Mieux vivre son traitement

Depuis 2006, nous proposons un programme d’éducation thérapeutique spécifique aux patients atteints de syndrome d’apnée du sommeil, réalisé par l’équipe de l’unité transversale d’éducation du patient (Utep) en collaboration avec le service de pneumologie, explique Corinne Cardoso, cadre de santé paramédical au centre hospitalier de Charleville-Mézières (08). L’équipe est composée de trois infirmières, avec des temps partagés dans les services de soins, d’un éducateur médico-sportif, d’une diététicienne et d’une sophrologue. Ces professionnels ont tous été formés à l’éducation thérapeutique. » Lors de l’hospitalisation pour la mise en place de l’appareillage (traitement par PPC), un accompagnement éducatif est proposé à tous les patients atteints d’apnée du sommeil. « Le conjoint est également invité à participer aux différentes séances d’ETP », détaille Catherine Poplineau, infirmière en exploration fonctionnelle et à l’Utep.

Trois séances

Le programme d’ETP comprend trois séances éducatives. Objectifs ? Prévenir les complications liées au SAS, obtenir l’adhésion, l’observance et l’acceptation du traitement, et améliorer la qualité de vie en permettant au patient et à son entourage d’acquérir des compétences dans la gestion de la maladie.

→ La première séance est individuelle ; au préalable, un diagnostic éducatif (ou bilan éducatif partagé) permet de déterminer :

– les habitudes de vie du patient (sommeil, alimentation, activités physiques, tabac, alcool, activité professionnelle…) ;

– les traitements et antécédents médicaux ;

– la connaissance sur la maladie et les traitements ;

– le ressenti face au diagnostic et au traitement.

Ce diagnostic permet de mieux connaître le patient, d’établir une relation de confiance et de déterminer ses motivations pour suivre le traitement. Cette première séance est dédiée à la connaissance de la maladie et des traitements. Elle permet au patient de repérer ses propres symptômes nocturnes, diurnes et associés, ainsi que les composantes de la maladie (tabac, poids, alcool, etc.), et ce, à l’aide d’outils spécifiques (cartes, DVD, classeur imagé…). Cette séance interactive permet de favoriser l’expression du patient, notamment de le faire verbaliser sur ses connaissances et ses croyances. Elle est personnalisée et s’appuie sur le résultat de l’examen du patient (polygraphie).

→ La deuxième a lieu au bout de trois semaines. Elle sert à évaluer l’efficacité du traitement en déterminant les bénéfices et les contraintes pour le patient au quotidien, d’identifier les changements et de le faire verbaliser sur son vécu et sa qualité de vie. Une analyse est réalisée conjointement sur le relevé de la carte mémoire de la machine afin de déterminer la correction ou non de l’IAH (index d’apnée-hypopnée) Les problèmes les plus fréquents sont les difficultés à supporter le masque ou à intégrer la maladie. « Les patients disent parfois que la machine devient la 3^e personne au sein du couple. C’est pour cela qu’on les encourage à venir avec leur conjoint au moment de l’ETP, car ça concerne la famille », ajoute Catherine Poplineau. Ce second entretien peut aussi être l’occasion de proposer aux patients obèses une prise en charge spécifique par l’équipe pluridisciplinaire pour la diététique et l’activité physique.

→ La troisième a lieu au bout de cinq mois en équipe pluridisciplinaire. Il s’agit d’un entretien en groupe, avec plusieurs patients, les conjoints, les prestataires et l’Utep. Objectif : évaluer les connaissances sur la maladie et le traitement par l’expression de chacun, de faire partager leur expérience ; verbaliser leur vécu, leurs difficultés ; déterminer l’observance au traitement et identifier les motivations à poursuivre ou non. Chaque patient est ensuite revu en entretien individuel par l’infirmière d’ETP, le prestataire et le pneumologue qui établira ou non la prescription.

Ce programme a montré de bons résultats en termes d’observance et d’acceptation de la maladie grâce à l’accompagnement personnalisé des patients. « Cela demande beaucoup d’investissement, mais ça vaut le coup. Les patients sont très satisfaits et davantage acteurs de leur maladie », conclut Catherine Poplineau.