UN PARCOURS COMPLEXE

Les services de pédiatrie spécialisés dans la prise en charge des neuroblastomes de l’enfant voient dans la plupart des cas arriver les patients en urgence. Quel que soit le lieu du diagnostic, l’enfant est transféré vers un centre de prise en charge spécialisé référent pour ce type de cancers. « Les résultats de tous ces examens seront discutés en réunion de concertation disciplinaire (RCP), qui regroupe les professionnels des différentes disciplines. L’objectif est de décider de la meilleure prise en charge pour l’enfant et d’établir un traitement adapté et ciblé. », explique Laurence Benard, coordinatrice du Rifhop (Réseau Île-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique).

L’annonce de la maladie

Après la confirmation du diagnostic vient le très difficile moment de l’annonce aux parents. « Les familles passent instantanément d’un monde à l’autre. On leur apprend la maladie et on leur parle du pronostic. C’est aussi le moment où on leur donne des informations sur les traitements que va recevoir leur enfant », témoigne Laurence Benard.

→ C’est le médecin qui annonce la maladie, ce qui ne signifie pas qu’il est forcément seul avec les parents à ce moment crucial. Nadia Marquis, infirmière clinicienne puéricultrice coordinatrice en hématologie et oncologie pédiatrique à l’hôpital Trousseau, peut aussi assister à l’entretien. « Il m’arrive d’être là au moment où les choses sont dites, mais pas systé?matiquement. Émotionnellement, c’est compliqué d’être là tout le temps. » Si l’infirmière coordinatrice est absente, une infirmière de ce même service qui s’occupe de l’enfant ce jour-là peut être sollicitée. À l’image de Clémentine Tecles y Solers, infirmière depuis 10 ans : « Nous essayons d’être présente, dans la mesure du possible, avec le médecin et l’interne. Nous n’avons pas un rôle actif : nous sommes là cependant pour entendre ce qui est dit aux parents. »

→ Le rôle des infirmières commence réellement après l’annonce. Après le choc, elles sont là pour reformuler les paroles du médecin aux parents, s’assurer que toutes les informations essentielles ont été bien comprises. Car très souvent, l’émotion et la douleur altèrent les capacités d’assimilation des familles. « Quand on annonce un neuroblastome, les parents n’écoutent plus au-delà des premières phrases. À peine 25 % de l’entretien est retenu par les parents », indique Clémentine Tecles y Solers. La présence de l’infirmière à l’annonce du cancer est aussi importante pour le reste de l’équipe et la suite de la prise en charge. Elle pourra être témoin de la réaction des parents et des difficultés qui ont pu être rencontrées pendant l’entretien. Elle sera ainsi en mesure d’en faire part aux collègues amenés à soigner l’enfant et interagir avec la famille. « Si on n’arrive pas à bien prendre en charge les parents, on n’arrive pas à bien prendre en charge l’enfant », ajoute l’IDE.

Un « temps parental »

Commence ensuite ce que les soignants appellent le « temps parental ». Tout un maillage de professionnels se regroupe autour d’eux. « Un temps d’hospitalisation après l’annonce est indispensable. Non seulement pour la mise en route du traitement, mais aussi pour accompagner cette famille totalement bouleversée. L’équipe lui fait rencontrer systématiquement l’assistante sociale et la psychologue (lire ci-contre) », détaille Laurence Benard. Dans les jours qui suivent l’arrivée de l’enfant, la cadre de santé fait le point avec la famille sur les démarches administratives auxquelles elles vont être confrontées. « J’en profite pour leur rappeler que leur enfant a un médecin référent, un pédiatre oncologue, qui va le suivre du premier au dernier jour du traitement », précise Véronique Tanguy, cadre de santé dans le service. C’est aussi le moment où l’infirmière coordinatrice du parcours de soin commence déjà à préparer le retour à domicile.

