La consultation infirmière fondée sur l’ETP

Les cinq infirmières d’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui assurent à tour de rôle la consultation infirmière dans le service de diabétologie du Centre hospitalier sud francilien (CHSF), à Corbeil-Essonnes (91), reçoivent des patients qui ont été hospitalisés, ou admis en hôpital de jour (HDJ), cinq à six semaines plus tôt. « En général, explique Marie Bouly, IDE d’ETP attachée à cette consultation, le rendez-vous est pris à leur sortie suite à la mise en place ou à la modification de leur traitement. Nous recevons les patients durant 45 mn après avoir préalablement pris connaissance de leur dossier et des remarques qui ont été mentionnées par l’infirmière du service à l’issue de leur hospitalisation. Cela peut concerner des engagements pris par ces derniers – faire au moins une glycémie par jour ou pratiquer une activité physique –, ou encore, un point sur lequel il convient de s’assurer que le message est bien compris comme le fait que les injections d’analogues du glucagon-like peptide-1 (GLP-1) ne provoquent pas d’hypoglycémie (HG). » Cela dit, la consultation dérive parfois par rapport aux sujets que l’infirmière pensait aborder au vu du dossier. Et ce, parce que la préoccupation du patient est ailleurs et que l’IDE se doit d’être avant tout à son écoute afin d’établir un contact profitable sur le chemin de l’appropriation de sa prise en charge thérapeutique.

Renforcer la confiance

Fondée sur l’ETP, la consultation infirmière n’a pas pour objectif de contrôler ce que fait le patient, mais plutôt de voir avec lui comment il arrive à gérer sa maladie et son traitement au quotidien. « Notre travail se fait dans une logique d’accompagnement en confiance, pas de contrôle, poursuit Marie Bouly. Concernant l’observance par exemple, nous savons d’expérience, que ce n’est pas en regardant son ordonnance, mais en discutant avec le patient que l’on connaît son traitement. » Si la metformine provoque dix diarrhées par jour ou l’analogue du GLP-1 des nausées voire des vomissements fréquents, il n’y a rien de surprenant à ce que le patient n’observe pas la prescription. De même, comment blâmer le patient qui, se retrouvant régulièrement en HG, arrête arbitrairement l’insuline rapide parce qu’il n’a pas compris qu’il ne doit pas faire ses injections de rapide lorsqu’il saute des repas ? Autant de réalités vécues que la consultation doit faire émerger afin de proposer au patient la réponse adaptée susceptible de concilier l’effet thérapeutique recherché et sa qualité de vie. « Après en avoir discuté avec le patient, nous pouvons ainsi être amenées à adapter les doses d’insuline ou à proposer au diabétologue une modification de prescription comme arrêter un médicament, en introduire un nouveau ou changer les doses », précise l’IDE. Une démarche en responsabilité partagée qui permet d’installer et de renforcer au fil du temps la relation de confiance qui va aider le patient à franchir les étapes vers l’autonomie.

Consolider l’autonomie

Les patients qui expriment le besoin d’être encadrés durablement sont vus en consultation autant de fois que nécessaire. « Nous nous adaptons au cas par cas et cela peut aller de quelques rendez-vous à une consultation mensuelle pendant un an, ajoute Marie Bouly. Il m’est aussi arrivé d’assurer un suivi téléphonique hebdomadaire pour un patient DT2 qui avait perdu beaucoup de poids à la suite d’une chirurgie bariatrique et qui était très inquiet à l’idée de ne pas savoir adapter correctement ses doses d’insuline. Il me communiquait ses résultats glycémiques, me donnait son avis sur l’adaptation des doses à faire et, après l’avoir aidé à préciser son raisonnement, nous validions ensemble le protocole à suivre jusqu’à la semaine suivante. Nous avons pratiqué ainsi jusqu’à l’arrêt complet de l’insuline rapide et l’ajustement de l’insuline lente et il a progressivement pris confiance en lui et en ses capacités à gérer son traitement en totale autonomie. » L’adaptation du traitement et la surveillance glycémique sont parmi les difficultés et les sujets les plus fréquemment abordés en consultation infirmière. Et pour cause, ce sont les piliers de l’équilibre du diabète que les patients doivent maîtriser pour devenir totalement acteurs de leur prise en charge. Pour autant, beaucoup ne comprennent pas d’emblée pourquoi et comment adapter leur traitement et dans quelle mesure la surveillance glycémique est utile et peut les y aider. D’où l’intérêt de pouvoir consacrer aux patients un temps d’échange, d’explication et de reformulation.

