L’INFORMATION EN RÉMISSION

Si le sentiment d’information des usagers progresse, en pratique, les difficultés demeurent : 30 % des sondés(1) estiment être mal informés sur la possibilité d’accéder à leur dossier médical. Par ailleurs, 27 % des patients n’ont pas connaissance des recours à effectuer en cas de problème grave lié aux soins et un tiers jugent que ce droit est mal apppliqué. La notoriété des droits des malades est, toutefois, en croissance dans tous les domaines suivis par le baromètre comme le droit à voir sa douleur soulagée, ou à être informé sur les soins reçus et sur les coûts. « Nous constatons une réelle progression de la connaissance des droits par le grand public, souligne Marc Morel, directeur du Ciss. C’est sans doute le résultat des actions des associations et des médias, d’autant que l’actualité a été riche récemment avec les affaires des prothèses PIP ou du Médiator. En revanche, cette progression n’est pas observée au niveau des droits collectifs. » Ainsi, les patients ont peu connaissance du fait qu'ils ont des représentants à l'hôpital ou à la CPAM.

Les droits liés à la fin de vie restent, eux aussi, méconnus. 17 % des patients sondés n’ont pas connaissance de leur droit à refuser ou interrompre un traitement et 20 % ne connaissent pas les directives anticipées.

Pratiques « hors les clous »

Le baromètre souligne la place prépondérante du corps médical en matière de prescription, tandis que la confiance dans l’information délivrée sur Internet reste faible, notamment pour les personnes les plus concernées par la maladie. Si l’on observe un recul de 7 points sur les déclarations de refus d’assurance pour raison de santé entre 2013 et 2014, 13 % des sondés, et 24 % des malades en affection de longue durée (ALD), s’en plaignent encore. Et les refus de soins et propositions de « dessous de table » sont plus présents chez ces derniers : respectivement 9 et 8 % en font état, contre 4 % et 5 % chez l’ensemble des sondés. Des pratiques « hors les clous », comme les nomme Marc Morel, qui posent question, d’autant qu’elles ont doublé par rapport à 2008.