ECZÉMA, JE TE PLAQUE !

On a vu plusieurs dermatologues avant d’avoir un diagnostic d’eczéma. On nous a fait essayer tout un tas de produits… En tant que parents, on culpabilise et on se sent impuissant », « Je ne supporte plus le regard des gens sur mon enfant quand on se promène dans la rue… », « L’eczéma, c’est de l’allergie ? » Le parcours menant au diagnostic de dermatite atopique est souvent long et complexe. D’autant que le mode d’expression peut varier selon les individus et se manifester différemment au cours d’une vie. La dermatite atopique peut avoir un impact sur la qualité de vie : les démangeaisons importantes influent sur la qualité du sommeil, les plaques rouges, suintantes et croûteuses, exposent parfois aux moqueries ou à la peur de la contagion. De plus, l’application quotidienne des crèmes, souvent contraignante, rend l’observance chaotique. Une possible corticophobie peut aussi être exprimée par les parents et limiter l’application du traitement. Par conséquent, les crèmes ne sont pas correctement utilisées.

Le service de dermatologie de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) propose, depuis 2011, les « ateliers de l’atopie ». Ce sont des séances d’éducation thérapeutique destinées aux jeunes patients atteints de dermatite atopique et à leurs familles. Celles-ci sont généralement prévues en fonction du rendez-vous médical – tous les mois, les trois mois ou les six mois selon l’atteinte cutanée de l’enfant et l’évolution de la dermatite atopique – et des besoins et de la disponiblité de l’enfant et des parents. Objectifs : favoriser l’autonomie et réduire les risques de complication. Plusieurs séances sont organisées pour aborder les grandes thématiques de la dermatite atopique :

– Compétences de soins et corticophobie : ces séances individuelles suivent généralement la consultation avec le dermatologue et sont animées par une puéricultrice détachée à 50 %⁽¹⁾ pour l’éducation thérapeutique en dermatologie.

– Manifestations cliniques, symptômes émotionnels et sport : ces séances collectives ont lieu le week-end dans le service de dermatologie ou hors des murs de l’hôpital. Elles sont animées par une équipe pluridisciplinaire : médecins, assistante sociale, assistante de coordination, psychologue, ergothérapeute, kinésithérapeute, IDE spécialisées.

Ces derniers ont tous été formés à la pratique de l’éducation thérapeutique⁽²⁾ : comment l’expliquer et la mettre en place, concevoir des outils et les mettre en pratique auprès des patients, mais aussi évaluer les connaissances, etc.

Un programme en trois temps

L’éducation thérapeutique est intégrée dans la prise en charge du patient atteint de dermatite atopique. L’inscription aux ateliers est proposée après la première consultation avec le dermatologue, dès lors qu’un diagnostic d’eczéma est posé. Celui-ci interroge alors l’enfant et les parents sur les antécédents familiaux, l’histoire de son eczéma, les crèmes utilisées, le nombre de tubes de dermocorticoïdes appliqués, le mode d’application, etc. En fonction des réponses et besoins exprimés, il leur propose d’entrer dans le programme des ateliers de l’atopie. Une fois l’accord obtenu, la puéricultrice contacte les parents pour organiser un premier rendez-vous.

D’une durée d’une heure, cette première rencontre permet d’établir un diagnostic éducatif qui identifie les besoins de l’enfant et de ses parents. La puéricultrice leur explique tout d’abord ce qu’est l’éducation thérapeutique et leur présente le programme et son déroulé. Grâce à des guides d’entretien – l’un destiné aux parents et l’autre à l’enfant, en fonction de son âge – elle recueille leurs inquiétudes, questions et habitudes de vie, et la prise en charge quotidienne de la dermatite atopique. Si, avec les parents, les thématiques préalablement discutées avec le médecin sont reprises – histoire de l’eczéma, allergies connues, antécédents familiaux, impact de la pathologie sur l’organisation de la famille, etc. –, avec les enfants, les aspects de la vie au quotidien sont mis en avant : « Comment ça se passe quand tu appliques ta crème ? » ; « Y a-t-il des choses que tu ne peux pas faire à cause de ton eczéma ? » ; « Que réponds-tu à tes copains lorsqu’ilste demandent ce que tu as ? »… Les réponses obtenues permettent de proposer un programme personnalisé et d’identifier des priorités d’apprentissage.

Marie a une bonne connaissance de la maladie. Elle sait que le fait de se gratter aggrave la situation mais semble le faire inconsciemment la nuit. Son père confie que les dermocorticoïdes sont parfois appliqués le soir sous occlusion, à l’aide de film alimentaire et de chaussettes. Ce qui ne lui plaît pas. La puéricultrice leur propose d’opter pour des petites bandes, plus faciles d’utilisation. Lors de la séance, elle explique à Marie l’importance de se laver les mains avant l’application de crèmes hydratantes ou de dermocorticoïdes. À l’aide de peinture bleue pour simuler sa crème, la fillette montre une bonne maîtrise du geste. À l’école, si elle sait parler de la dermatite atopique à ses camarades, elle dit être parfois embêtée de devoir souvent le réexpliquer.

Envisager la suite

À la fin du programme, les connaisances acquises par l’enfant et ses parents sont évaluées. Ce qui permettra de leur proposer soit un suivi régulier de soutien, soit des séances de renforcement des acquisitions encore fragiles. Une évaluation du programme sera également proposée dans le but d’ajuster ou de faire évoluer les différents ateliers pour qu’ils correspondent mieux aux besoins et au quotidien des enfants et de leurs parents.

L’analyse des questionnaires d’évaluation et de satisfaction associée aux données médicales a mis en évidence une meilleure prise en charge de la dermatite atopique entraînant une amélioration de la qualité de vie. On a aussi noté une diminution du nombre d’hospitalisations et une amélioration du suivi qui est dorénavant plus régulier.

Aborder avec le patient et sa famille le vécu de la maladie et sa gestion les aide à maintenir leur motivation tout au long de la prise en charge. Cela permet de reconnaître la sévérité de la maladie et l’impact sur le quotidien : psychologique mais aussi financier (crèmes hydratantes non remboursées). L’éducation thérapeutique va permettre au patient de maîtriser la maladie sans la subir et d’éviter tout recours à des traitements plus lourds à cause d’une utilisation non optimale des traitements existants.