PARCOURS FLÉCHÉ
La ville du rein
SUR LE TERRAIN
ON A ESSAYÉ
Tout en facilitant la décision médicale partagée, la plate-forme répond aux besoins et questionnements des personnes atteintes de maladies rénales.
LE PRODUIT
Organisée sous forme d’étapes (bureau du néphrologue, dialyse à domicile et en établissement, service de transplantation, associations de patients), la plate-forme web « La ville du rein » retrace le parcours de soins et de vie d’une personne vivant avec une maladie rénale, qu’elle soit sous dialyse ou dans l’attente d’une greffe. Objectif ? Offrir une information complète et précise au patient, de façon à ce qu’il puisse s’impliquer dans la décision médicale. Selon une enquête réalisée en 2016 par l’association Renaloo(1), un patient sur trois estime avoir peu ou pas participé au choix de son traitement, et plus d’un sur deux avoir été mal ou pas informé sur la possibilité d’être greffé sans passer par la dialyse ou d’effectuer l’hémodialyse à domicile.
L’AVIS DU PROFESSIONNEL
• Christophe Grégoire, infirmier en néphrologie, dialyse péritonéale et transplantation, CHU de Caen
La page d’accueil est esthétiquement agréable (couleurs douces, dessins soignés, typologie adaptée). Le système en plan de ville est ludique et interactif. Tout le parcours du patient y figure : du néphrologue aux techniques de traitement en passant par la transplantation. Une fois le compte créé, on peut personnaliser l’application en choisissant des favoris. Chacun peut alors, à son rythme, développer des points précis matérialisés par des lieux sur le plan de ville ou en cliquant sur les raccourcis situés en haut de page. Ceux-ci ouvrent une nouvelle fenêtre ; sur chacune, un premier encart explique son contenu et un second liste les différents sujets abordés. Pour chacun d’eux, une explication détaillée et claire est proposée, parfois accompagnée d’une vidéo ou d’un lien direct vers le site Renaloo si celui-ci contient des informations supplémentaires. En bas de chaque page, des icônes permettent de passer d’un simple clic vers les autres chapitres. La partie « association de patients » aborde les problèmes que tout malade peut rencontrer dans la vie courante : conserver une activité professionnelle avec l’IRC, pouvoir voyager, les droits du patient sur le plan social ou financier, etc. Sont également répertoriés les aides et soutiens disponibles tels que diététicienne, psychologue, assistante sociale et autres partenaires.
1- bit.ly/2q5s4nK
FICHE TECHNIQUE
→ Plate-forme conçue par l’association de patients Renaloo en partenariat avec le Club des jeunes néphrologues et le soutien de Interaction Healthcare, Air Liquide Healthcare et Astellas Pharma.
Les +
– Une innovation dans la prise en charge du patient insuffisant rénale.
– Une foule d’informations pouvant apporter une aide complémentaire.
– Une utilisation simple et ludique lui permet de toucher un large éventail de patients, quel que soit l’âge ou le niveau de compréhension.
– Un contenu actualisé régulièrement.
– Une plate-forme gratuite.
– Un quiz d’auto-évaluation qui permet de vérifier son niveau de connaissances.
Les -
– L’aspect multimédia peut « effrayer » certains patients âgés qui ne sont pas toujours à l’aise avec ces nouvelles techniques.
– Peut-être compléter par une partie forum où les patients pourraient intervenir et poser des questions ?