Ton traitement tu observeras…

Quelques jours après la suspension, par le conseil d’État, d’un arrêté conditionnant le remboursement de l’apnée du sommeil au bon suivi du traitement, la question de l’observance thérapeutique rebondit à la lumière d’un livre blanc publié par la Fondation Concorde(1). Les auteurs pointent l’impact, sur les finances publiques, de la non-observance, dont le coût est estimé à 2 milliards d’euros par an. Un patient sur deux atteint d’une maladie chronique ne suit pas son traitement dans la durée, cela en dépit de conséquences parfois dramatiques. Un tel comportement constitue, par exemple, la première cause de rejet de greffe d’organe… Des chiffres – comparables à ceux des études déjà parues dans la littérature scientifique ou des enquêtes de l’OMS – qui choquent tout un chacun mais ne surprennent sans doute pas les soignants, en première ligne pour repérer et accompagner les patients en difficulté pour suivre leur traitement. Une question que l’on ne saurait résoudre par des mesures « sanctions ». De même que les SMS de rappel utilisés dans des programmes d’observance – solution, cela dit au passage, largement évoquée par les auteurs du livre blanc – ne suffisent pas à ramener le patient sur le droit chemin de l’observance. Car, les raisons plus ou moins intentionnelles et conscientes qui nous poussent à lâcher prise – oubli, perte de confiance, lourdeur du traitement, absence de motivation, personnalité… – sont multiples, et l’accompagnement quasi sur mesure. En écho à cette complexité, les auteurs du livre blanc énoncent qu’une démarche permettant à la fois « de renforcer les traitements et de les rendre efficients sur le plan économique doit comprendre le parcours émotionnel du patient en tant qu’individu » et reconnaissent que « l’observance dépend de l’expérience du patient ». Il n’y aurait donc pas « une » mais « des » observances. Dans cette approche, médecin et infirmières ont un rôle fondamental à jouer. Reste à trouver les moyens pour l’exercer.