Handicap, le parcours patient

Lorsque le handicap ou l’état de santé de l’enfant ne permet pas ou plus de le scolariser en milieu ordinaire, même avec des appuis comme les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), l’orientation vers un établissement spécialisé peut s’avérer plus pertinente. En vertu de la loi du 15 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, chaque enfant en situation de handicap a droit à une prise en charge médicale et à un accompagnement paramédical personnalisé. Pour permettre la mise en œuvre de ce droit, une évaluation des besoins de l’enfant doit être réalisée par une équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), afin de déterminer vers quel type de structure l’orienter.

Il existe en effet différents types d’établissements :

• Des établissements sanitaires proposant une prise en charge et éventuellement une scolarisation en hôpital de jour pour des enfants et adolescents présentant une déficience psychique.

• Des établissements médicaux-sociaux accueillant en internat ou à la journée les enfants et adolescents dont les déficiences et troubles nécessitent une prise en charge globale, assurée par des équipes thérapeutiques, éducatives et pédagogiques, en étroite collaboration avec les parents. Il peut s’agir d’instituts médico-éducatifs (IME) où les enfants déficients intellectuels sont accueillis de 6 à 20 ans et parfois dès l’âge de 3 ans, d’instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) pour les enfants, adolescents et jeunes adultes présentant des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès aux apprentissages, ou encore d’instituts d’éducation motrice (IEM) pour les enfants et adolescents atteints d’une déficience motrice.

Cohérence et continuité

Un projet personnalisé incluant un volet pédagogique et un volet soins doit être précisément défini en associant la famille et si possible l’enfant à sa construction.

> Dans ses recommandations sur l’accompagnement à la santé de la personne handicapée, publiées en juillet 2013, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) préconise en effet de recueillir autant que faire se peut les attentes de l’enfant, ses besoins de santé et sa propre évaluation de ses potentialités et ressources, afin d’élaborer le projet personnalisé, et tout particulièrement son volet santé. Le parcours du patient doit s’articuler autant que possible avec son parcours de vie sociale, familiale et scolaire. Dans le cadre de la nécessaire évaluation multidimensionnelle de l’enfant, l’Anesm insiste également sur l’importance à accorder à ses proches, et à leur l’éclairage complémentaire et précieux pour les professionnels chargés de l’accompagner dans son parcours de soins.

> Le projet personnalisé de l’enfant s’inscrit également dans un territoire, et pour pouvoir le mener à bien, il faut que la continuité et la cohérence des soins y soient assurées.

Une EPP pour déceler les failles

En pratique, le manque de places dans les établissements médico-sociaux fragilise la fluidité des parcours, ce qui pénalise les enfants, crée des difficultés supplémentaires à leurs parents et pose problème aux équipes soignantes. Un centre sanitaire et médico-social accueillant des enfants et adolescents handicapés en témoigne d’ailleurs : son équipe a entrepris un projet d’évaluation de ses pratiques professionnelles (EPP) pour analyser le faible turn-over des patients et les durées de séjour particulièrement longues pour un établissement de courts et moyens séjours. Toutes les données concernant les patients admis et non admis au cours des 30 mois précédents ont été analysées. Les résultats de l’EPP ont confirmé les appréciations intuitives de l’équipe, en localisant la difficulté entre le moment où l’enfant est déclaré sortant de l’établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR) pédiatrique et la réalisation de son orientation. Les sorties sont effectives soit par un retour en famille, soit par un transfert en établissement médico-social. L’EPP a donc permis d’identifier deux freins à la sortie du SSR : l’acceptation du handicap par les familles et la rareté des places disponibles dans les structures de type IME.

> Pour mieux accompagner les familles, le SSR a renforcé la notion de projet thérapeutique personnalisé, mis en place le plus rapidement possible après l’admission de l’enfant et auquel les parents sont étroitement et précocement associés. Dès l’admission de l’enfant, l’équipe a à cœur d’aider sa famille à mesurer et à accepter la réalité de son handicap.

La structure privilégie un réel travail de coopération avec l’Aide sociale à l’enfance (ASE), partenaire de la MDPH, pour optimiser à la fois la sortie de l’enfant et une continuité du parcours de soins. En tout état de cause, c’est la Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui décide de l’orientation de l’enfant, validée par les familles. L’établissement présente des pistes de préconisations et les échanges inter-institutions en sont favorisés. Cette démarche permet également d’engager une discussion avec les partenaires tels que les MDPH pour rétablir la position de l’établissement sur du court et moyen séjour et accélérer autant que possible les orientations vers les structures d’aval (IME, ITEP, IEM, etc.). Plusieurs SSR à la fois polyvalents et inscrits dans une filière spécialisée peuvent se trouver confrontés à ce faible turn-over et bloqués pour accueillir de nouveaux enfants.

> Pour les équipes soignantes, l’analyse quantifiée de la longueur des séjours a renforcé l’impératif de vigilance et de sécurité. En effet, pour favoriser la culture de la sécurité des soins et de la qualité, et ce faible turn-over, des protocoles de prise en charge adaptés à chaque patient, selon le cas clinique, sont formalisés dès son admission, et viennent ainsi encadrer les tâches de l’équipe soignante, comme par exemple le protocole de mise sous oxygène. Ces précautions prennent en effet un tout autre sens lorsqu’un enfant est accueilli dans la structure, non pas pour une semaine, mais sur deux ou trois ans. À défaut de pouvoir seule apporter une solution structurelle à son faible turn-over, la structure a donc su en faire un levier de plus pour renforcer la culture de qualité de la sécurité des soins de ses équipes.