SOURCES UTILES
DOSSIER
SAVOIR +
Recommandations
→ Haute Autorité de Santé, 2007. Guide ALD n° 9 – Épilepsies graves. L’objectif de ce guide est d’expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient admis en ALD pour épilepsie grave au titre de l’ALD 9 : Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave. Ce guide médecin est accompagné d’un guide à l’attention des patients, destiné à être remis par le médecin traitant et pouvant constituer un support de dialogue.
À télécharger sur le site de la HAS www.has-sante.fr ou http://petitlien.fr/7h04
Livres et revues
→ B. Desnous, E. Bourel-Ponchel, E. Raffo, M. Milh, S. Auvin. « Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie », Revue Neurologique, vol. 169, n° 1, janvier 2013, Pages 67-75
→ Vidal Recos 5e édition, 2014 Recommandations pratiques, 2?200 p. broché, 39,90 €. Épilepsie de l’adulte (mise à jour : 14 novembre 2013).
→ Rheims S., Ryvlin Ph. (2012) « Stratégies thérapeutiques dans l’épilepsie de l’adulte ». La Revue du Praticien, vol. 26 n° 874 pp. 55-57.
Fondations, associations
→ CNE (Comité national pour l’épilepsie). Il a pour but de favoriser la recherche et la prise en charge de l’épilepsie, d’assurer une représentation auprès des pouvoirs publics. Il organise les journées nationales de l’épilepsie
Membres fondateurs : Aispace, Eole, Épilepsie-France, FFRE, LFCE www.epilepsie-comite.fr/
→ Fondation Française pour la Recherche sur l’épilepsie (FFRE). Lire ci-dessus. www.fondation-epilepsie.fr
→ Aispace. Association destinée à faciliter le quotidien des personnes atteintes d’épilepsie. Le réseau des associations Aispace répond en région aux demandes des personnes épileptiques et de leur entourage, participe localement aux projets de vie quotidienne qui visent l’amélioration de la vie familiale, scolaire et professionnelle. Tél. : 03 20 57 19 41 http://petitlien.fr/7h0t
→ Association pour la recherche, pour l’éducation et l’insertion de jeunes épileptiques.
Un site très utile, en anglais. www.arpeije.org
Événement
→ Les 17e Journées françaises de l’épilepsie auront lieu du 12 au 15 novembre 2014, à Nancy www.jfe-congres.fr/