L’administration de la chimiothérapie et des autres médicaments

Dans la grande majorité des cas, le traitement du neuroblastome commence par une chimiothérapie. Dans le service de l’hôpital Trousseau, les chimiothérapies sont préparées par la pharmacie du service (voir focus sur la préparation des chimiothérapies, p. 42) « Le but de la chimiothérapie est de pouvoir amener l’enfant à un geste chirurgical », explique Laurence Benard. D’autres options thérapeutiques, comme l’hormonothérapie, l’immunothérapie, les irradiations ou les autogreffes peuvent ensuite venir en renfort du traitement. En général le premier traitement par chimiothérapie est administré assez rapidement dans un hôpital référent.

→ Le premier geste consiste à poser le cathéter central, percutané ou Port-a-Cath dit « chambre implantable », qui servira à la fois à l’administration des traitements et aux futurs prélèvements sanguins. « L’avantage, c’est que les enfants ont ainsi les deux bras et les deux jambes libres, et nous ne sommes pas obligés de leur faire sans arrêt des piqûres », souligne Clémentine Tecles y Solers. Le rôle de l’infirmière est fait à la fois de technicité et de délicatesse. « Nous essayons d’administrer les traitements le plus discrètement possible. Et d’expliquer aux parents tout ce que nous faisons. Nous sommes là pour les écouter et les soutenir, et aussi répondre à leurs questions. Les parents n’hésitent pas à nous en poser parce qu’ils savent que si nous n’avons pas la réponse, nous nous renseignerons auprès des médecins. »

→ Les antiémétiques, les antibiotiques (que les infirmières préparent elles-mêmes, à titre de préparation non cytotoxiques) et les corticoïdes font partie de l’arsenal thérapeutique.

Prise en charge de la douleur

Des antalgiques sont administrés si nécessaire après une évaluation de la douleur. « Un enfant qui n’a pas mal ou que nous avons réussi à soulager est beaucoup plus confiant envers nous qu’un enfant très douloureux. De même, son entourage sera plus serein. La confiance est primordiale pour une prise en charge optimale. De plus, une douleur non détectée, non écoutée, et donc non évaluée et non soulagée crée des “tensions morales” entre l’équipe soignante, l’enfant et sa famille, rappelle Clémentine Tecles y Solers. Nous évaluons la douleur des petits patients tous les jours. C’est quelque chose que nous faisons systématiquement, dès que nous poussons la porte d’une chambre. » Pour savoir si l’enfant a mal, et si oui, pour connaître l’intensité de cette douleur, les infirmières ont recours à différentes grilles d’évaluation de la douleur en fonction de l’âge et en fonction des enfants. « La capacité à évaluer sa douleur n’est pas forcément liée à l’âge du patient : certains grands adolescents de 18 ans vont être incapables de s’évaluer ! », continue l’infirmière. Dans le service, les infirmières sont relativement autonomes dans le suivi de la douleur et l’administration des antalgiques. La nuit, le médecin d’astreinte est joignable par téléphone « Nous avons accès à ce qu’on appelle des sous-prescriptions. Il s’agit de prescriptions conditionnelles grâce auxquelles nous pouvons agir seules sans devoir l’appeler. » En fonction de l’intensité de la douleur, les infirmières peuvent donner un antalgique de palier 1 comme du paracétamol. Si la douleur est plus intense, elles peuvent aussi donner un palier 2 (ex. : nalbuphine). En cas de nécessité d’un palier 3 (ex. : morphine IV, patch ou per os), le recours à une prescription sécurisée du médecin est indispensable.

