Éducation thérapeutique : cinq séances pour allermieux

Comme pour toutes les maladies chroniques, l’éducation thérapeutique (ETP) dans les Mici a pour objectif de renforcer la compréhension du patient de sa maladie et de son traitement. Elle vise également à étoffer les compétences du patient pour l’aider à mieux gérer la maladie au quotidien. Et être, in fine, acteur de sa maladie.

Le programme Edu-Micilor, au CHU de Nancy-Brabois, est assuré par une équipe pluridisciplinaire. Il regroupe des médecins, infirmières, patients ressources, diététiciennes et pharmaciens. Ce programme comporte plusieurs étapes, qui se déclinent en un parcours personnalisé qui prend en compte toutes les spécificités de la maladie, les conditions de vie du patient et chaque situation personnelle. Après avoir été informé de l’existence et de la possibilité d’intégrer le programme d’ETP, un consentement, écrit ou oral, est nécessaire pour que le patient signifie son adhésion.

1. INTRODUCTION

Diagnostic éducatif : le rôle clé de l’infirmière en ETP

Pour chaque patient, le programme d’ETP commence par un diagnostic éducatif. Il est effectué en entretien individuel par l’infirmière d’ETP après la consultation médicale ou lors d’un rendez vous planifié avec le patient. Cet entretien dure environ une heure. Le patient y exprime ses attentes, ses besoins, ainsi que ses projets. L’infirmière, elle, recueille des données sur lui : ces informations lui permettent d’identifier les problématiques principales du patient afin de cibler les ateliers qui lui seront le plus utile. Lors de cette séance, et grâce à un tableau thématique qu’elle remplit, l’infirmière fait le point avec le patient sur :

– son type de maladie et d’atteinte ;

– ses éventuelles pathologies associées ;

– les décisions thérapeutiques qui ont été prises, si tel est déjà le cas ;

– sa situation professionnelle ;

– sa situation familiale ;

– ses projets à court, moyen ou longs terme, qui pourraient éventuellement être remis en cause par sa situation de santé ;

– ses loisirs et passions ;

– sa consommation de tabac (particulièrement délétère dans la maladie de Crohn) ;

– ce qui le met en difficulté au quotidien.

Inclusion dans le programme

Tous les malades peuvent suivre les ateliers d’ETP, même ceux qui ne sont pas suivis au CHU de Nancy-Brabois. Ils sont souvent orientés par leur médecin, mais peuvent aussi prendre connaissance de l’existence du programme par leur pharmacien d’officine, ou encore par l’intermédiaire des associations de patients. Les Mici chamboulent les vies de couple et les vies familiales : se rendre aux ateliers avec un proche (conjoint, parents…) est encouragé pour faciliter sa compréhension des nouvelles problématiques de santé de la personne atteinte. Le programme peut être intégré par les patients à partir de 18 ans. Sous cette limite d’âge, les enfants et adolescents sont invités à suivre, avec leurs parents, un programme adapté à leur âge et à leurs problématiques.

2. DÉROULEMENT DU PROGRAMME

Edu-Micilor est structuré en cinq séances. Elles sont individuelles, sur une durée déterminée en fonction de chaque patient, ou collectives. L’équipe médicale souligne que les séances collectives peuvent apporter beaucoup aux participants, pour peu qu’ils soient partants. « Nous leur expliquons que cela marche bien et que cela va leur permettre de discuter avec d’autres malades », explique le Dr Camille Zallot, gastro-entérologue dans le service. « Certains patients ne sont pas intéressés ou ne souhaitent pas rencontrer de personnes atteintes de la même maladie qu’eux », précise Muriel Veltin, l’infirmière d’ETP.

À noter que des séances individuelles peuvent venir en complément des collectives si ces dernières n’ont pas bien répondu aux problèmes du malade. Les thématiques des séances d’ETP sont proposées à la suite du diagnostic éducatif et sont donc variables d’une personne à l’autre, selon les compétences à acquérir. La chronologie des séances est établie avec le patient en fonction de ce même diagnostic éducatif. Les séances individuelles ou collectives suivantes ne sont par conséquent pas figées et peuvent être proposées dans un ordre aléatoire et dans des délais différents. Chaque atelier dure en moyenne entre une heure trente et deux heures, dans des groupes de moins de dix patients.

Séance 1 : connaissance de la maladie

La séance est dirigée par le D^r Camille Zallot. « Durant ces ateliers, j’adapte vraiment mon discours, explique-t-elle. Je n’ai pas le temps de tout dire pendant la consultation où j’annonce le diagnostic. Ce n’est d’ailleurs pas le lieu pour le faire, sous peine de noyer les patients sous les informations et de les inquiéter. » En atelier, la gastro-entérologue aborde par exemple les manifestions extra-intestinales de la maladie, les objectifs du traitement, les signes d’alarmes à connaître (grosses douleurs abdominales, fièvre, amaigrissement majeur, signes de déshydratation…)

