Un parcours de soins bien coordonné

1. LE CONTEXTE

Depuis 2003, la lutte contre le cancer s’est structurée autour de plans nationaux visant à améliorer la prévention, le dépistage, les traitements et la prise en charge des malades.

→ Le plan 2003-2007 a lancé le dépistage organisé du cancer du sein en 2004 et, surtout, la mise en place du dispositif d’annonce.

→ Le plan 2009-2013 entendait renforcer la coordination ville-hôpital en expérimentant des programmes personnalisés de soins (PPS) et de l’après-cancer.

→ Le plan 2014-2019 renforce la prise en charge personnalisée en généralisant les PPS, en garantissant une orientation adéquate ainsi qu’une continuité des soins. Il vise également à améliorer la qualité de vie des malades par l’accès aux soins de support.

Les plans cancer successifs, coordonnés par l’Inca⁽¹⁾, ont donné un cadre et un véritable élan pour améliorer la prise en charge des malades. Toutefois, il va de soi que tous les établissements de santé proposent des parcours de santé qui leur sont propres, en fonction de leurs spécificités (centres de lutte contre le cancer, centres hospitaliers régionaux), de l’histoire et de l’organisation de leurs services, des formations et disponibilités des personnels, du rattachement direct de réseaux de coordination existants.

2. LE DISPOSITIF D’ANNONCE

L’annonce d’un cancer est toujours un traumatisme. Mais quand elle a lieu dans un couloir ou que le diagnostic est énoncé sans précaution, l’entrée dans la maladie n’en est que plus brutale, provoquant, dans la plupart des cas, un état de sidération et une altération de la relation avec le médecin. Aussi, le premier plan national contre le cancer, lancé en 2003, a fait du dispositif d’annonce une mesure phare. Après une phase d’expérimentation, il a été déployé sur l’ensemble du territoire mais sa mise en place reste hétérogène (voir encadré En chiffres p. 45).

→ Les objectifs : permettre aux malades de bénéficier des informations auxquelles ils ont droit dans un contexte bienveillant, prenant en compte leurs besoins et leurs réactions psychologiques. Des informations données progressivement et de façon adaptée (selon la volonté de savoir et le rythme d’appropriation de chacun) permettront d’instaurer un dialogue de qualité afin que les malades puissent évoquer leurs craintes, leurs préoccupations, voire leurs préférences thérapeutiques, et deviennent de véritables acteurs de leur maladie.

→ Un dispositif d’annonce en quatre temps : un temps médical d’annonce et de proposition de traitement, un temps de soutien soignant, un accès à des soins de support, une coordination ville-hôpital.

Il y a autant de parcours de cancer du sein que de femmes atteintes de la maladie, d’autant que les organisations diffèrent d’un établissement à l’autre. Les quatre étapes du dispositif peuvent donc s’intriquer et se décomposer en un nombre variable de consultations.

3. LE TEMPS MÉDICAL

L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic du cancer en tant que telle pourra se faire par un médecin radiologue, un médecin traitant ou un médecin oncologue. L’important est qu’elle soit faite avec tact et honnêteté, sans banaliser ni dramatiser, de façon adaptée, dans un climat propice où la patiente sent que le médecin est disponible. Les buts de cette consultation sont d’informer le patient :

- sur sa maladie ;

- sur les alternatives thérapeutiques à propos desquelles un dialogue doit être possible ;

- sur les traitements présentant un risque d’altérer sa fertilité, si besoin l’orienter vers une consultation spécialisée rapidement après l’annonce⁽²⁾ ;

- qu’une grossesse pendant les traitements anticancéreux est fortement déconseillée en raison des risques mutagènes pour la descendance et qu’une contraception est indispensable ;

- que son dossier sera discuté en RCP et qu’un rendez-vous sera fixé rapidement pour lui parler plus précisément de la stratégie thérapeutique.

La réunion de concertation pluridisciplinaire

Le dernier plan cancer entend garantir à la patiente la meilleure proposition thérapeutique. Celle-ci doit toujours s’appuyer sur une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). En effet, l’organisation de la RCP représente une obligation pour les établissements autorisés au traitement du cancer (voir encadré p. 46). Elle permet une approche globale et la discussion de la stratégie thérapeutique de manière collégiale. Elle a lieu au moins deux fois par mois et doit réunir trois médecins de spécialités différentes (chirurgien, oncologue médical, radiothérapeute, anatomopathologue…). un coordonnateur établit la liste des dossiers, qui seront analysés en fonction du type de cancer, du stade de développement, de l’état général de la patiente et de ses antécédents médicaux. Les avis de la RCP comportent la proposition thérapeutique et la ou les alternatives possibles, ainsi que les noms et qualifications des intervenants. Selon les cas, le projet thérapeutique, défini lors la RCP, sera proposé lors de la première ou de la deuxième consultation. Une fois que la malade aura formulé son consentement, un PPS lui est remis. La RCP fixe également les modalités de suivi de la patiente selon le niveau de risque.