Le pansement cathéter

Autre élément de la prise en charge, essentiel : le pansement de cathéter. Ce dernier ne doit jamais être découvert en raison du risque infectieux. Le pansement est refait une fois par semaine, pour une question d’hygiène. « La prise en charge du neuroblastome de l’enfant est vraiment globale et assez technique en terme de manipulation », rappelle Véronique Tanguy, la cadre de santé du service. « Ce sont des enfants qui ont des défenses immunitaires très amoindries. En ce qui concerne l’hygiène, lorsque nous préparons les antibiotiques et nous occupons des enfants, il nous faut être absolument irréprochable. »

Le suivi de la prise en charge

Les soins apportés aux enfants doivent faire l’objet d’un suivi attentif des équipes qui se succèdent. « Dans le service, il y a des équipes de jour et des équipes de nuit, qui effectuent chacune une rotation sur 12 heures », explique Clémentine Tecles y Solers. Les transmissions sont faites par les équipes, matin et soir, en utilisant différents outils :

→ La feuille de transmission journalière. « Nous communiquons évidemment oralement entre collègues. Mais à l’oral, beaucoup de choses se perdent. Les feuilles de transmissions écrites, c’est quelque chose que nous avons l’habitude de consulter tous les jours. » Cette feuille est nominative et rend compte des éléments de surveillance du patient durant la journée écoulée : prise de température et de tension, vomissements et selles éventuelles…, mais aussi tout autre évènement notable. « Nous notons tous les soucis qu’on a pu avoir dans la journée, ce qui a été dit à un éventuel entretien, ou annoncé aux parents… »

→ Les feuilles de suivi de pansement de cathéter central. Les changements du pansement qui recouvre le cathéter sont notifiés sur une fiche spécifique. Il est refait tous les 7 jours que le cathéter soit utilisé ou pas.

→ La feuille de surveillance de gestes invasifs. Si un geste invasif est pratiqué, comme une ponction lombaire, l’événement est aussi spécifié sur une feuille dédiée.

Ces deux dernières feuilles de suivi sont gardées dans le dossier médical de l’enfant.

→ L’informatisation des soins. Les ordonnances des médecins, qui sont informatisées, sont mises à jour et réimprimées tous les jours. « Comme cela, il est possible d’avoir, en quelques secondes, la prescription sous les yeux », précise l’infirmière du service. De même, « tout ce qu’on fait dans la journée, comme l’administration de médicament per os ou en intraveineux, est validé dans l’ordinateur : c’est ce qui permet un suivi et une vraie traçabilité. »

Retour au domicile et soins entre les cures

Le protocole de soin est individualisé pour chaque enfant. « Généralement, les enfants rentrent chez eux entre chaque cure de chimiothérapie. Par exemple, ils vont être présents à l’hôpital pendant cinq jours, puis à la maison pendant deux semaines », indique Clémentine Tecles y Solers. L’infirmière coordinatrice du service est là pour faire en sorte que ce retour au domicile se déroule le mieux possible. « J’interviens après le temps d’hospitalisation, parce qu’il faut parler du retour à domicile, se projeter dans le futur. Je suis l’interface entre les parents, l’équipe médicale et l’équipe paramédicale. Pour préparer le projet, je reçois la famille pour un entretien qui dure environ 1 h 30 », explique Nadia Marquis, l’infirmière coordinatrice du service d’hématologie et oncologie pédiatrique de l’hôpital Trousseau. Elle est là en premier lieu pour faire le point sur la suite du traitement. « Je fais en sorte que les parents ne quittent pas mon bureau sans savoir au moins quand ils reviennent à l’hôpital Trousseau. » À la maison, plusieurs soins doivent être continués comme dans le service :

→ Le pansement de cathéter central. Celui-ci doit être fait une fois par semaine.

→ Les bilans sanguins. Les enfants atteints de neuroblastome doivent effectuer un à deux bilans par semaine, quelques fois plus. Ils sont faits soit par une infirmière libérale, soit dans un des centres de proximité, ou encore dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD). « Le but est de surveiller le taux de globules blancs, plus précisément la catégorie de neutrophiles, pour voir si l’enfant est en neutropénie(1). Le bilan va permettre aussi d’identifier les besoins d’une transfusion » poursuit Nadia Marquis.

