Les consignes pour le retour au domicile du patient

Nadia Marquis est infirmière puéricultrice d’accompagnement à l’annonce, coordinatrice du parcours de soins et d’éducation thérapeutique dans le service service d’oncologie-hématologie de l’hôpital Armand Trousseau. Elle est notamment en charge de préparer le retour au domicile du patient et de sensibiliser celui-ci et ses parents au risque infectieux.

Surveillance de la température à domicile

> La température est à mesurer deux fois par jour. Afin d’orienter le patient et sa famille en cas d’hypothermie ou d’hyperthermie, Nadia Marquis leur remet une courbe de température détaillant différents scénarios. « Je commence par expliquer comment mesurer la température : en axillaire, en rajoutant 0,5 °C, explique-t-elle. Le total est reporté sur la courbe, qui indique alors la conduite à tenir. Il ne faut surtout pas donner de paracétamol à l’enfant à partir de 38 °C : cela dissimule la fièvre et retarde la mise en route de l’antibiothérapie. » Lors d’épisodes de fièvre ou d’hypothermie, l’enfant est amené à l’hôpital le plus proche de son domicile après avoir prévenu le service qui l’accueillera.

Hygiène

> La toilette est un moment crucial chez le patient porteur d’une voie veineuse centrale à émergence cutanée. Si le cathéter est à émergence sous-claviculaire, le haut du corps est lavé uniquement au gant et ne doit en aucun cas être douché. Si le cathéter est à émergence brachiale (picc-line), le patient peut prendre une douche, à condition de bien protéger celui-ci au moyen d’un sac plastique, par exemple.

> La toilette est également le moment de contrôler l’état du pansement (est-il bien hermétique ?), ainsi que le point d’introduction du cathéter : toute rougeur, douleur ou tout écoulement doit alerter le patient ou son parent. « Dès l’âge de 3 ans, l’enfant est conscient des conseils dispensés, à condition d’adapter ceux-ci à son niveau de compréhension », souligne Nadia Marquis.

> Il est également utile d’aborder la question des produits utilisés pour réaliser la toilette à domicile durant l’hospitalisation. « La peau ne doit pas être sèche, insiste Nadia Marquis, car cela génère des démangeaisons. Le grattage peut la léser et il existe alors un risque d’infection sur les plaies éventuelles. » Or, certains traitements assèchent la peau. Nadia Marquis recommande l’emploi de savon et de crème hydratante sans parfum et aux bases neutres.

> Les ongles sont maintenus propres et courts. Le lavage des mains est systématique après un passage aux toilettes, avant de se mettre à table et après une activité salissante.

> Les sous-vêtements sont changés tous les jours et aussi souvent que nécessaire (transpiration, fuite d’urine, etc.).

> Les draps sont changés une fois par semaine.

Environnement

Les jours qui précèdent le premier retour au domicile sont également mis à profit pour faire le point avec les parents sur l’entretien de la maison. Aucun produit spécifique n’est à utiliser pour le nettoyage de celle-ci. Néanmoins, plusieurs règles sont à observer :

• Le nettoyage de l’objet transitionnel (le doudou) est hebdomadaire.

• La chambre de l’enfant doit être aérée quotidiennement. Il peut dormir dans la même pièce qu’un membre de sa fratrie, excepté lorsque celui-ci est malade. Un nettoyage bihebdomadaire de la chambre (aspirateur et nettoyage humide) est recommandé. Celui de la salle de bains est réalisé quotidiennement.

• L’animal de compagnie est autorisé, à condition qu’il n’aille pas dans la chambre de l’enfant. Les mains sont lavées après chaque contact avec lui.

• En raison du risque d’aspergillose, les gros travaux et chantiers au domicile du patient sont interdits durant les mois de traitement, de même que les cheminées à foyer ouvert. Celles à foyer fermé sont autorisées, mais le bois est à stocker en dehors des pièces de vie. Les barbecues à charbon de bois sont interdits et remplacés par des barbecues électriques.

• Les sorties en plein air sont autorisées, mais sous certaines conditions. Les jeux dans le sable sont notamment à proscrire. Les lieux confinés sont aussi à éviter : centres commerciaux, restaurants, etc.

Alimentation

> Un entretien mené par le diététicien du service précède la sortie du patient. Les produits carnés sont à consommer bien cuits. Les fruits et les légumes consommés crus sont trempés 15 minutes dans de l’eau vinaigrée. L’enfant peut manger les plats cuisinés congelés du commerce, en respectant la chaîne du froid, et consommer le jour même les plats du jour cuisinés par ses parents. La congélation « maison » n’est pas autorisée.