Un concept aux multiples visages

1. INTRODUCTION

Depuis le milieu du XX^e siècle, le nombre de personnes qui décèdent en milieu hospitalier a considérablement augmenté. Si l’évolution des techniques de soins y est pour quelque chose, l’éclatement géographique des familles et leur refus d’être confronté directement à la mort a également joué un rôle dans cette évolution de la société.

Les textes législatifs (voir encadré p. 49) ont dans une certaine mesure accompagné ces mutations mettant en exergue le rôle de l’institution hospitalière et du personnel infirmier dans les soins aux personnes en fin de vie et l’accompagnement de leur entourage. Pourtant, Olivier Veber, dans sa contribution à un rapport de l’Igas(1) réalisé en 2009, relève que « la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement dans les missions de l’hôpital ». Il souligne également « l’absence d’identification des moyens mis en œuvre ». Ce rapport conclut à « l’hétérogénéité des pratiques, la coexistence au sein d’un même établissement de pratiques de qualité et de situations peu respectueuses du droit des personnes à mourir dans la dignité ». Dans une intervention faite au colloque « Nouvelles formes de vie et de mort », en 2011, il ajoute que « l’activité mortuaire des établissements recouvre des pratiques et des conceptions très disparates ». Cette situation s’explique en partie par le fait que l’activité autour de la mort des patients est considérée comme secondaire par rapport aux autres priorités de l’institution hospitalière, alors même qu’elle participe directement à la qualité des prises en charge des personnes et de leur entourage. A contrario, dans la préface du dossier de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris intitulé « Soigner après la mort », publié en 2003, Marc Dupont, directeur d’établissement, insiste sur le développement du travail effectué par les soignants dans les chambres mortuaires depuis la fin du XX^e siècle. Il considère que cette évolution fait partie du courant d’humanisation des établissements de santé au même titre, par exemple, que l’amélioration de l’accueil des enfants et des parents dans les services de pédiatrie ou de néonatologie.

Par ailleurs, le développement des soins palliatifs au cours des vingt dernières années a modifié l’accompagnement des malades en fin de vie. La loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST) de 2009 en a fait une priorité de santé publique et la qualité de ces soins constitue une pratique exigible prioritaire (PEP) depuis la troisième étape de certification des établissements de santé, débutée en 2010 (V2010). Si toutes ces évolutions tendent à améliorer la situation des patients en soins palliatifs, la question de la mort reste un sujet sensible, difficile à aborder, un mot qui à lui seul fait peur, une situation qui dérange. Cette étape souvent fondue – pour ne pas dire confondue – avec les soins palliatifs nécessite pourtant une formation spécifique des soignants.

Enfin, la fin de vie fait l’objet de vifs débats de société, en particulier entre les partisans de l’actuelle loi Leonetti et ceux qui souhaitent la voir évoluer vers une légalisation de l’euthanasie.

2. QUELQUES DÉFINITIONS

« Soins palliatifs », « soins de support », « fin de vie », « agonie », « mort »… Ces différentes notions peuvent être source de confusion, y compris pour les soignants.

Mort cérébrale

La mort se définit comme la perte par une entité vivante des caractéristiques, principalement biologiques, lui permettant de vivre. Mais comme le soulignent Marie-Claude Daydé et Régis Aubry dans leur livre, « contrairement à ce que l’on peut imaginer, définir la mort n’est pas aisé ». Si le plus souvent, elle signifie l’arrêt cardio-respiratoire, sur le plan médical, et depuis 1968, le décès est défini en France par la mort cérébrale, c’est-à-dire l’absence de conscience et de motricité, l’abolition de tous les réflexes du tronc cérébral et l’absence de respiration spontanée. Cette mort est confirmée par deux électroencéphalogrammes mettant en évidence l’absence de circulation cérébrale. L’individu peut donc avoir un cœur qui bat, respirer (le plus souvent artificiellement) mais être considéré comme mort. Actuellement, c’est bien l’activité cérébrale qui définit la mort médicale.

Dans son livre Don d’organes en situation de mort encéphalique. Manuel pour l’entretien avec les familles, Daniel Maroudy, cadre supérieur en anesthésie réanimation, précise que « la mort encéphalique en France est définie par la destruction complète et irréversible du cerveau dans sa globalité, hémisphères et tronc cérébral. Le diagnostic clinique s’établit sur l’absence totale de conscience et la disparition totale de la respiration spontanée vérifiée par une épreuve d’hypercapnie. » Pour permettre le don d’organes, cette mort encéphalique doit être confirmée par un électroencéphalogramme ou une angiographie attestant de la destruction encéphalique.

Malgré tout, cette définition, qui n’est pas admise de façon universelle, y compris dans des pays disposant d’une médecine développée sur le plan scientifique, est susceptible d’évoluer en fonction des progrès à venir de la recherche concernant le fonctionnement cérébral.