Le programme personnalisé de soins

Le PPS est un support écrit présentant de manière synthétique les propositions thérapeutiques faites à la patiente. L’Inca propose une trame commune à partir de laquelle de nombreux établissements ont établi leur propre document. Comme il est évolutif, certains établissements proposent de l’insérer dans un classeur avec les résultats d’examens, les comptes-rendus et les ordonnances, ce qui facilite la coordination entre tous les professionnels de santé, incluant les professionnels libéraux. Le PPS comprend quatre volets :

→ Le volet administratif recense l’identité de la malade, les coordonnées de la personne de confiance, la date de la consultation d’annonce, les coordonnées de l’établissement de santé ainsi que celles du centre de coordination en cancérologie de rattachement (appelé communément centre 3C).

→ Le calendrier prévisionnel de soins et de suivi comporte le plan théorique de traitement avec ses différentes phases, les délais et durées, ainsi que les différents bilans. Il précise aussi si les documents ont été transmis au médecin traitant. Ce calendrier est prévisionnel, il sera complété et adapté au fur et à mesure de la prise en charge et de l’état de la patiente. Il est recommandé à la patiente de l’emmener avec elle aux différentes étapes de son parcours.

→ Le volet social comporte les coordonnées de la personne ayant procédé au bilan social et de l’assistante sociale. Les actions mises en œuvre (signalement, plan d’aide, mesures liées à l’emploi…) seront mentionnées seulement si la patiente est d’accord.

→ Le volet contacts utiles est une liste de tous les intervenants (hospitaliers, libéraux, associatifs), permettant à la patiente de savoir à qui s’adresser au fil de son parcours.

Décision médicale partagée

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a consacré pour le patient le droit à une décision partagée. Ce droit est traduit par l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, qui établit que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. […] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment […]. »

Au fil des consultations, l’enjeu, pour le médecin, est d’instaurer un véritable dialogue car, dans le traitement du cancer du sein, plusieurs éléments peuvent faire changer la stratégie thérapeutique :

- la peur de la mutilation corporelle : seront alors discutées les possibilités, ou non, d’éviter la chirurgie, ou de pratiquer une mastectomie partielle, ainsi que la question de la reconstruction mammaire, immédiate ou à distance des traitements ;

- les risques d’altération de la fertilité liés à la chimiothérapie et le traitement au long cours de l’hormonothérapie : chez les femmes en âge de procréer, il est possible de prendre des dispositions avant de débuter les traitements (congélation d’ovocytes…) ;

- le refus d’une thérapeutique en particulier : la chimiothérapie jugée trop difficile à supporter ou l’hormonothérapie parce c’est trop long, par exemple. Bien entendu, toutes les femmes n’ont pas le même désir de s’investir dans une décision partagée, certaines préfèrent même s’en remettre aux médecins. Dans tous les cas, l’information devra être la plus complète possible et, de préférence, en présence de la personne de confiance choisie par la patiente.

4. L’ACCOMPAGNEMENT SOIGNANT

Une consultation de soutien est assurée par un soignant, le plus souvent une infirmière, après la consultation médicale d’annonce. Elle peut avoir lieu quelques jours après cette dernière, pas trop tôt car la patiente est encore dans un état de sidération à la suite de l’annonce du diagnostic.

Conduire ces consultations ne s’improvise pas, les infirmières qui les assurent sont formées à l’écoute et aux techniques d’entretien. Avant de recevoir la patiente, il faudra lire son dossier médical et le compte-rendu de la consultation d’annonce si l’on en dispose. Ensuite, on peut découper l’entretien en quatre étapes.

→ Écoute et reformulation : il s’agit là d’encourager la femme à répéter le contenu de la consultation médicale et d’ainsi vérifier sa bonne compréhension. L’infirmière reprendra si besoin les informations et tentera de les clarifier. Cette consultation est un moment privilégié de rencontre et d’écoute, la patiente est invitée à exprimer ses craintes et ses questionnements.

→ Informations sur le parcours de soins : dans le contexte particulier de l’annonce, la femme a reçu de la part du médecin beaucoup d’informations, l’infirmière va, en fonction de ce qu’elle exprime comme questionnements ou préoccupations, réexpliquer certaines modalités du traitement : par exemple, la douche à prendre chez soi avant l’intervention chirurgicale, le déroulé des séances de radiothérapie… L’accompagnement est personnalisé, l’essentiel est de ne pas éluder les questions (reconstruction mammaire, fertilité, sexualité…), d’orienter vers un médecin ou un service spécialisé et/ou de proposer de donner des informations complémentaires ultérieurement.

→ Repérage des fragilités et sensibilisation aux soins de support : une évaluation sociale (voir tableau ci-contre, p. 44) permet de proposer une orientation vers le service social. Enfin, dès cet entretien, l’infirmière peut détecter un besoin de soutien psychologique, une crainte de la douleur post-opératoire, une inquiétude sur les effets secondaires. Elle pourra donc donner une première information sur les soins de support à disposition dans l’établissement ou à l’extérieur, via des associations, et distribuer les prospectus correspondants.

