Fantasme ou réalité ?

Décembre 2013. Une nouvelle affaire d’empoisonnements mortels en milieu sanitaire défraie la chronique. Cette fois, c’est une aide-soignante qui est mise en examen pour avoir causé la mort de six résidents d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) de Chambéry (Savoie) – et tenté d’en intoxiquer trois autres. Reviennent soudain en boucle des commentaires sur la vulnérabilité des victimes et, par la même occasion, sur la « toute-puissance » des équipes soignantes. En de pareilles circonstances, la polémique enfle. Cette vision à travers le prisme de faits divers, aussi dramatiques soient-ils, n’est-elle pas réductrice ? Qu’en est-il réellement sur le terrain ? La société confère un pouvoir aux professionnels de santé qui dépasse parfois l’entendement, à commencer par le crédit accordé aux psychiatres. Leur diagnostic, voire même leur pronostic, semble si peu sujet à caution qu’une erreur paraît inacceptable. À tel point que la cour d’appel de Grenoble a condamné, en novembre dernier, trois psychiatres et un hôpital pour « défaut d’appréciation de la dangerosité » d’un patient schizophrène (qui s’était échappé de l’établissement et avait tué un étudiant durant sa fuite). Cette expertise supposée se répand tant et si bien que « désormais, vous n’avez plus un seul magazine qui n’ait pas sa rubrique psy », s’emporte le D^r Marc Maximin, pédopsychiatre marseillais. Pas vraiment de quoi étonner le D^r Pierre Bonhomme, géronto-psychiatre intervenant au Centre mémoire, de ressources et de recherche de Nice, selon lequel la recherche de suprématie est intrinsèque à l’être humain. « Si elle n’existe pas, la toute-puissance est cependant toujours inventée par les hommes, affirme-t-il. Différentes figures sont porteuses de ce désir, que ce soit des dieux, des personnages historiques ou des civilisations. Cela peut également passer par l’inconscient tout-puissant, comme l’a dit Freud, ou l’argent… Il semble qu’il y ait au cœur de l’homme une vulnérabilité en quête de cette réassurance. » Cette analyse vaut aussi, et surtout, pour le domaine du soin. « On peut comprendre qu’un malade inquiet en raison de sa maladie et la fragilité qui en découle se retrouve à la recherche d’identités fortes qui le sécurisent, poursuit le psychiatre. Ce n’est pas pour rien que l’attente vis-à-vis du soignant, et du médecin en particulier, a été sacralisée par des personnes qui ont besoin de certitude et de force face à la maladie qui les affecte. S’est instaurée une asymétrie qui naît à la fois de la fragilité du malade et de sa quête de réassurance auprès de soignants porteurs d’espoir et de compétence face à la maladie. » À ce titre, la relation entre patient et soignant se biaise. Cette asymétrie s’accroît d’autant plus du fait du malade lui-même. Selon Chantal Eymard, infirmière et maître de conférence à Aix-Marseille Université (Amu), cette injonction de toute-puissance jaillit lorsque le malade dit au soignant : « Je ne veux pas savoir. C’est vous qui savez. Je veux juste que vous me sauviez… »

Cette posture du patient obéissant, dans laquelle il peut se complaire, trouve également son origine dans ce qu’Éric Dehling, président de l’association de diabétiques et de soignants Insulib, appelle « le syndrome de la blouse blanche ». « Cet uniforme immaculé n’est certainement pas le fait du hasard, juge-t-il. Comme tous les autres uniformes, c’est le premier strapontin d’une distance imposée. Il induit spontanément une relation et un dialogue d’autorité et de pouvoir. Dans une analyse transactionnelle, la relation patient-soignant passe alors dans le registre d’une relation parent-enfant plutôt que dans une relation adulte-adulte. »

Interprétation complexe

Reste que cette notion de toute-puissance semble difficile à cerner. Sur le plan juridique, elle ne dispose pas de définition. Le droit s’intéresse davantage au consentement du patient ou à l’abus de pouvoir (lire entretien de Gilles Devers, p. 19). Mais, là encore, les contours paraissent confus. En témoignent les réflexions conduites par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur l’euthanasie. Un rapport, rendu le 16 décembre par un panel citoyen dans le cadre de ce comité, approuve le suicide par assistance médicale, mais rappelle la nécessité du consentement éclairé du patient. L’interprétation s’annonce complexe. D’autant que l’idée même d’euthanasie renvoie à la question de la toute-puissance. De l’avis du D^r Véronique Vignon, présidente de l’association Accompagnement en soins palliatifs d’Alsace du Nord au Sud (Aspans), « du côté du demandeur (le patient, parfois relayé par sa famille), cela est lié à un ultime désir de maîtrise. Du côté du médecin, qui serait tenté d’y répondre, on retrouve un dernier sursaut qui ressemble également à de la toute-puissance ». Pour le D^r Vignon, il en va de même pour l’acharnement thérapeutique. À ses yeux « c’est de la même veine que l’euthanasie. Dans un cas comme dans l’autre, on pousse, on décide et on maîtrise ».

