Information à tout-va

Avant une consultation ou lors de la prise en charge d’une maladie, le patient s’informe via Internet, la presse ou simplement en consultant la notice des médicaments qui lui sont prescrits. Grâce au web, le patient se documente en quelques clics : sites spécialisés ou institutionnels, de vulgarisation ou encore forums de discussion… « Internet comporte le meilleur comme le pire en termes d’information », analyse Christian Christner, vice-président d’Actions traitements, une association de patients agréée qui s’adresse aux personnes atteintes par le VIH et/ou co-infectées aux hépatites virales.

Pourquoi cette recherche d’informations ? Le patient « a besoin de se forger son idée, celle qui convient à sa personnalité, à son histoire, à son état, celle dont il a besoin, il veut savoir parce qu’il a peur, qu’il veut se protéger des duretés et des incertitudes de la maladie, ou qu’il s’est senti mal compris, mal écouté, expédié par le praticien, ou parce que sa confiance est limitée, la méconnaissance l’insupporte, ou encore c’est un vérificateur constitutionnel élevé à la bible Internet », analyse un rapport de l’Ordre des médecin, paru en 2012 (voir Savoir +, p. 62).

Dans le cas du patient qui a collecté des informations inadaptées à son cas, erronées voire contradictoires, il revient aux soignants de déconstruire ces croyances. Car au-delà d’un devoir déontologique, l’information du patient est aujourd’hui une obligation légale.

Effet « boule de neige »

« J’observe deux types de patients, résume Carine Boyenval, IDE en pneumologie au CHU de Rouen (76). Ceux qui se contentent des informations que nous délivrons et ceux qui se documentent à tous crins. Nous disons à ces derniers de venir nous voir en cas de doute et de nous montrer leurs sources. Et surtout de ne pas prendre pour argent comptant tout ce qu’ils lisent. » Car si la démarche d’information du patient répond à certains besoins, elle peut s’accompagner d’effets collatéraux néfastes pour le patient ou la prise en charge. « Les données disponibles sur Internet ne sont pas nécessairement datées ou mises à jour, avertit Christian Christner. Le patient risque donc de se forger une idée erronée. » Cela dépend bien entendu de chaque individu, de son environnement, de la façon dont il gère la maladie et de ses capacités à traiter l’information.

Une information excessive se révèle souvent anxiogène, voire provoque un effet « boule de neige » : « Une maladie, la schizophrénie par exemple, peut avoir de multiples facettes, indique Raphaëlle Fidalgo, IDE au CH du Rouvray à Sotteville-les-Rouen (76). Le patient risque d’appliquer à son cas le tableau le plus noir, voire de penser qu’il développe des symptômes supplémentaires. » Les dangers sont une altération de la compréhension du diagnostic ou un refus du traitement au vu de la liste des effets secondaires. « Nous incitons le patient à poser ses questions au médecin avant tout, car il a besoin d’avoir une personne en face de lui. Si nous l’avons correctement informé, il ne ressentira pas le besoin de rechercher par lui-même », poursuit l’IDE L’instauration de la relation de confiance avec le patient reste donc essentielle.

Nécessaire mise au point

De manière générale, il importe de faire le point avec le patient sur ce que ce dernier a lu ou entendu. « Nous partons de ce qu’il sait ou a compris. Nous essayons de comprendre comment il vit cela, s’il s’est ou non écarté de la réalité, puis nous validons ou non ces informations, poursuit Christian Christner. Lorsqu’une rectification est nécessaire, nous nous appuyons sur les données les plus récentes, en restant positifs. À un patient qui pense qu’un vaccin contre le VIH sera bientôt disponible, je réponds qu’il existe effectivement de bonnes pistes de recherche, mais que les processus sont longs, etc. Le but est de donner des armes aux patients, pour qu’il soit acteur de sa prise en charge. » Quant aux personnes qui souhaitent approfondir leur connaissance de la maladie, il convient de les orienter vers des sources fiables et validées par le corps médical.