→ La prise de l’antibiotique. Trois fois par semaine, l’enfant prend un antibiotique (du Bactrim), pour prévenir une infection, favorisée par l’immunodépression induite par les chimiothérapies. « Il est donné en prévention de la pneumocystose. Si c’est difficile pour les parents de le donner, une infirmière pourra le faire. »

→ Choix d’une option de prise en charge à domicile. Nadia Marquis doit évaluer les besoins de la famille et opter pour la meilleure solution. Plusieurs possibilités existent : mise en place d’une HAD, recours à un parcours de soin impliquant des infirmiers libéraux, ou encore aux hôpitaux de proximité. « Le but est de planifier les soins jusqu’à la prochaine hospitalisation. J’ai des “clignotants”, qui me permettent d’évaluer la situation. Par exemple, si nous avons affaire à un enfant unique où les parents sont vraiment disponibles, ils vont pouvoir être réactifs, ce n’est pas comme dans une famille où les parents ont moins de possibilités d’attention et d’action, constate l’infirmière coordinatrice. Si je sens que les parents vont être capables de “gérer” à la maison, je pencherais pour le passage au domicile d’une infirmière libérale. Ce qui va permettre de faire un maximum de soins à la maison tout en ayant recours, en alternance, à un centre de proximité si l’enfant habite près de l’un d’eux. » Les besoins particuliers du petit patient seront identifiés au moment du bilan de fin d’hospitalisation par l’infirmière coordinatrice. « L’enfant peut avoir besoin de protoxyde d’azote pour faire les soins. Par exemple, un geste simple comme décoller un pansement de cathéter peut être difficile pour certains. On peut leur faire respirer un mélange composé à moitié d’oxygène, à moitié de protoxyde d’azote. La préparation permet de détendre l’enfant et de lui éviter d’avoir mal : il met une distance entre lui et le soin douloureux qu’on est en train de lui faire, mais on reste en communication avec lui. » S’il y a besoin de ce médicament à la maison, il faut que ce soit dans le cadre d’une hospitalisation à domicile. En fonction de ses observations, la coordinatrice choisit donc la solution qui lui semble la plus adaptée aux caractéristiques familiales, après en avoir parlé aux médecins et aux infirmières. Puis elle fait le lien avec la coordinatrice du Rifhop (lire p. 54). « Le réseau a travaillé sur un outil, un classeur qui comporte toutes les informations nécessaires, et c’est un de mes support pour pouvoir préparer le retour à domicile. » Il contient, entre autres, tous les comptes-rendus médicaux, les prescriptions et feuilles de surveillance de cathéters. « Je le présente aux parents et j’y inclue des fiches. Je leur dis que, une fois à la maison ça peut être un peu compliqué et que mes collègues du réseau viendront les voir. »

→ Éducation thérapeutique des parents. Nadia Marquis joue aussi un rôle actif dans ce domaine. « Les parents sont inévitablement des “soignants”, même si dans le neuroblastome ils le sont probablement moins que dans d’autres maladies. » L’infirmière informe sur les effets secondaires des médicaments et les signes qui doivent absolument être surveillés au retour :

– une poussée de fièvre ou des frissons : ils peuvent signifier une baisse des neutrophiles. Les parents doivent être réactifs et appeler l’hôpital ;

– des troubles digestifs qui se majorent : plusieurs épisodes de vomissements dans la même heure, une constipation, des selles liquides, doivent alerter ;

– des hématomes ou des saignements de nez : ces troubles sont plus rares, mais ils peuvent être liés à une diminution du nombre des plaquettes sanguines ;

– un décollement du pansement de cathéter nécessitant d’appeler l’infirmière pour le lui signaler.

« L’éducation thérapeutique, c’est aussi s’assurer que les parents ont les idées claires à propos du traitement. Ont-ils bien compris à quoi sert l’antibiotique ? Ont-ils retenus qu’il faut toujours avoir de l’antiémétique à la maison ? Ce sont tous ces détails qu’il faut régler, détaille Nadia Marquis. Jusqu’au prochain séjour dans le service. »