Un programme en cinq séances

Le fil conducteur de tout programme d’ETP est d’amener le patient à être acteur de sa santé, tant dans la prise en charge de son traitement que dans la surveillance de son état de santé. Le principe est « non pas de livrer une information à des patients qui écoutent passivement, mais plutôt de faire naître l’information des individus eux-mêmes, cela via des jeux qui posent des questions auxquelles ils doivent répondre. Par exemple : “J’ai pris 6 kg, pourquoi ?”, “Qu’est-ce que je dois faire ?”, “Dois-je retourner chez le cardiologue, le médecin généraliste ou augmenter le Lasilix ?”. C’est très interactif. Les patients participent activement et peuvent faire part de leur expérience aux autres. Ce qui est très bénéfique », précise le D^r Jennifer Cautela, chef de clinique à l’Unité Nord insuffisance cardiaque – Valvulopathies (Univ) de l’hôpital Nord de Marseille et responsable de ce programme d’ETP.

Diagnostic éducatif

Tout commence par le diagnostic éducatif mené par une infirmière formée en éducation thérapeutique du patient. Cette première étape consiste en l’élaboration d’un programme personnalisé – facteurs liés à la personne et à son environnement, identification des besoins, objectifs à atteindre –, et permet de définir les compétences à acquérir. Un partenariat entre patient et professionnel est formalisé et un carnet de suivi est mis en place, sorte de « carnet de route » du patient au cours du programme d’ETP.

Inclusion dans le programme

Une réunion pluridisciplinaire en amont de l’inclusion d’un patient est organisée. Sont susceptibles d’être inclus dans le programme, les patients âgés de 18 à 85 ans, admis pour insuffisance cardiaque (IC), aiguë ou chronique, dans l’unité de soins intensifs ou unité d’hospitalisation conventionnelle, voire suivis en consultation. Les patients participent sur la base du volontariat, et avec leur consentement signé, sur proposition des médecins généralistes et cardiologues correspondants. Les couples ou les aidants sont conviés. Il est, en effet, extrêmement important de faire participer le conjoint ou la personne qui aide.

Déroulement du programme

Structuré en cinq séances, le programme aborde les points essentiels : management des médicaments, consignes non médicamenteuses à respecter et surveillance (lire p. 45). Des documents informatifs sont remis aux patients. Une séance dure de 1 h 30 à 2 heures, avec un maximum de 10 patients.

→ Séance n° 1 : Comprendre ma pathologie et les notions de bases sur la thérapeutique. Réalisée par un cardiologue et une infirmière formée en ETP, cette séance informe sur la pathologie et ses symptômes : physiologie du cœur sain, physiologie du cœur insuffisant, pourquoi le cœur dysfonctionne, signes de décompensation cardiaque et facteurs favorisants d’une IC. Cette séance permet aux patients de connaître les traitements médicamenteux prescrits, leurs effets indésirables possibles et d’insister sur leur intérêt. « On leur explique, par exemple, que le fait d’uriner beaucoup, avec la prise du Lasilix, est un effet bénéfique du traitement (lire plus loin « Les diurétiques sont indispensables ») et non un effet secondaire, comme ils le pensent souvent parce qu’ils sont gênés dans leur vie quotidienne ou se sentent restreints dans leurs activités. On leur conseille alors de prendre le Lasilix après leur sortie quotidienne », explique le D^r Jennifer Cautela. L’accent est mis sur les interactions médicamenteuses et les dangers de l’automédication (lire p. 45).

→ Séance n° 2 : S’auto-surveiller pour ne plus être hospitalisé. Réalisée par un cardiologue et une IDE ETP, éventuellement avec le concours d’un patient expert, cette séance aborde les « compétences de sécurité » : surveillance (poids, examen, auto-évaluation…), reconnaissance des signes d’alerte et réaction à avoir. Les informations sont apportées via des jeux de rôle permettant la mise en situation. On insiste, et c’est un aspect essentiel de l’ETP, sur la surveillance du poids (lire plus loin « Les signes d’aggravation »)

→ Séance n° 3 : Mieux manger pour mieux respirer. Cette séance est animée par une diététicienne et une infirmière d’ETP. L’éducation du patient est essentiellement axée sur le sel et l’excès de sel, à l’origine de décompensation par rétention d’eau. On explique comment gérer des écarts de régimes. (lire p. 45).

→ Séance n° 4 : Bien bouger pour mieux respirer et bouger sans s’essouffler. Un kinésithérapeute explique la nécessité de pratiquer une activité physique régulière, adaptée à sa cardiopathie. Activité physique ne veut pas dire sport. Le patient est guidé vers des activités d’endurance (vélo, marche soutenue, natation) en surveillant, pour certains, la fréquence cardiaque à l’aide d’un cardiofréquencemètre. Les sports de haute intensité ne sont jamais conseillés.

→ Séance n° 5 : Accepter sa maladie. Cette séance est basée sur les compétences d’adaptation. Réalisée par un psychologue, elle est centrée sur le patient, plus que sur sa maladie. Elle lui donne l’occasion de verbaliser ses doutes, angoisses ou inquiétudes, et d’apprendre à gérer son stress. L’individu est valorisé. L’objectif est de renforcer la confiance en soi, la capacité à supporter, comprendre et maîtriser sa pathologie. Certains patients sont paralysés par le stress, parce qu’ils sont entrés en situation d’urgence en OAP, pratiquement sur le point d’étouffer. En dédramatisant, le malade est plus enclin à mobiliser son intérêt. Cette séance peut être suivie en début de programme, pour faciliter l’adhésion à sa poursuite.

Évaluation et suivi

– Évaluations individuelles intermédiaires des compétences acquises pour réadapter le programme ;

– Suivi du patient par un cardiologue du service ou par son cardiologue de ville habituel tout au long du programme en parallèle ;

– Évaluation finale réalisée en fin de programme par la personne qui a fait le diagnostic éducatif. Un bilan est réalisé : objectifs atteints, compétences acquises, vécu… La décision d’une ETP de suivi ou de reprise est ensuite arrêtée.