La prescription de nouvelles molécules, encore limitée, révolutionne la prise en charge des patients « hépatants ». Pour l’heure, les infirmières adaptent leur prise en charge au cas par cas, selon les traitements. L’éducation du malade y tient une place essentielle.
Avec l’arrivée de nouvelles molécules, la prise en charge infirmière des « hépatants » vit une mutation comparable à celle engendrée lors de la mise à disposition, en 1996, des antirétroviraux dans le traitement du VIH. « Aujourd’hui, explique Françoise Faillebin, infirmière d’éducation thérapeutique à La Maison du patient de Lyon
Traitements à retentissement variable
Pour l’heure, les infirmières doivent donc appréhender tous les cas de figure. Elles gèrent encore les effets secondaires des traitements d’ancienne génération, notamment, ceux de l’interféron présents dans certaines combinaisons thérapeutiques, telles qu’elles sont définies par les récents avis d’experts
L’éducation du patient, indispensable
Quelle soit réalisée par les IDE des services hospitaliers spécialisés ou les structures externes dédiées (Réseau ville-hôpital Hépatite C), l’éducation thérapeutique (ET) s’attache, au-delà du diagnostic éducatif partagé, à expliquer les modalités pratiques du traitement : apprentissage des injections, conseils sur la prise des médicaments et l’hygiène de vie… La démarche prévoit aussi de revoir le patient à distance pour évaluer et ajuster son suivi global, en fonction du vécu et de l’impact des effets secondaires.
En plus de ce tronc commun, certaines structures, comme la Maison du patient à Lyon, proposent aux malades qui le souhaitent, des consultations infirmières gratuites sur rendez-vous, pour aborder ponctuellement des questions ou des problèmes particuliers en lien avec leur traitement. « Ces consultations nous permettent, entre autres, d’autonomiser progressivement les malades qui rencontrent des difficultés à réaliser les auto-injections d’interféron », commente Françoise Faillebin.
Bien qu’elles soient hebdomadaires, les injections sous-cutanées d’interféron sont souvent doublement redoutées par les patients du fait du geste et des effets indésirables induits. « Les stylos auto-injecteurs prêts à l’emploi, à usage unique (Viraferon Peg, Pegasys), aujourd’hui disponibles, facilitent l’acte d’injection par les patients mais nécessitent tout de même un apprentissage pour s’assurer que les modalités de préparation et d’administration du produit sont bien respectées, commente Sonia Letondeur. Pour les patients qui ne sont pas en mesure de réaliser le geste eux-mêmes (phobie des piqûres, incapacité physique, trouble cognitif…) nous avons pris la décision, dans notre service, de ne pas demander l’aide de l’entourage en raison du risque d’AES encouru par l’aidant et de faire appel à une infirmière libérale. »
Effets secondaires
Syndrome pseudo-grippal, fatigue intense, neutropénie, anémie, altération de l’humeur, baisse de la libido… Ils sont très dépendants des combinaisons de molécules prescrites. Les plus importants sont liés à l’interféron et sont potentialisés en cas d’association à la ribavirine. Il est conseillé d’effectuer l’injection le soir, voire une veille de week-end, pour les patients qui travaillent, afin de bénéficier d’un temps de récupération. En général, les seuls adjuvants systématiquement prescrits, en plus du traitement curatif, sont le paracétamol, pour lutter contre le syndrome pseudo-grippal, et le Dexeryl, pommade contre le dessèchement de la peau, causé notamment par l’Incivo, dans le cadre des trithérapies interféron/ribavirine/ télaprévir, par exemple, explique l’infirmière. « En complément, nous conseillons de ne pas prendre de douches trop chaudes (elles agressent la peau), d’utiliser des savons surgras qui respectent son pH, de changer régulièrement de sous-vêtements et de privilégier des dessous en coton, moins irritants. En cas de troubles du sommeil, digestifs, de l’humeur, voire si le paracétamol est inefficace, nous en référons à l’hépatologue afin qu’il prescrive les traitements symptomatiques appropriés (hypnotiques, antiémétiques, anxiolytiques, Efferalgan codéiné…). »
Alimentation, activité physique, troubles de l’humeur
Certaines bi ou trithérapies (interféron/ribavirine/ bocéprévir ou télaprévir, par exemple), causent une perte d’appétit et de poids qui nécessite des conseils nutritionnels pour maintenir l’état général du sujet : alimentation équilibrée ; repas fractionnés pour garantir les apports caloriques sur la journée en préservant l’envie de manger et la satiété ; hydratation abondante pour faciliter l’élimination des déchets liés à la métabolisation des molécules ; maintien d’une activité physique. « Du fait de la fatigue induite par les traitements, les hépatants ont souvent tendance à arrêter toute activité, constate Françoise Faillebin. Si la compétition doit être mise entre parenthèse, il est important de les encourager à poursuivre des activités physiques pour maintenir la masse musculaire, ouvrir l’appétit, rompre l’isolement social et mieux gérer les troubles de l’humeur. » Sur ce plan, le credo des soignants est clair : « Faites ce qui vous fait plaisir et modulez en fonction de votre état de fatigue. » Se fixer des objectifs et les remplir apporte, au-delà du bien-être physique, une satisfaction morale qui participe à l’estime de soi et contribue à l’équilibre psychologique. « Une dynamique qu’il est important d’entretenir car elle donne du sens au quotidien et aide à mieux vivre la maladie », ajoute l’infirmière.