5. L’ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT

→ Une information renouvelée : le temps d’annonce du cancer et de la stratégique thérapeutique n’est pas forcément le moment où la patiente est la plus réceptive aux soins de support. En définitive, c’est au fil de son parcours que la patiente pourra manifester son intérêt pour une consultation avec un kinésithérapeute, une diététicienne ou pour une séance d’hypnose. L’information sur les soins de support à disposition se fait de différentes manières via des prospectus au sein des secrétariats médicaux, via des réunions-débats, via des espaces rencontres information (ERI) au sein des établissements, via l’intervention d’associations, via les soignants eux-mêmes lors des soins et consultations ou encore via les sites internet des réseaux régionaux de cancérologie.

→ Les soins de support : ils désignent « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques tout au long des maladies graves ». Ils permettent de diminuer les effets secondaires et les effets de la maladie afin de proposer la meilleure qualité de vie possible. La liste suivante ne peut être exhaustive.

• La prise en charge de la douleur et du stress est une priorité dans tous les établissements, avec la possibilité de solliciter des médecins spécialisés mais aussi en faisant appel aux médecines complémentaires (ostéopathie, homéopathie, acupuncture), à l’hypnose, la sophrologie ou la kinésithérapie.

• Le suivi nutritionnel peut être un recours pour les patientes sous chimiothérapie anticancéreuse souffrant d’aphtes ou de nausées, et pour qui manger devient une source d’angoisse.

• La psycho-oncologie : des psychologues proposent un soutien tout au long du parcours de soins.

• L’oncosexologie a pour objectif d’améliorer la santé sexuelle du patient. Le cancer du sein a, en particulier, des répercussions sur l’image corporelle et peut aussi provoquer des dysfonctionnements sexuels.

• Le service social : il s’agit de préserver les droits et de proposer des solutions en cas de difficultés financières, familiales ou professionnelles.

• L’activité physique : de nombreux établissements proposent des séances régulières sur plusieurs mois (gymnastique, marche nordique…), notamment via un programme d’activité physique adaptée (APA). L’objectif est d’autonomiser les patientes vers une pratique régulière.

• Les programmes d’ETP constituent un véritable soutien pour apprendre à mieux vivre avec la maladie. Des établissements proposent même des programmes spécifiquement adaptés aux patientes atteintes de cancer du sein (voir encadré p. 45).

6. LA COORDINATION DES SOINS

Les traitements du cancer sont multiples, la patiente va donc connaître les services de chirurgie, de radiothérapie, d’oncologie sans compter qu’elle peut être opérée dans un centre de lutte contre le cancer puis suivre ses séances de chimiothérapie dans un hôpital de proximité. Au sein des établissements, la coordination est nécessaire pour établir un calendrier acceptable (prévoir par exemple des rendez-vous le même jour) et pour rassurer la patiente. Elle est d’autant plus essentielle quand les soignants ont repéré des fragilités : isolement, désorientation, âge, problématique sociale ou pathologie associée.

→ Des organisations hétérogènes : certains établissements prévoient une même soignante référente tout au long du parcours (avec numéro de téléphone dédié). D’autres prévoient une coordination à chaque étape du parcours : un accueil spécifique pour les patientes atteintes de cancer du sein, l’infirmière lors de la consultation d’annonce, une manipulatrice radio lors de la radiothérapie, une autre infirmière lors de la chimiothérapie et le relais à un réseau de soins lors de l’hormonothérapie.

→ Les infirmières en première ligne : en définitive, être infirmière coordinatrice en cancérologie à l’hôpital de Cornouaille à Quimper, au centre Paul-Strauss de Strasbourg ou à l’Institut Curie de Paris ne signifie pas forcément les mêmes missions. on retrouve :

- des infirmières des services hospitaliers qui coordonnent ponctuellement les parcours à l’entrée et à la sortie de leurs patientes ;

- des infirmières référentes qui vont coordonner l’ensemble du parcours, assurent un suivi téléphonique et supervisent le calendrier des différents traitements ;

- des infirmières d’annonce à temps plein ou temps partiel ;

- des infirmières de coordination ville-hôpital qui prennent en charge les patients les plus complexes pour organiser les retours à domicile en contactant des services de soins à domicile, des infirmières libérales et les médecins traitants.

7. L’APRÈS-CANCER

Quand le cancérologue annonce la rémission complète, la patiente ressent du soulagement et de la joie à l’idée de reprendre petit à petit une vie normale. Mais, parallèlement, elle ressent aussi l’angoisse de la rechute et le désarroi de perdre le contact régulier avec l’équipe soignante, d’être abandonnée et de devoir réaménager son quotidien sans rendez-vous médicaux. Dans ce contexte, des établissements proposent des programmes d’accompagnement spécifiques (voir encadré p. 43) et un soin tout particulier est porté aux consultations de fin de traitement. L’Inca détaille ainsi un modèle de programme personnalisé d’après-cancer, construit de manière similaire au PPS avec un volet information, un volet médical avec calendrier des consultations et examens de surveillance, un volet relatif à la qualité de vie et à l’accès aux soins de support, un volet relatif à l’accompagnement social et un volet contacts. La prise en charge médicale peut se poursuivre aussi chez les femmes qui envisagent la construction mammaire une fois l’ensemble des traitements terminés.