VIS MA VIE DE MALADE

Interrompre une consultation, devoir trouver une excuse pour se rendre aux toilettes, refuser un voyage d’affaires… C’est le quotidien d’un patient atteint d’une ma la die inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). Les 14 et 15 no vembre derniers, l’équipe du service de gastro-entérologie du CHU de Nice a accepté de se mettre dans la peau d’un patient atteint de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique, pendant deux jours et une nuit.

En suivant les instructions de l’application In their shoes, mise en place par les laboratoires pharmaceutiques Takeda et développée en partenariat avec des patients experts, ils ont d’abord reçu des consignes par SMS : trouver des toilettes en une minute, y rester quinze minutes… « Je suis maman d’un petit de 3 ans, c’était pour moi le plus compliqué, explique Virginie Cluzeau, infirmière de recherche clinique et d’éducation thérapeutique. Cela a un gros impact sur notre ressenti de la maladie, plus que sur la connaissance de celle-ci. » Les volontaires ont également reçu un kit contenant des pastilles à verser dans les toilettes pour simuler le sang, une alaise, des protections hygiéniques, un pot-échantillon pour la selle, une ceinture serrant le ventre…

« Toucher du doigt leur quotidien »

« En plein boulot, on vous demande de vous arrêter dix minutes pour vous reposer. Je vois tous les jours des patients dans cette situation mais le vivre, c’est toucher du doigt leur quotidien », reconnaît le P^r Xavier Hébuterne, chef de service gastro-entérologie du CHU de Nice, pour qui le « pompon » de l’expérience a été l’appel d’un médecin lui annonçant qu’il devrait subir une ablation du colon… Des messages choc que le professeur avoue avoir dissimulés pendant la journée-test : « Je comprends mes patients qui me disent qu’ils mentent parfois à leur entourage par gêne. »

L’expérience In their shoes implique par ailleurs de s’alimenter comme une personne malade. « Cela permet de comprendre l’effort que l’on de mande aux patients lorsqu’on leur prescrit un changement alimentaire important », remarque le professeur, qui estime que l’application aurait tout à fait sa place dans les parcours de formation des médecins et des infirmiers pour stimuler l’empathie et l’écoute.