Photosensibilisation, risque infectieux
Pour les traitements associés à une photosensibilisation importante (télaprévir, siméprévir, ribavirine, notamment), les précautions de protection doivent être rappelées : écran total UVA/UVB toutes les deux heures, chapeau, lunettes, vêtements couvrants. De même, pour limiter le risque infectieux majoré par la neutropénie, la prophylaxie en matière de lavage des mains et d’éviction des contacts à risque sont rappelées. Enfin, s’il appartient aux hépatologues de préconiser un dépistage familial du conjoint ou des enfants (découverte de l’hépatite survenue à distance des grossesses, afin d’écarter/ confirmer la transmission materno-fœtal du VHC, notamment), il revient aux soignants, toutes disciplines confondues, dès que l’occasion se présente, de proposer un dépistage ciblé aux personnes à risque (lire encadré, p. 37).
Prise en compte du vécu de la maladie
L’observance et la réponse à la prise en charge éducative sont très directement corrélées à la manière dont le patient vit sa pathologie. « Indépendamment de la responsabilité ou non du patient dans l’histoire de la maladie, certains prennent la situation avec philosophie, d’autres sont dans la colère, l’abattement et/ou le sentiment d’injustice », explique Sonia Letondeur, Dans tous les cas, l’état psychologique joue sur la façon dont ils abordent et vivent le traitement. « Pour cette raison, il est important de ne pas rajouter de la sujétion à la contrainte médicale, organisationnelle, sociale imposée par la maladie et d’aider les patients à mettre en place des stratégies d’adaptation. » Par exemple, faire en sorte que le traitement s’adapte au rythme de vie et pas l’inverse. Cela implique, au moment du bilan partagé, de réaliser une anamnèse des habitudes de vie, pour minimiser l’impact de la prise des médicaments et identifier (pour les anticiper) les risques d’oublis susceptibles d’amener le patient à se replier sur lui-même. Dans ce cas, le plan consistera à prévoir une alerte téléphonique ou à avoir sur soi une petite boîte de comprimés, pour ne pas se priver d’une sortie imprévue. Si l’oubli est effectif ou si la personne vomit à proximité de la prise de son médicament, il faut dédramatiser la situation et donner les consignes adaptées dans ce cas (lire encadré p. 41). Pour répondre à toutes ces situations, six infirmières d’ET à Rennes ont élaboré un « Plan de soins-guide » validé par les hépatologues afin d’éviter les incohérences et de disposer de critères d’évaluation communs. « Nous nous sommes également positionnés sur la naturopathie, la physiopathie, l’homéopathie car ce sont des questions qui reviennent régulièrement et sur lesquelles les infirmières n’ont pas forcément les mêmes approches et les mêmes convictions », ajoute Sonia Letondeur.
