« Trop de coordination nuit à la coordination »

L’accompagnement au domicile d’une personne âgée en perte d’autonomie illustre bien le manque d’efficacité lié à la multiplicité d’acteurs censés avoir un rôle de coordination. Ainsi, pour des soins – hors HAD –, peuvent intervenir un infirmier libéral (Idel) et/ou un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad). L’Idel aura défini un plan de soins, l’infirmier coordinateur (Idec), un dossier individuel de prise en charge suite à une évaluation. Pour aider la personne âgée dans les actes de la vie quotidienne (ménage, courses, repas…), un service d’aide et d’accompagnement à domicile (Saad) sera sollicité. Son responsable de secteur (RS) procédera à une évaluation des besoins, à la suite de celle réalisée par l’équipe médico-sociale du conseil général qui finance, par le biais de l’Adpa(1), un plan d’aide pour la personne âgée dépendante. Statutairement, le département a une compétence déléguée par l’État dans la mise en œuvre de la coordination gérontologique, l’Agence régionale de santé travaillant à la construction de filières gériatriques. Portées par un établissement hospitalier, elles doivent, sur un bassin de vie, organiser la fluidité entre les acteurs des court, moyen et long séjours, la ville et l’hôpital, le soin et la rééducation.

Les autres contributeurs de la prise en charge sont les communes, dont l’action pour les seniors est portée par les centres communaux d’action sociale (CCAS), les centres locaux d’information et de coordination gérontologique (Clic), les réseaux de santé géronto-logiques ou spécialisés (cancérologie, douleurs et soins palliatifs…) ou, plus récentes, les maisons d’accueil pour l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), dont la mission a déjà évolué vers la gestion de situations complexes liées aux maladies chroniques. Pourront aussi intervenir, en direct ou à distance, kinésithérapeute, pédicure, orthophoniste, pharmacien, laboratoire d’analyse. Enfin, l’usager, au cœur de toutes ces interventions, est un sujet généralement doté d’une capacité de décision et d’un avis sur l’organisation des actes qui le concerne. Et, fréquemment, leurs aidants naturels sont aussi impliqués, y compris dans la volonté de coordonner les interventions qui ont lieu chez eux.

De réels obstacles

Nombre d’acteurs ont une mission de coordination, et cette accumulation ne garantit plus la mise en œuvre d’interventions efficacement articulées. Chaque évaluation donne trop souvent lieu à un plan d’aide individualisé qui se cumule à d’autres plans, sans référent capable de les harmoniser. Résultat, la simple coordination des heures de passage des intervenants pose déjà des problèmes insolubles… Une première difficulté tient aux différents statuts des professionnels : l’exercice libéral, autonome, et le salariat, hiérarchisé, instituent des cultures spécifiques qui, parfois, s’opposent. La lourdeur persistante à partager des informations via un dossier unique n’aide en rien cette articulation, et la faible disponibilité des acteurs limite encore la possibilité de rencontres dédiées à cette coordination, d’autant plus quand ce temps de travail est peu ou pas inclus dans la tarification des actes. Ainsi, la construction du financement des soins en ville, principalement par le paiement à l’acte, a engendré un empilement désordonné d’interventions.

Une évolution récente doit pourtant être soulignée avec la création d’une cotation spécifique « coordination » pour les Idel ou l’expérimentation de nouveaux modes de rémunération intégrant cette dimension au sein d’une maison de santé pluridisciplinaire (MSP). Il est clair qu’un objectif partagé ne crée pas une culture commune, car chaque acteur revendique sa liberté de parole. En conséquence, il n’est pas rare, au vu de la multitude des intervenants, que des messages paradoxaux soient passés, qu’un professionnel, par exemple, qualifie les Ehpad de « mouroirs » auprès d’une personne âgée , et le projet global d’accompagnement peut être mis à mal.

Outils de coordination

Des outils existent pour mieux organiser la coordination des prises en charge. Le Comité national sur le parcours des personnes âgées en risque de perte d’autonomie, nommé fin 2012, vient de produire un premier cahier des charges qui décrit, enfin, une organisation structurée de cette indispensable coordination. Le premier point, fondamental, est d’inclure le bénéficiaire dans une démarche d’information pour qu’il accepte l’organisation de la démarche. Son accord permettra, sous réserve d’aménagements en cours de discussion au Conseil d’État, de lever les effets négatifs d’un secret professionnel indispensable mais dont la mise en œuvre inadaptée est parfois contre-productive. Le deuxième point est la rédaction, par le médecin traitant ou par l’IDE, d’un projet de soins personnalisé (PSP) qui structure la démarche en précisant la situation et les objectifs communs. Ce PSP devient un outil de travail pour deux niveaux de coordination : l’un d’ordre clinique, la coordination médicale de proximité ; et l’autre, opérationnel, l’appui territorial à la coordination.

Il faut, enfin, que l’ensemble des acteurs intervenants aient accès aux données qui leur sont nécessaires, d’où l’idée d’un système d’information partagé, également prévu et décrit par le comité. La Direction générale de l’organisation des soins (DGOS) a, de son côté, publié en 2012, un guide méthodologique visant à la réorientation de réseaux de santé vers des « missions d’appui à la coordination polyvalente de proximité », mais la couverture très hétérogène du pays peut constituer une limite en termes de réponse globale. D’ailleurs, la désaffection de l’exercice de la médecine générale en libéral, induisant la faible disponibilité de certains praticiens, est source d’inquiétude. Comment coordonner l’accompagnement d’un patient âgé polypathologique si les médecins sont débordés ou injoignables ? L’espoir se porte sur le développement, réel mais assez lent, des MSP, dont la structure même peut faciliter une coordination efficace sur un territoire.

Compétence et légitimité infirmières

Au-delà de la question de la personne âgée en perte d’autonomie, ce déficit de coordination concerne aujourd’hui nombre de situations. Le mauvais accès aux soins généraux de la personne handicapée vient de donner lieu à un rapport détaillé de Pascal Jacob (voir Ouvrages ci-contre) ; des difficultés sont aussi fréquemment rencontrées lors du retour au domicile d’un patient sortant de psychiatrie…

Les professionnels infirmiers, de par leur formation et leur pratique, sont à même d’intervenir dans l’ensemble des champs concernés par la coordination : connaissance de l’ensemble des acteurs ; vision globale des besoins, du retentissement somatique et psychologique d’une pathologie ; éducation à la santé ; compliance ; situation du patient dans son environnement (offre de soins, accès aux droits, logement, famille, ressources). L’exemple, dans les services de cancérologie, du rôle de l’infirmier de coordination des soins oncologiques de support(2) démontre sa capacité à accompagner chaque professionnel dans le sens d’une prise en charge coordonnée. Dans une société où la maladie chronique et le vieillissement créent de nouveaux besoins, c’est bien la mise en œuvre d’un parcours de santé qui s’écrit ici, pour laquelle la profession infirmière a un savoir-faire indiscutable. Mais, quel que soit l’acteur de la coordination, reste posée la question de la capacité des personnels de santé à changer leurs habitudes et à faire évoluer leurs pratiques. Ce n’est plus le patient qui doit entrer dans le cadre des organisations de travail corsetées par des habitudes sclérosantes et des mécanismes de financement rigides, mais bien l’inverse, ce sont les professionnels, accompagnés par l’ensemble des tutelles, qui doivent s’organiser pour offrir une coordination impérative de ces interventions financées par la solidarité nationale.