Informations partagées et hôpital de jour en soins palliatifs étaient au menu du neuvième congrès de l’Association francophone des soins oncologiques de support.
Les 12 et 13 octobre se tenait, à Paris, le neuvième congrès de l’Afsos (Association francophone des soins oncologiques de support). L’évènement a permis de présenter plusieurs actions innovantes, comme la concertation réalisée par un panel de professionnels hospitaliers et libéraux autour d’une liste précise des informations à partager avec tous les soignants d’un même patient. Ceci afin d’optimiser son parcours de soin.
Cette étude a été menée sous l’égide du réseau de cancérologie de Midi-Pyrénées, l’Oncomip. « Une réunion de retour d’expérience en matière de coordination dans la région avait mis en évidence un polymorphisme des dispositifs de coordination. Mais nous ne savions pas quelles étaient les informations utiles à transmettre entre ville et hôpital », précise Iphigénie Korakis, médecin généraliste et assistant spécialisé en cancérologie à l’Institut universitaire du cancer de Toulouse (IUCT).
Sa recherche a donc consisté à réunir des professionnels : deux oncologues, deux médecins généralistes, une Idel, un cadre de département d’oncologie médicale de l’IUCT et deux pharmaciens représentant, l’un, les officines, et l’autre, les hospitaliers.
Chacun a pu ensuite valider, via son propre réseau de pairs, une liste d’items arrêtés en fonction de la littérature scientifique. Ceux-ci ont ensuite été classifiés en informations socles (localisation de la maladie, projet curatif ou palliatif, protocole de traitement, informations données au patient sur sa maladie, antécédents, situation sociale et familiale, référents et contacts hospitaliers, etc.) ou informations dynamiques (celles qui nécessitent d’être régulièrement enrichies et mises à jour après les interventions des différents professionnels autour du patient : évolution de la situation psychosociale, déroulement de l’intercure et survenue de problèmes éventuels, mise en place ou proposition de soins de support et de traitements, conduites à tenir concernant les effets indésirables et ordonnances anticipées pour les Idel, etc.). Ce travail devrait prochainement faire l’objet d’une publication scientifique, avant d’être soumis à l’avis de davantage de professionnels médecins et infirmiers.
Autre initiative remarquée : celle de l’Institut Curie, à Paris, qui a organisé un hôpital de jour en soins de support et soins palliatifs, accueillant des patients déjà suivis au préalable par l’hôpital. L’idée est d’améliorer - par des prises en charge globales les plus précoces possibles - la qualité de vie et la durée de survie lors des maladies métastatiques. « Nous pouvons ainsi proposer une prise en charge à la carte, avec une exploration approfondie d’un symptôme, du soutien psychosocial et de l’information médicale à l’intention du patient », a résumé Carole Bouleuc, oncologue médicale. Jusqu’à quatre patients peuvent être accueillis chaque jour. « Nous proposons à ceux qui le souhaitent une vraie discussion sur ce que l’on peut mettre en place, l’évolution de leur affection, le risque de décès, la perspective d’intégrer ou non une unité de soins palliatifs à moyen/long terme. »
L’hôpital de jour est également à l’écoute des proches, à qui des entretiens de soutien sont proposés. Le binôme infirmier/médecin est enrichi d’une diététicienne, d’un kinésithérapeute, d’une assistante sociale et d’un psychologue, qui élaborent un plan personnalisé de soins. Des soins de support tels que sophrologie, hypnose ou auriculothérapie peuvent être prodigués. Et l’équipe produit des compte-rendus détaillés à destination des professionnels intervenant au domicile. « Nous partageons beaucoup avec les Idel, c’est essentiel », a souligné l’oncologue. L’équipe va ainsi jusqu’à tracer les entretiens réalisés avec les patients ou leurs proches, afin que les intervenants du domicile sachent ce qui a été dit. « L’une des difficultés majeures pour nous, c’est que les rendez-vous sont régulièrement modifiés, a poursuivi Carole Bouleuc. Notre infirmière principale passe deux heures par jour à réorganiser le planning. Nous travaillons auprès de patients très fragiles, qui peuvent être hospitalisés en urgence ou ne pas être en état de se déplacer au moment convenu. En conséquence, nous devons constamment revoir notre agenda, mais aussi être en mesure de donner des rendez-vous très rapidement. »
L’équipe travaille actuellement à la rédaction d’un « mode d’emploi » qui permettrait d’aider d’autres établissements à développer des services équivalents.