Responsabiliser
Enfin, parmi les questions qui minent le quotidien des patients, la peur de contaminer l’autre et le regard porté par les personnes extérieures sur la maladie, sont des sujets sur lesquels il est important d’ouvrir le dialogue soignant-malade mais aussi entre malades (lire ci-contre). « Le risque, même faible, de contamination modifie la relation à l’autre, confirment les soignants. Ajoutées aux troubles de la libido et de l’humeur induits par les traitements, ces craintes perturbent la vie intime jusqu’à conduire parfois à des ruptures. Il faut donc insister sur le fait que l’hépatite C ne se transmet par voie sexuelle que très rarement (5 % des cas, lire p. 36), et qu’il n’existe aucun risque de transmission dans la plupart des gestes de la vie quotidienne (s’embrasser, manger ensemble, partager le même verre, la même serviette, se serrer la main, utiliser les toilettes…). En revanche, le patient doit veiller à n’utiliser que son matériel d’hygiène intime type brosse à dents, rasoir, épilateur électrique… »
En cas de blessures ou de saignements, certaines précautions doivent être connues et observées : nettoyer soi-même ou s’assurer que la tierce personne porte des gants, javelliser les surfaces ayant reçu du sang car le virus résiste très bien à l’air ambiant.
De toute évidence, au-delà de la gestion de leur traitement, les malades doivent apprendre à dire, à donner l’information utile lorsqu’elle est nécessaire et à expliquer, dans un souci de transparence responsable, sans culpabilité. Plus facile à dire qu’à faire mais c’est aussi là que se joue la prise en charge soignante.
1- L’Association ville hôpital Hépatite C (Avhec) s’est donné comme mission, par le biais de La maison des patients, de proposer un lieu d’accueil aux malades et de coordination des dispositifs de soin, un lieu-ressources pour les professionnels de santé ainsi que des actions de sensibilisation auprès du grand public et des populations précaires.
2-Traitements des hépatites virales C – Avis d’experts – Mars 2014 Association française pour l’étude du foie.
Un dilemme pour les soignants
→ Actuellement l’utilisation des nouvelles molécules selon les modalités de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) limite la prescription de ces traitements aux patients atteints d’hépatopathie sévère (fibrose stade F3-F4, cirrhose sévère, contre-indication à l’interféron, rechuteurs multiples, non-répondeurs ou répondeurs partiels, patients en pré et post-transplantation). Rappelons que le prix de ces nouveaux médicaments est prohibitif. « Dès lors, les patients atteints d’hépatopathies moins sévères (fibrose F0, F1, F2) ne peuvent pas accéder à ces nouveaux traitements car ils ne répondent pas aux critères de l’AMM, indique Françoise Faillebin, infirmière ayant participé à la rédaction du récent rapport Dhumeaux, et la question se pose d’attendre que la fibrose évolue afin de leur donner accès aux nouveaux traitements plus efficaces, mieux tolérés et plus courts. » Un véritable dilemme pour les soignants qui se heurtent à l’incompréhension des patients qui, comme ce malade, hémophile VHC + de génotype 2, ne peuvent ni être traités par traitement traditionnel car intolérants à l’interféron, ni bénéficier des nouvelles molécules, au prétexte qu’ils ne rentrent pas dans les critères de l’AMM. « Pour l’heure, nous espérons que les négociations de prix, actuellement en cours entre les laboratoires et les pouvoirs publics, pour commercialiser en ville ces nouvelles molécules, permettront d’élargir les AMM et de répondre à de telles situations », confie Françoise Faillebin.
Que faire en cas d’oubli du médicament ?
Dans cette circonstance, la réponse dépend du traitement et doit être apportée au cas par cas par le soignant.
→ À titre d’exemple, en cas d’oubli du sofosbuvir qui se prend une fois par jour, le patient dispose d’une fenêtre de 18 heures pour prendre son traitement et ne doit pas modifier la prise suivante. Au-delà, il prendra la prise suivante uniquement.
→ Concernant l’injection d’interféron, le patient doit s’administrer la dose dès qu’il s’en aperçoit mais seulement dans les 48 heures qui suivent le jour et l’heure prévus. En dehors de cette période, il faut attendre la prochaine injection et surtout ne pas doubler la dose. Si le patient vomit après la prise du médicament, la consigne générale consiste à reprendre le traitement per os, uniquement si cela intervient dans les 2 heures qui suivent. Dans tous les cas, si le patient a un doute il doit consulter le médecin, le pharmacien ou l’infirmière d’éducation thérapeutique.