Mort brutale ou attendue

Il existe plusieurs façons d’entrer dans la mort (voir schéma), en milieu hospitalier comme à domicile. Schématiquement, on peut distinguer deux principales façons de mourir :

→ La mort brutale, imprévue et imprévisible, celle à laquelle l’équipe ne s’attend pas. Les soignants ne connaissent pas la personne mourante ou décédée ni son entourage. Jusqu’alors, elle allait bien, la mort survient accidentellement ou en raison d’une pathologie fulgurante. Si chaque situation demeure unique, ces prises en charge impliquent un savoir-faire spécifique.

→ La mort attendue parce que le patient est atteint d’une pathologie incurable. L’équipe soignante, le malade et l’entourage sont informés de cette issue. La mort attendue peut survenir soit après une évolution constante de la maladie, soit après plusieurs phases d’aggravation de l’état du patient laissant penser que le décès est inéluctable mais suivies d’améliorations permettant de nouveaux projets. Ces phases peuvent se répéter, rendant parfois l’accompagnement du malade complexe pour l’entourage comme pour les soignants.

Quoi qu’il en soit, malgré des repères cliniques et biologiques, il demeure impossible de prédire précisément la durée d’une phase de soins palliatifs comme celle de la phase terminale de la maladie ou de l’agonie.

Agonie

L’agonie est la période qui précède immédiatement la mort, lorsque l’évolution du malade se fait de façon progressive. Cette étape, qui peut être plus ou moins longue, est souvent difficile à vivre pour l’entourage. Elle nécessite une capacité des équipes soignantes à accompagner la personne qui va mourir et ses proches, tant au niveau physique que psychologique et spirituel.

Cette étape est souvent celle qui divise les partisans de l’évolution de la loi Leonetti vers une légalisation de l’euthanasie et ceux qui considèrent, à travers la voix d’Anne Richard, l’ex-présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), que la loi permet déjà un accompagnement de qualité. Ainsi, dans une tribune parue en août 2011 dans le journal L’Express, l’essayiste François de Closets soulignait que la vraie question est celle de l’agonie, en particulier lorsque cette étape de la fin de vie n’a de sens ni pour les personnes mourantes ni pour leur entourage.

Fin de vie et phase terminale

Ces deux termes sont souvent utilisés l’un à la place de l’autre. La notion de fin de vie est difficile à définir car selon les situations et les pathologies, la durée de cette phase peut varier. Quant à la notion de phase terminale, elle peut précéder et inclure l’agonie, quand il est possible de penser que l’état du patient ne peut évoluer que vers la mort. Mais dans certains cas, cette étape peut fluctuer et le patient revenir à un état de mieux-être.

État végétatif chronique (EVC) et état pauci-relationnel (EPR)

Les progrès considérables de la médecine au cours des cinquante dernières années ont permis de sauver des vies humaines, le plus souvent avec un succès total, mais parfois aussi sans retour complet à l’autonomie, laissant le sujet dans une phase de sortie du coma définie par l’ouverture des yeux. À cette étape, l’évolution du patient d’un état végétatif vers un état d’autonomie et de relation stable peut s’arrêter à tout moment.

En 2002, en France, la prévalence des personnes en EVC ou en EPR était estimée à 2,5 pour 100 000 habitants, soit environ 1 600 personnes. L’augmentation du nombre de ces patients sortis de la phase critique après un accident de la vie, mais demeurés dans des états végétatifs, étant de plus en plus importante dans les services de soins, les pouvoirs publics ont alors publié une circulaire permettant la création d’unités spécialisées dans les soins aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel.

Cet état est caractérisé par des cycles veille-sommeil avec ouverture des yeux, ventilation spontanée et une absence de vie relationnelle. Il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est prononcée.

→ On parle d’EVC lorsque la situation de sortie de coma sans vie relationnelle perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale (trois à six mois pour les états végétatifs d’origine médicale, douze à dix-huit mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir minime de retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue. Il est précisé dans cette circulaire qu’il existe quelques situations pour lesquelles la personne encore en état végétatif au-delà de ces délais retrouve un état de conscience, mais il est précisé que ce sont des cas exceptionnels.

→ On parle d’état pauci-relationnel lorsqu’il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, des réponses fluctuantes selon les moments de la journée.

Il est rare qu’une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle, ce qui peut créer des dissensions entre les proches qui souhaitent interrompre les soins, considérant qu’une telle vie n’a plus de sens, et ceux qui estiment pour de multiples raisons (qui peuvent être religieuses ou non) qu’il faut laisser le temps faire son œuvre et attendre la mort en apportant à la personne les soins nécessaires à son état, c’est-à-dire l’hydratation, l’alimentation et les soins d’hygiène.

3. DES SOINS À PRODIGUER

Les soins palliatifs

La Sfap les a définis dès 1996 comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

La loi de santé publique de 1999 s’était inspirée de cette définition pour dire que « les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

En 2002, l’Organisation mondiale de la santé précise que « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ».

