Consentement de son vivant

Fréquemment confondus, don d’organes et don du corps à la science n’ont pourtant absolument rien à voir. Et si, théoriquement, le premier n’exclut pas le second, dans la pratique, cela ne se produit jamais du fait notamment « de la perte de l’intérêt scientifique ». Certaines institutions préviennent d’ailleurs leurs donateurs potentiels que le don d’organes destiné à sauver une vie aura toujours priorité sur un don de corps ; tandis que d’autres indiquent d’emblée leur incompatibilité. En revanche, l’un et l’autre s’appuient sur un fondement juridique et éthique commun : le consentement, l’anonymat et la gratuité. Mais si le don d’organes par une personne décédée ou vivante est strictement encadré par les lois de bioéthique, le don du corps est, lui, régi par un maigre corpus juridique puisqu’il tient en un unique texte de loi rédigé il y a presque 130 ans.

Modalités pratiques

Comme il s’agit d’un acte volontaire, les futurs légataires organisent généralement leur don de nombreuses années avant leur décès, le plus souvent une fois la cinquantaine – à noter qu’un mineur ou une personne placée sous tutelle ne peut faire don de son corps à la médecine. Une personne qui a choisi de faire don de sa dépouille doit effectuer une démarche administrative en s’adressant au centre le plus proche de son domicile. Mais rien n’interdit cependant de faire une promesse à plusieurs établissements. Pour être acceptée, celle-ci doit prendre la forme d’un testament olographe (une lettre entièrement manuscrite de la main même du donateur, qui doit être datée et signée). Et si rien ne s’oppose médicalement à cette volonté, la personne recevra une carte, dont elle ne devra pas se départir jusqu’à son décès ; lorsque cela est possible, il est préférable d’informer ses proches de son souhait. Mais, dès lors, et quelles que soient les circonstances, famille ou proches ne peuvent s’opposer à la décision d’un donateur. Chaque centre doit conserver les actes testamentaires et chaque fichier fait l’objet d’une déclaration à la Commission national informatique et liberté (Cnil).

Et après…

Après le décès, le corps doit être acheminé sous 48 heures au centre désigné par le donateur. Avant le départ, rien n’empêche la tenue d’une cérémonie religieuse ou laïque sur le lieu du décès (domicile ou chambre mortuaire). Pour être accepté par le centre, le certificat de décès devra mentionner que rien ne peut contrarier le don, comme une procédure médico-légale, une maladie contagieuse qui oblige à une mise en bière rapide, ou certaines infections transmissibles (voir encadré ci-contre). Par exemple, une personne infectée par un virus hépatique ou le VIH ne peut pas faire don de son corps. Certains centres procèdent d’ailleurs à des examens virologiques, d’autres non. C’est le cas à l’École de chirurgie de l’AP-HP. « Nous considérons que l’observation des bonnes pratiques universelles suffit à protéger les opérateurs et nous sommes très vigilants sur le respect de ces règles. Par ailleurs, nous avons consulté plusieurs virologues qui s’accordent pour admettre que les tests sont moins fiables sur une personne décédée avec un risque majoré de faux positifs ou de faux négatifs », explique Djamel Taleb, cadre supérieur de santé à l’École de chirurgie de l’AP-HP.

Il faut souligner qu’à l’exception de cette dernière, de la faculté de Lille et de Reims qui pratiquent la gratuité totale de la prise en charge, à condition que le décès du donateur ait eu lieu dans la zone géographique des établissements, tous les autres centres receveurs demandent une participation pour couvrir les frais de transport du corps et de crémation et parfois d’inhumation, des prestations facturées par les pompes funèbres (selon les facultés, le montant du forfait varie de 450 € à 950 €). Le règlement peut être fait directement par le donateur avant son décès ou dans le cadre d’une convention obsèques. Si tel n’est pas le cas, c’est la famille qui devra supporter le paiement. Enfin, si le légataire change d’avis, ce qui est parfaitement son droit, il lui suffira alors de détruire sa carte de donateur et d’informer le centre de son renoncement.