Un projet de service

Les soins aux personnes en fin de vie concernent potentiellement tous les soignants, puisque tous les services peuvent accueillir ces patients. L’accompagnement d’un malade en phase agonique implique des savoir-faire infirmiers spécifiques, qui doivent être reconnus comme des soins à part entière. Ceux-ci concernent le malade et son entourage, mais aussi le travail d’équipe.

Continuité des actions

Dans ce contexte, l’existence d’un projet de service, très structurante pour le personnel, peut par ailleurs rassurer les malades et leur famille. L’encadrement paramédical et médical joue un rôle déterminant : il permet d’assurer la cohérence et la continuité des soins. Il garantit aussi l’application des décisions prises aux différentes étapes de la fin de vie. Au sein d’une équipe, l’accompagnement d’un malade jusqu’à la mort, avec les soins et les démarches que cela implique, est facilité par le partage de la charge de travail. Cela permet aux soignants d’être plus disponibles auprès du patient, tout en garantissant la continuité des soins aux autres malades. L’aide de l’unité mobile de soins palliatifs est précieuse, d’autant plus si les situations sont complexes (lire l’article p. 57). Il est préférable de travailler régulièrement avec ces experts plutôt que de les solliciter seulement en situation de crise.

Le projet de service se doit de favoriser la circulation de l’information, garante de la cohérence et de la continuité des actions de chaque professionnel. Les infirmières doivent être consultées en amont des décisions et informées lorsqu’elles sont prises si elles n’y ont pas contribué directement.

Traçabilité dans le dossier

La circulation de l’information est facilitée par l’inscription dans le dossier du patient de tout soin et échange avec lui et/ou son entourage, des directives anticipées ainsi que des coordonnées de la personne de confiance.

Formation

Pour assurer l’ensemble de ces activités, l’infirmière a besoin d’une formation. Celle-ci doit aborder les soins techniques et relationnels ainsi que les tâches administratives inhérentes à la fin de vie et à la mort des patients. Elle permettra au professionnel de s’adapter à chaque situation, de gérer ses émotions comme celles du malade et de son entourage, de s’organiser, de décider, de contribuer au travail d’équipe, de se positionner de façon éthique, d’analyser et d’évaluer la qualité des actions mises en œuvre. Avant de pouvoir accompagner des malades, il faut travailler sur son propre rapport à la mort, l’acceptation de sa réalité, l’impossibilité de guérir ou d’empêcher toute souffrance. La mort peut être étudiée d’un point de vue sociologique, philosophique, historique, ethnologique, psychologique, éthique, etc. La formation inclut également des savoirs pratiques sur la législation, les soins à la personne à l’agonie, les soins relationnels et communicationnels, la toilette mortuaire. L’infirmière apprendra à se positionner au sein d’une équipe, tant dans l’argumentation de ses positions que dans le respect des décisions ?collectives. La formation doit lui permettre de professionnaliser sa position, en particulier de faire face à l’incertitude en acceptant de ne pas savoir quand la mort va survenir.

Cet apprentissage commence dès les études en Ifsi et se poursuit au cours de l’exercice professionnel. Il peut prendre plusieurs formes : développement professionnel à partir de l’expérience, analyse de pratiques, participation à un groupe de parole ou à un groupe de travail, suivi de formations (diplômantes ou non). On peut le compléter en lisant des témoignages, réflexions philosophiques, théologiques, etc. Développer une attitude professionnelle pour accompagner les patients en fin de vie permet à l’infirmière de ne plus être elle-même dans la souffrance et la demande permanente de soutien, mais d’être capable, malgré les émotions inhérentes à cette activité, d’évaluer la qualité des prestations assurées.