Ces définitions n’abordent que très peu la question de la mort. L’accent est mis sur la période qui la précède, amenant ainsi les équipes à identifier les soins envisageables malgré l’impossibilité de guérir le malade, ce qui a été l’objet premier du développement des soins palliatifs à la fin du XX^e siècle. Si cela constitue une avancée importante dans l’identification du rôle de tous les acteurs de soins, il n’en demeure pas moins que les soignants restent souvent démunis en ce qui concerne l’étape finale de la vie du patient, l’agonie et la mort elle-même.

Les soins de support

En France, c’est dans les services de cancérologie que les termes « soins de support » ont fait leur apparition pour la première fois, au début des années 2000. Dans le Plan cancer 1, mis en place en 2003, ils sont définis comme étant « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement avec les traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ». Ils ne constituent donc pas une nouvelle spécialité mais une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées, avec les soins spécifiques oncologiques, dans la prise en charge des malades. Les soins de support représentent avant tout une organisation des soins autres que médicaux, l’ensemble de ce qui peut être fait tant sur le plan médical que social, psychologique ou financier pour accompagner une personne atteinte d’une maladie grave.

La fréquente confusion avec les soins palliatifs est liée au fait que ces deux disciplines s’intéressent aux mêmes questions : douleur, fatigue, problèmes nutritionnels, digestifs, respiratoires, d’élimination, moteurs, sociaux, psychiques, etc. La différence est que les soins de support sont mis en place dès le début de la maladie et tout au long de son évolution, que le patient soit susceptible de guérir ou non. Ils relèvent d’une démarche holistique appliquée aux patients atteints de cancer et pouvant s’étendre à toutes les pathologies de longue durée dont l’issue est incertaine.

4. PARLER DE LA MORT À L’HÔPITAL

Dire qu’il n’est pas aisé de parler de la mort à l’hôpital, lieu de maladie et de souffrance, peut paraître étonnant. Pourtant, jusqu’à une période récente, la médecine occidentale s’est développée sur l’illusion de pouvoir repousser les limites de la mort. Impression de toute-puissance toujours vivace chez certains soignants s’ils n’y ont pas réfléchi au cours de leurs études, puis dans la pratique quotidienne au sein des équipes. Comme le souligne le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), « la parole au sens large (mots, rites, socialité) autour de la mort continue d’être difficile et ce, en dépit d’un important phénomène de médiatisation ».

Réagir face aux familles

On peut imaginer que les soignants, qui assistent couramment à la mort des patients, savent comment réagir dans cette situation. Toutefois, si le grand public considère que les cela fait partie de leur travail, bon nombre d’équipes reconnaissent des difficultés quand elles sont confrontées à des décès. Les questions qui reviennent le plus souvent sont : « Comment parler aux familles ? », « Quelles sont les bonnes attitudes ? », « Que faire quand la famille pleure ? », « Comment réagir à son agressivité ? ». Il existe aussi un décalage entre la connaissance que les soignants ont de l’état du patient et la compréhension de la situation par la famille ou le malade lui-même.

L’annonce de la mort dans une unité de soins

Lorsque la mort est attendue, l’équipe soignante est en règle générale rapidement mise au courant de la situation. Ce qui demeure encore difficile, dans certaines équipes, c’est l’annonce du passage d’un patient en soins palliatifs. La prise de décision, lorsqu’elle n’est pas collégiale, n’est pas toujours correctement relayée, ce qui fait planer une incertitude sur « ce qu’il faut faire, ce qui a été dit au patient, à sa famille ». Pouvoir parler de l’évolution de l’état du malade, de l’échéance de la mort qui approche est pourtant source d’apaisement, tant pour les proches que pour les équipes. Lorsque ce travail ne peut pas être fait, c’est souvent parce que les soins palliatifs et la mort sont considérés par le médecin, et par conséquent par les équipes, comme un échec.

5. CONCLUSION

L’intérêt des scientifiques pour la mort est relativement récent, puisqu’il a fallu attendre les années 1970 pour voir apparaître les premières publications, comme le souligne l’ONFV dans son rapport 2011. Néanmoins, toujours selon l’ONFV, la mort n’est toujours pas un sujet de recherche, les réticences dans ce domaine demeurant nombreuses, y compris au sein des équipes. Ainsi, il est encore difficile pour nombre de représentants du corps soignant d’imaginer mener une enquête auprès des proches d’une personne décédée afin d’améliorer les pratiques professionnelles. Pourtant, quand les interdits sont levés, ces échanges sont riches et permettent de conforter ou d’améliorer des pratiques existantes déjà très élaborées. Il est donc nécessaire de développer la professionnalisation de cette étape des soins. Pour l’ONFV, « tant que la recherche visant à affiner les pratiques professionnelles, mais également à mieux comprendre les enjeux culturels et sociétaux, philosophiques et spirituels, demeurera aussi marginale, cette question, pourtant au cœur de la condition humaine, ne pourra que conserver une place périphérique ». La recherche devra associer la médecine aux sciences humaines afin d’obtenir une vision systémique de ces situations de soins.