Séance 2 : prise en charge de l’asthénie

Le médecin gastro-entérologue et l’infirmière d’ETP animent cet atelier en binôme. Dans les Mici comme dans toutes les maladies chroniques, la fatigue est un des symptômes les plus fréquents, et probablement le plus difficile à traiter avec des moyens médicamenteux. Les principales causes de fatigue dans les Mici sont les carences martiales et le non-contrôle de l’inflammation. Les autres causes sont moins claires et plus difficiles à objectiver. L’atelier vise tout de même à explorer les différentes pistes pour essayer de gérer le problème. Dans la séance, les intervenantes invitent les malades à exprimer comment ils ressentent la fatigue et à identifier les causes qu’ils lui attribuent. Il leur est aussi demandé quel retentissement elle a sur leur vie quotidienne. « Cette séance, ce n’est pas un groupe de parole. Le but pour les patients est de trouver rapidement des solutions à mettre en place dans la vie de tous les jours », précise le D^r Camille Zallot. « Nous les incitons à chercher et nommer toutes les causes possibles de fatigue. Si elles ne sont pas toutes citées par les patients, nous en proposons d’autres : la maladie en tant que telle, les traitements, le stress et l’anxiété liés à la pathologie, par exemple, complète Muriel Veltin. Cela fait partie de la démarche pour questionner leur mode de vie et améliorer leur quotidien. »

Séance 3 : prise en charge thérapeutique de la maladie

La pharmacienne du service assure l’animation de cet atelier. C’est pour les patients l’occasion de mieux comprendre le fonctionnement des médicaments les plus récents, comme les biothérapies et les immunomodulateurs. Ils se sentent libres de poser toutes les questions qu’ils ont en tête. Des plus simples (« Comment sont fabriquées les biothérapies ? ») au plus angoissées (« J’ai essayé tellement de médicaments. Que faire si aucun ne marche et qu’il n’y en a plus à essayer ? Est-ce qu’il y a une graduation dans les traitements, et donc un traitement de la dernière chance ? ») Les craintes que peuvent inspirer les traitements aux malades de Mici sont abordées autour de la table.

Pour aider la prise de parole des participants, la pharmacienne s’appuie sur des outils de photolangage. Ils sont ainsi invités à piocher dans un vaste choix d’images symboles, et à choisir parmi elles celles qu’ils associent à la vision qu’ils ont de leurs médicaments. Ils peuvent par exemple sélectionner la carte “poison” s’ils ont le sentiment que leurs traitements leur “font plus de mal que de bien” ou bien celle du “voyage” s’ils ont l’impression, au contraire, qu’ils améliorent leur qualité de vie et que ça leur permet de faire plus de choses. « Dans ce même atelier, on cherche aussi à faire dire aux participants comment ils considèrent leur rectocolite hémorragique ou leur maladie de Crohn en tant que telle, ajoute Muriel Veltin. De manière négative (par exemple “ma maladie me limite”) mais aussi de manière positive (“Depuis que je suis malade, je relativise beaucoup plus les choses”, “Ma maladie me pousse à me dépasser au travail pour prouver que je suis aussi performante qu’une personne qui n’est pas malade”). Chacun parle de lui et donne son point de vue, ce qui amène la discussion. »

Séance 4 : impact socioprofessionnel de la maladie

Cette thématique (lire p. 49) est abordée par une patiente experte de l’association François-Aupetit (AFA). Les Mici sont des maladies invalidantes qui peuvent beaucoup altérer la qualité de vie au quotidien. Cette partie du programme aborde la question du regard des autres et la façon de gérer la maladie dans le cercle privé et professionnel. Doivent-ils en parler à leurs collègues, leur employeur ? Les patients évoquent leur situation personnelle et expriment leurs doutes, surtout sur les décisions à prendre dans le monde du travail. La patiente experte les sensibilise à leurs droits et les oriente dans les possibilités administratives qu’ils ont à leur disposition. Pour illustrer son propos et rendre la séance participative, elle propose un quiz qui expose des situations fictives. Ce quiz évoque, par exemple, une situation problématique à laquelle est confronté un employé (ses symptômes l’empêchent de se rendre au travail alors qu’il a une réunion très importante le matin) et trois “solutions” sont proposées. Les participants sont invités à tour de rôle à dire ce qu’ils feraient à sa place et pourquoi. Une manière encore d’ouvrir le dialogue et d’entendre les autres.

Séance 5 : croyances alimentaires

Une diététicienne-nutritionniste intervient pour déjouer les idées reçues sur le lien entre alimentation et Mici. Elle écoute le ressenti des patients et leurs croyances, tout en les conseillant pour les protéger des carences et de la dénutrition. Indépendamment de ces cinq ateliers, tous les patients à qui l’on prescrit un traitement nécessitant une auto-injection (par exemple, le méthotrexate) sont reçus individuellement par l’infirmière d’ETP. Pendant l’entretien, elle leur donne les informations clés sur leur médicament (mode d’action, effets secondaires à surveiller, etc.) et leur délivre un enseignement pratique sur le geste d’auto-injection (lire encadré ci-dessus).

3. ÉVALUATION ET SUIVI

Au début de chaque séance d’ETP, un retour est fait sur la séance précédente afin de s’assurer des acquis et répondre aux questions qui subsistent à l’aide de la fiche de suivi du dossier d’ETP. À l’issue de toutes les séances d’ETP prévues, une synthèse est faite individuellement avec le patient, toujours avec l’infirmière d’ETP. « Je m’assure que ce qui devait être acquis l’a bien été. Que les objectifs que nous nous étions fixés ensemble ont été atteints », continue Muriel Veltin. Elle peut être amenée à lui proposer de nouvelles séances si elle sent que le patient peut en tirer un bénéfice. Le programme se veut en constante évolution pour répondre le mieux possible aux besoins des pa tients. « Nous aimerions prochainement monter un groupe sur l’activité physique adaptée », ajoute Muriel Veltin.