Patients-experts à l’hôpital

Les associations de patients se reposent souvent sur de dynamiques retraités, comme Gérard Pouzin, 62 ans. « Je suis très impliqué dans le monde associatif : mon club de tennis, une association de consommateurs, et surtout l’Association française des diabétiques des Deux-Sèvres (AFD 79), que j’ai rejoint dès la découverte de mon diabète, en janvier 1991 », raconte-t-il. Il a en a été le président, il en est aujourd’hui le vice-président. Et il est passé du rôle de simple « bénévole actif », à celui de « patient-expert, formé pour pouvoir accompagner d’autres patients, explique-t-il. Je fais partie de la première promotion ! Il faut suivre 70 heures de formation, dispensée conjointement par notre fédération et l’Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique ».

Diplôme en poche, il intervient depuis décembre 2015, aux côtés de deux autres patients-experts dans le service de diabétologie de l’hôpital de Niort (79). « Nous avons la chance d’avoir un service très porté sur l’éducation thérapeutique », se félicite-t-il. En effet, « notre programme existe depuis plus de 35 ans, même s’il n’était pas formalisé comme aujourd’hui », indique Laetitia Charre, cadre supérieure de santé du service. L’hôpital compense ainsi la faiblesse de la médecine de ville, puisqu’aucun endocrinologue n’exerce en libéral à Niort. Un service de dix lits lui est exclusivement dédié. Il accueille à la semaine, du lundi au vendredi, « des patients admis en urgence pour la première fois et qui découvrent leur diabète, d’autres en décompensation ou qui rencontrent des complications, certains encore qui ont besoin d’une piqûre de rappel », énumère la cadre. Tous suivent une série d’ateliers : diététique, infirmier (contrôle de la glycémie, gestion de l’insuline), médical, sportif (activité physique adaptée). « Et ça marche, assure Magali Bertrand, infirmière du service. On revoit peu ces patients en hospitalisation aigüe. »

L’exemple de Theresa May

Au cours de cette semaine, les patients-experts interviennent « le lundi pour présenter en 30 minutes l’AFD 79, puis le vendredi, pendant 1 h 30, pour animer un groupe d’échanges, aussi positif et participatif que possible, détaille Gérard Pouzin. Nous voulons prouver que l’on peut vivre d’une manière satisfaisante avec son diabète, que l’on peut travailler, faire du sport, de la politique… Nous donnons des exemples positifs, comme Theresa May, le Premier ministre britannique. Puis nous faisons un tour de table, où chacun se présente et évoque ses principaux soucis. Faut-il parler de son diabète à son travail, peut-on continuer à conduire, comment gérer son hypoglycémie, un apéritif festif ? Nous, les patients, apportons du vécu ». « Nous ne vivons pas avec la maladie, eux si, témoigne Magali Bertrand. Ils sont plus convaincants quand ils affirment qu’on peut travailler, voyager avec un diabète. Ils donnent des astuces et de l’espoir pour l’avenir. Et il leur arrive d’identifier un problème que nous n’avons pas vu pendant la semaine. » Gérard Pouzin confirme : « Il nous arrive de prendre à part les professionnels de santé pour les informer de petites choses passées inaperçues. »

Mais les patients-experts ne peuvent pas remettre en cause les avis médicaux, car ils ont signé une charte où ils s’engagent « à délivrer une information impartiale, à garantir la confidentialité des échanges. Il faut rester humble, à notre place », assure Gérard Pouzin. Mais il se félicite d’être « reconnu à l’hôpital de Niort » et d’être même sollicité pour participer à la « formation continue des professionnels à l’éducation thérapeutique ».

Pour l’instant, seule la diabétologie est allée aussi loin dans l’implication des patients. Mais l’hôpital de Niort, convaincu par la pertinence de ce programme, a des projets similaires dans neuf autres services de l’hôpital.