Deux hôpitaux parisiens se lancent en décembre dans une expérimentation combinant technologies de l’e-santé et compétences infirmières pour améliorer la prise en charge des enfants et adolescents polyhandicapés.
Dans le cadre de la stratégie nationale de déploiement de la télémédecine présentée en mars par la ministre de la Santé, l’ARS d’Ile-de-France a lancé un appel à projets pour les trois prochaines années. L’un des douze projets retenus porte sur la création d’une consultation neuropédiatrique à distance via la visio-conférence. Il est coordonné par Monique Bredillot, infirmière et responsable des soins du Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap), une structure qui compte 29 établissements accueillant, en internat et en externat, plusieurs centaines d’enfants et d’adolescents polyhandicapés et polypathologiques. « L’objectif est de maintenir une régularité de consultation neuro-pédiatrique ou de la mettre en place lorsqu’elle n’existe pas, de diminuer les hospitalisations en urgence, les déplacements des patients et d’améliorer les interactions entre l’établissement, les intervenants proches de l’enfant et l’hôpital. Le but est aussi d’améliorer la réponse médicale et la gestion des traitements au long cours », explique la responsable.
Lourdement handicapés, les jeunes patients du Cesap sont également fréquemment atteints d’épilepsie rebelle. « Certains convulsent plus de dix fois par jour », précise la cadre. Dans ces conditions, les déplacements peuvent se révéler « un véritable calvaire pour les enfants et leurs accompagnants ». Le rôle des IDE sera essentiel dans ce dispositif : au regard des temps médicaux parfois minces dans les établissements, elles seront appelées à repérer des enfants qui pourront, en accord avec les parents, bénéficier de ce type de consultation – sachant que les jeunes devront avoir rencontré au moins une fois le neuro-pédiatre conduisant la téléconsultation. Deux cents enfants et adolescents sont potentiellement concernés. Les IDE seraient aussi chargées de constituer le télédossier (scanner, examens biologiques, radios…). Des tests grandeur nature devraient commencer en décembre avec deux services des hôpitaux Necker et Trousseau (AP-HP).