Le handicap, un concept médical ?

Un soignant sur quatre avoue qu’il demanderait l’euthanasie pour lui-même s’il devenait handicapé. Plus de la moitié des professionnels estiment que la qualité de vie des personnes en situation de handicap n’est pas bonne… Ces réponses à une étude sur les représentations sociales du handicap à l’hôpital(1) interpellent, car comment peut-on soigner quand on pense que la vie du patient ne vaut pas d’être vécue ? Le handicap dérange d’autant plus qu’il reste trop souvent confondu à la déficience, par une approche très médicale qui occulte la dimension sociale et médico-sociale du parcours de vie.

Il est inutile de rappeler que tout professionnel de santé est avant tout un homme, une femme, un citoyen porteur d’une histoire personnelle et collective et, qu’à ce titre, il véhicule des représentations diverses. Ce sont ces représentations sociales du handicap qui ont engendré au fil des siècles, l’acceptation ou le rejet des personnes handicapées, alternant des actions citoyennes d’exclusion, de charité, d’intégration ou d’enfermement…

Si la peur du patient n’est pas la réaction première des soignants – contrairement au ressenti de certains patients lourdement handicapés et de leur famille –, elle est toutefois bien présente, aux côtés des sentiments d’empathie et de pitié. D’autres professionnels – moins de 10 % toutefois – expliquent que soigner un patient handicapé, c’est « fascinant, enrichissant, motivant ». Mais cette représentation charitable ne correspond pas aux attentes des personnes en situation de handicap qui, elles, aspirent à être accueillies et soignées comme tous les patients. Ces patients ressentent souvent une gêne de la part des professionnels lors des soins, ce qui complique une relation déjà entravée par certaines difficultés de communication.

Ainsi la neutralité, réclamée par les patients en situation de handicap, peut-elle exister ? Cette quête ne doit pas conduire à une forme de banalisation du soin lorsque l’on a en face de soi un patient en situation de handicap. Au contraire, il faut privilégier une relation empathique sincère et très souvent aussi une réflexion éthique sur la finalité du soin. Si les rapports nationaux pointent tous un moins bon accès aux soins pour les personnes handicapées, ce n’est pas la qualité des soins prodigués qui est en cause, mais plutôt le manque de formation des soignants. Notons ainsi que la moitié des professionnels interrogés estime que leur connaissance du handicap est mauvaise ou médiocre.

Il est donc indispensable que les professionnels soient sensibilisés aux représentations du handicap et informés sur une population aussi hétérogène que méconnue et qui aspire à un type de soins où la technicité passerait bien après l’écoute, l’accompagnement, la reconnaissance.