Faciliter la mise en pratique

« En matière d’autosurveillance glycémique (ASG), il est important que chaque patient comprenne que celle-ci doit être individualisée, insiste Marie Bouly. Faire des glycémies dans le but de présenter un carnet d’ASG bien rempli au médecin n’a pas de sens si ces glycémies ne lui servent à rien. » Il faut donc que les patients comprennent en quoi l’ASG peut être utile et comment elle doit être réalisée. Chez les patients sous traitement per os, l’ASG permet de détecter les HG et doit comporter jusqu’à deux contrôles par jour à différents moments de la journée pendant au moins deux jours par semaine. Si le patient est bien équilibré, des contrôles par cycle (un jour tous les quinze jours, voire tous les mois) à raison de six contrôles par jour avant et après chaque repas permettent d’apprécier les variations de la glycémie au cours de la journée et de voir s’il convient d’ajuster la répartition quotidienne du traitement pour lisser les éventuels pics de glycémie. Lorsque l’hémoglobine glyquée (HbA1c) est élevée et les glycémies à jeun normales, l’ASG post-prandiale permet de vérifier que le médicament est efficace après le repas et d’agir en conséquence. Les patients sous insuline basale (insuline lente injectée le soir) font parfois l’erreur d’adapter leur dose d’insuline en fonction de leur glycémie du soir au lieu de prendre en compte celle du matin. Une erreur face à laquelle l’IDE pourra remettre et commenter le protocole d’adaptation spécifique à l’insuline basale (voir encadré ci-dessous) dans le but de limiter l’hyperglycémie au réveil. En cas de schéma basal-bolus, l’idéal consiste à réaliser au moins trois dosages de glycémie par jour. « De la théorie à la pratique, il y a parfois un gap et une multitude de bonnes raisons pour le justifier que nous devons entendre…, commente l’IDE. La discussion nous permet alors d’expliquer au patient à quoi sert l’ASG dans son cas, l’intérêt qu’il aurait à en optimiser l’usage sachant qu’on ne lui impose rien, qu’on ne décide pas à sa place et que c’est à lui de fixer ses propres objectifs si l’on veut qu’il les respecte. Autrement dit, nous l’aidons à prendre des décisions pour lui en toute connaissance de cause. »

Trouver le juste équilibre

Cela vaut pour l’ASG et l’adaptation du traitement comme pour la prise en charge non médicamenteuse (changement d’alimentation, activité physique…), la réalisation des examens biologiques et la surveillance des paramètres d’alerte des complications rénales, ophtalmologiques et podologiques. À ce titre, les IDE de la consultation infirmière peuvent être amenées à demander au patient quelles mesures il a prises pour réduire les grignotages ou faire de l’exercice, mais aussi quand il a vu ou prévu de prendre rendez-vous avec son ophtalmologue et, si nécessaire, à quelle fréquence il surveille ses pieds. « Mais attention, la prévention podologique ne s’adresse pas à tous les patients, précise Marie Bouly. Il peut être ainsi contre-productif “d’assommer” des patients DT2 qui ne présentent pas de risque podologique avec toutes les recommandations propres au pied diabétique – ne jamais marcher pieds nus, rechercher après la douche la moindre lésion, rougeur, ampoule, déformation… Celles-ci n’ont de sens que chez les patients présentant une neuropathie périphérique, voire une artériopathie, une déformation du pied, des antécédents d’ulcère du pied ou d’amputation au niveau des membres inférieurs. » L’IDE doit donc bien connaître le dossier des patients, et pour ceux que cela concerne (risque de lésion du pied de grade 1 à 3), préférer des questions ouvertes de type « Vos pieds, vous en êtes où ? » au « Y’a qu’à faut qu’on ».

Des bénéfices partagés

Si cette approche responsabilise le patient et le rend beaucoup plus enclin à accepter et assumer les contraintes que réclame la gestion de son diabète, elle est aussi pour l’infirmière beaucoup plus satisfaisante et enrichissante. « Au sein de la consultation, nous ne sommes plus des exécutantes de prescription, mais des IDE pleinement investies dans la relation éducative et dans ce qui fait l’humanité de notre fonction », conclut Marie Bouly. Un travail passionnant qui réclame au-delà des compétences (lire le témoignage ci-dessus), de troquer le prestige de la blouse blanche pour un colloque singulier d’égal à égal avec le patient.