En arrière-plan, ce type de démarche dissimule le fantasme de la longévité. Soulignant combien la médecine occidentale se présente avant tout comme réparatrice, Chantal Eymard y voit une explication aux ambitions de toute-puissance. « C’est la science du corps et de ses pulsions, estime-t-elle. C’est une approche de la santé dans laquelle le biomédical conçoit le corps comme un objet que l’on peut réparer, presque à l’infini. L’infirmière est prise dans ce tourbillon. Elle a tendance à répondre à cette pulsion du “vouloir guérir l’autre”. Elle se retrouve dans cette éthique du “bios” (1). L’important n’est plus de négocier avec le patient, mais qu’il vive… » Si bien que, toujours selon la chercheuse, cette vision « organiciste » de la santé – c’est-à-dire sous l’angle de l’organe défaillant uniquement – s’étend parmi les IDE. Et ce, en raison de l’organisation actuelle des systèmes de soins et de la durée de prise en charge qui s’accélère de plus en plus. « Finalement, ajoute Chantal Eymard, si quelqu’un vient pour une tumeur, on va s’occuper de sa tumeur et pas forcément du mal de dents qui se manifeste par ailleurs… »

Quand cette logique dépasse toutes les autres, la parole du malade devient subsidiaire. De quoi accentuer un peu plus la relation asymétrique préexistante entre soignant et soigné. Celle-ci repose notamment sur une différence de position physique de l’un et de l’autre. À noter que les enjeux de pouvoir peuvent s’immiscer dans des gestes anodins, tels qu’une toilette ou une prise de sang. Comme le confie Jeannine Lingua, infirmière en clinique psychiatrique située à Bouc-Bel-Air (Bouches-du-Rhône), qui a exercé plus de quarante ans dans différents services de médecine et de chirurgie, « le patient est souvent dans une position délicate. Ne serait-ce que lorsqu’il est alité. Il est à l’horizontale alors que nous sommes à la verticale ». Voilà pourquoi cette professionnelle prend toujours le temps de « s’asseoir à côté du patient quand c’est possible et de lui expliquer ce qu’on va lui faire ». Faute de prise de conscience de la part des soignants et/ou par défaut d’encadrement, les risques de maltraitance peuvent survenir. Et ce, de façon insidieuse, jusqu’à prendre une ampleur insoupçonnée. L’affaire qui a ému l’Angleterre en février 2013 en atteste. Un rapport révélait alors des faits intervenus à l’hôpital de Stafford ayant causé la mort de centaines de patients. « Il est difficile de croire que tout cela est arrivé dans un hôpital du NHS [système de santé public britannique, ndlr], conclut Robert Francis, l’auteur du rapport. Les patients âgés et vulnérables n’étaient ni lavés, ni nourris, ni désaltérés. Ils étaient privés de dignité et de respect. Certains devaient se soulager dans leur lit quand personne ne les aidait à aller à la salle de bain. »

Différence de savoirs

Le déséquilibre dans la relation soignant-soigné s’inscrit également à travers la différence de savoirs. Cela s’avère particulièrement évident lors de l’annonce d’un diagnostic aussi grave que celui de la maladie d’Alzheimer, dont le D^r Bonhomme est spécialiste. De son point de vue, « bien souvent, on assène une vérité possible – puisqu’on n’en est jamais totalement sûr en l’état des connaissances scientifiques actuelles – à un patient déjà très anxieux sur son devenir. Parfois, bien malgré eux, les soignants qui annoncent ce diagnostic ne prennent pas assez de précautions pour que cette annonce ne soit pas vécue comme un arrêt de mort psychique et un déclin catastrophique dans les années à venir ». Cette différence de connaissances et l’existence d’un jargon médical perdurent aussi durant le reste de la prise en charge. « Ce n’est pas une accusation, mais un constat, relève Éric Dehling. La longue formation universitaire pour la majorité des soignants conditionne leur langage. Les patients, eux, n’ont pas suivi ce cursus. Entre le vocabulaire de la science et l’utopie de ce que j’appelle l’espéranto médical, il y a peut-être un compromis à trouver… » D’où la mise en garde du D^r Bonhomme : « Le soignant doit prendre un recul conscient par rapport à cette autorité que lui donne son savoir, lors du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge. Ce n’est pas barricadé derrière un savoir qu’il va pouvoir communiquer avec son patient et lui demander ce qu’il veut savoir sur sa maladie. Il faut appréhender aussi la capacité du patient à recevoir toutes ces informations sans être complètement désorganisé par cette annonce. »