DONNER LA PAROLE AUX MALADES
En matière d’hépatite C, prendre en charge la maladie, accompagner et éduquer ne suffit pas… Les soignants doivent aussi faciliter le partage entre patients. L’exemple de « SOS Hépatites 54 ».
Infirmière en recherche clinique, chargée de l’ET des hépatants dans le service d’hépato-gastro-entérologie du Pr Jean-Pierre Bronowicki (CHU de Nancy) depuis 14 ans, Sylvie Ehrhart a pris conscience qu’au-delà des consultations, il manquait quelque chose au suivi pour apporter une réponse globale aux besoins des patients. « Je me suis rendue compte, explique-t-elle, que les patients ont du mal à parler de leur maladie à leur entourage, alors qu’ils ont un grand besoin d’exprimer ce qu’ils ressentent et au-delà, d’échanger et de partager leur expérience. »
Recevoir et donner
Un constat confirmé par Jeanine D., une patiente suivie dans ce service. « J’ai vécu ma maladie seule, explique-t-elle. Je l’ai contractée suite à une transfusion lors d’un accouchement difficile qui a coûté la vie à mon enfant. Je n’avais jamais réussi à faire mon deuil avant d’intégrer ce groupe de parole car, à la maison le sujet était tabou, et a fini par détruire notre couple. J’ai refait ma vie, mais là encore pas question de parler de la maladie avec mon nouveau conjoint. Pouvoir partager avec d’autres personnes vivant cette « omerta » m’a, non seulement aidée à supporter les traitements, mais aussi à faire le deuil de cette douleur. On reçoit autant que l’on donne, puis on comprend et on aide à comprendre au travers des expériences des uns et des autres, que ce qui va arriver, la fatigue intense qui perturbe la marche et l’intellect, l’irritabilité…, sont des effets transitoires des médicaments. Cela aide considérablement à passer des caps, à accepter ce qui nous arrive et à ne pas rajouter de la culpabilité aux difficultés que l’on traverse. »
Groupe de parole
C’est aussi avec l’aide d’une patiente guérie, Martine Bouferguene, qui avait elle-même vécu ce manque au cours de sa prise en charge, que Sylvie Erhahrt met en place, en avril 2010, une permanence dédiée aux patients. Créée en lien avec l'Association régionale SOS Hépatites Alsace-Lorraine, « SOS Hépatite 54 », ouvre ses portes tous les premiers et troisièmes mercredis de chaque mois, de 15 heures à 18 heures. Tout patient, qu’il soit ou non en cours de traitement, de surveillance, voire guéri, ou toute personne membre de l’entourage d’un malade (conjoint, ami, famille), peut participer à ce groupe de parole. Des conférences/débat sont organisées plusieurs fois par an sur des thèmes déterminés par les patients. « J’assure le contrôle scientifique pour réajuster l’information, si nécessaire, et je participe également à la discussion lorsque je suis appelée à répondre à des questions précises ou à donner un avis au regard de mon expérience professionnelle », précise l’infirmière.
« Dire ou ne pas dire »
Parmi les sujets le plus souvent abordés, la question de « Dire ou ne pas dire j’ai une hépatite C » revient de manière systématique car tous les patients souhaitant démarrer une relation sont confrontés à la fuite de leur partenaire, dès qu’ils évoquent la maladie. « Cet espace de parole leur permet de voir qu’ils ne sont pas seuls et de trouver des ressources à travers les expériences des autres pour appréhender cette situation anxiogène avec du recul et des arguments permettant de rassurer le partenaire. » La relation au travail, les absences répétées et la vie sociale perturbée par les effets secondaires sont évoqués de manière récurrente. Bénéficier d’un mi-temps thérapeutique ou minimiser l’impact du traitement sur la vie quotidienne professionnelle et familiale, sont des sujets où l’expérience de chacun permet d’ouvrir le champ des possibles. « Ces rendez-vous, même s’ils n’apportent pas la solution miracle sont très constructifs, conclut Sylvie Ehrhart. Nous les prolongeons souvent par des repas à l’extérieur, ce qui enrichit les échanges et permet de nouer des liens. Une véritable entraide se crée parfois entre patients qui se soutiennent mutuellement dans les moments difficiles. »