SOURCES UTILES

Recommandations, textes officiels

→ HAS octobre 2008 : « La prise en charge de votre maladie de Crohn. Vivre avec une MC » (bit.ly/ 2OR7Hqe) et « La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH ». (bit.ly/2LgG0ES)

→ Dossiers de l’Assurance maladie sur la maladie de Crohn (bit.ly/2Lbryhu) et la rectocolite hémorragique (bit.ly/2BvHlbs)

Revues, dossiers, ouvrages

→ Patient expert. Mon témoignage face à la maladie chronique, Éric Balez, Hélène Bloch, préface du P^r Jean-Pierre Olié, éditions Odile Jacob, avril 2015.

→ « Maman, papa, ma Mici et moi. Des témoignages pour mieux comprendre les bouleversements engendrés par une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique chez un adolescent et sa famille », guide de l’association François-Aupetit. (bit.ly/2LbWazl)

→ « Maladies inflammatoires chroniques intestinales. Présentation clinique chez le sujet âgé : différente des autres classes d’âge », D^r Jocelyn Roduit, La Gazette médicale, mars 2017.

→ « Personnes prises en charge pour maladies inflammatoires chroniques intestinales en 2015 ». Fiche pathologie. Mise à jour le 24 mai 2017, CNAMTS/ DSES/DEPP & DEOS. (bit.ly/2nTOwk8)

→ IBD 2020 : « Enquête internationale auprès des patients atteints de Mici sur le ressenti de leur prise en charge », enquête menée en 2013. (bit.ly/2Bqz3Sg)

→ Inserm, « Contrôler les symptômes pour retrouver une qualité de vie satisfaisante ». (bit.ly/2Mqtzf5)

Organismes, associations

→ L’Association François-Aupetit (voir site ci-dessus) propose des services aux patients notamment une application afaMici, la carte « urgencestoilettes » et la géolocalisation des toilettes les plus proches, ainsi que des actions pour des publics spécifiques (18-30 ans), Mici infos services (0 811 091 623 ou 01 42 00 00 40). www.afa.asso.fr www.infomici.fr

L’AFA est également à l’initiative de la création de l’observatoire des Mici : www.observatoirecrohn-rch.fr

→ Mici Connect, une plateforme d’information, d’accompagnement et d’échange pour mieux vivre avec une maladie de Crohn ou une RH. www.miciconnect.com