Cette trop grande connaissance engendre aussi un mal-être chez le soignant. Admettre son incapacité à guérir provoque, parfois, des effets néfastes. « La désillusion quant à une prétendue toute-puissance scientifique peut générer renoncement du soignant et sentiment d’abandon chez le patient », reconnaît le D^r Bonhomme. S’il ne conduit pas toujours au burnout, ce vécu d’impuissance laisse un goût amer, mais se manifeste de manière très différente d’une discipline à l’autre (lire article p. 20). La vision de l’échec n’est en effet pas la même selon que l’on se situe en service de gérontologie, d’oncologie ou de chirurgie, par exemple. En somme, la réussite thérapeutique ne s’évalue pas nécessairement en fonction de la guérison. Elle relève davantage de la qualité des soins. « La notion de puissance dépend des objectifs que l’on se fixe, prévient le D^r Philippe Babadjian, chef du département de gérontologie de l’hôpital d’Argenteuil (Val-d’Oise). Pour l’infirmière de chirurgie, retirer un fil de suture procure un sentiment de puissance. C’est une petite victoire gratifiante. » Mais, au regard du gérontologue, le bien-être d’un patient ne peut se limiter à cela. En témoigne l’expérience malheureuse vécue par l’une de ses précédentes patientes. Suite à la pose d’une prothèse de hanche, la vieille dame était revenue de son séjour en chirurgie avec les deux talons scarifiés… « Elle avait eu des escarres durant sa prise en charge postopératoire, se souvient le médecin. Du point de vue du chirurgien orthopédique, l’intervention était une réussite. Mais sa patiente ne remarchera plus ! »

« Réciprocité éducative »

Sans doute faut-il comprendre la notion de « qualité des soins » à la lumière des besoins exprimés par le patient, et non en fonction d’une réussite uniquement physiologique. Ce qui revient à lui laisser un peu de pouvoir. D’autant que, selon Éric Dehling, « très fréquemment, les patients se contentent d’exécuter des prescriptions, sans vraiment comprendre leur maladie. Or, pour qu’ils puissent se soigner, il est important qu’ils comprennent les tenants et les aboutissants de leur maladie ». Et le président d’Insulib de rappeler le principe de « réciprocité éducative », développé par le P^r Labelle, qui instaure un véritable dialogue entre le patient et son thérapeute : « Cela est valable dans la connaissance, dans la compréhension, dans le vécu et dans le traitement de la maladie. » Pierre Bonhomme explique que « l’important consiste à avoir confiance en son savoir mais de ne pas se focaliser sur les aspects techniques de la maladie. On peut ainsi s’accorder le droit de porter un regard sur le patient. Le philosophe Paul Ricœur parlait de sollicitude pour le patient ».

Une mutation en cours

Même s’il n’entreprend pas cette démarche, le soignant ne peut cependant pas ignorer l’évolution globale du système sanitaire. Avec les multiples lois qui ont émergé au cours des dernières décennies, le secteur ne cesse de se transformer. Cette reconfiguration conduit à un remaniement des pouvoirs au sein même des institutions sanitaires. Entre la réorganisation de l’offre de soins (entre domicile et établissements), le développement des connaissances des malades eux-mêmes grâce aux nouvelles technologies (réseaux sociaux, sites de vulgarisation scientifique) et le développement du droit des patients, une mutation est en cours. Pour Marc Maximin, « on assiste actuellement à des glissements sémantiques qui s’opèrent de façon réfléchie et conduisent aux notions de malade, de patient et d’usager. C’est très significatif. Dans ce schéma, les associations d’usagers prennent de plus en plus de place. En parallèle, les soignants se retrouvent assignés à remplir de plus en plus de protocoles. » Mais, pendant ce temps, les progrès médicaux explosent. Pris entre l’impérieuse volonté de guérir et la prise de contrôle des malades à l’intérieur des établissements de santé, les soignants doivent composer. « Tout cela crée un malaise, renchérit Marc Maximin. Et interpelle les finalités du champ des soignants. »

« Care » et « cure »

En fin de compte, comment l’infirmière peut-elle trouver sa place dans ce nouvel environnement ? A fortiori lorsqu’elle doit se résoudre à un aveu d’impuissance ? « Il faut déjà bien se connaître, conclut Séverine Delieutraz, IDE à la clinique psychiatrique Régina à Sévrier (Haute-Savoie) et auteure d’un mémoire sur le vécu d’impuissance chez les soignants. Il faut être au clair avec les raisons qui nous ont poussés à exercer ce métier. Cela influence la façon dont nous le vivons. » Et pour enfoncer le clou, Marc Maximin rappelle que « normalement, le prendre-soin, ce n’est pas que du soin technique. C’est cette différence que l’on perçoit entre le “cure” et le “care” en anglais ». Cette distinction est clairement identifiée dans la charte d’Ottawa, un texte qui remonte à 1986. Rédigé à l’occasion de la première Conférence internationale pour la promotion de la santé, il avait pour but « de contribuer à la réalisation de l’objectif de la santé pour tous d’ici à l’an 2000 et au-delà ». On peut y lire que « la santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie ; c’est un concept positif mettant l’accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se borne pas seulement à préconiser l’adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé ; son ambition est le bien-être complet de l’individu ». Un défi encore loin d’être relevé.