts à venir, Jacques Hubert sait sur lesquels progresser pour favoriser l’émergence de la e-santé : « Inclure dans les cursus des médecins, des soignants et des informaticiens les apports de ces nouvelles technologies. Et, pour que le e-réseau fonctionne, il faut que les acteurs aient le même niveau de maturité en termes de culture du système d’information, et que la dynamique de l’hôpital s’applique aussi au médico-social et à la ville. » Cela concrétiserait les velléités affichées au niveau européen pour la période 2012-2020, ou par le Premier ministre. Ce dernier déclarait, en février : l’e-santé et la télémédecine « peuvent être développées davantage ». C’est un euphémisme. Seules 256 ? activités de télémédecine étaient recensées fin 2011, en France.