LA SÉDATION POSE QUESTION

Nous sommes confrontés à une situation difficile », résume le P^r René Robert, chef du service de réanimation médicale du CHU de Poitiers (86). Fin novembre, avec une douzaine d’experts, ce médecin a présenté les conclusions du groupe de travail sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès qu’il préside au sein du CNSPFV. Et le bilan est mitigé. Au total, 2 775 procédures de ce genre ont été dénombrées en 2017, à parts égales entre hôpital, Ehpad et médecine de ville. La demande, qu’elle émane du patient ou des soignants, s’est soldée par une mise en œuvre effective dans 80 à 95 % des cas. Mais ces résultats sont difficilement extrapolables, puisque seuls 10 % des établissements et 4 % des généralistes ont répondu à l’enquête. Pascale Gabsi, psychologue en unité de soins palliatifs (USP), évoque des « situations très confuses » et une « résistance importante des équipes ». « Les médecins de soins palliatifs ont bien du mal à ce que la fin de vie se termine brutalement par une sédation profonde et continue », confirme Claire Nihoul-Fékété, chef honoraire du service de chirurgie pédiatrique viscérale de l’hôpital Necker. Elle dénonce l’ambivalence intrinsèque de la loi, qui fait « se dresser les médecins les uns contre les autres ». Introduite en février 2016 par la loi Claeys-Leonetti, la sédation profonde et continue jusqu’au décès est définie comme le droit du patient en fin de vie à « dormir pour ne pas souffrir ». Le texte prévoit deux cas de figure : en cas de « souffrance réfractaire aux traitements » et quand le patient demande l’interruption des traitements vitaux, au besoin via ses directives anticipées.

Des contradictions à clarifier sur le terrain

Fruit d’un compromis délicat, la sédation profonde et continue a été jugée trop audacieuse par certains défenseurs des soins palliatifs, qui y voient un risque d’euthanasie voilée, et trop timorée par les tenants d’une position plus franche. Les recommandations de la HAS⁽²⁾, publiées en février 2018, ont plutôt joué la carte de l’encadrement strict de la loi. Au point que Véronique Fournier, présidente du CNSPFV, s’était élevée contre des règles jugées « trop restrictives et dissuasives ».

Aujourd’hui, le CNSPFV n’est guère plus convaincu des mérites de la loi Claeys-Leonetti et pointe de nombreux « paradoxes » sur le terrain. Les subtilités du cadre légal suscitent des malentendus entre patients et équipes de soins palliatifs, réfractaires à tout “faire mourir”. Beaucoup de demandes restent sans réponse, y compris dans le cadre des directives anticipées. Le groupe de travail invite ainsi à mieux sensibiliser les soignants sur le droit des patients à bénéficier de cette sédation. Il suggère de reconnaître les réticences de certains soignants, afin d’éviter que les patients ne soient « otages de la position des professionnels » et garantir une prise en charge effective dans tous les services concernés ainsi qu’en médecine de ville. « Il restera toujours une ambiguïté idéologique mais la situation est largement améliorable », reconnaît le P^r Véronique Fournier. Dans un communiqué, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a, pour sa part, réaffirmé « l’engagement » des équipes de soins palliatifs dans la mise en œuvre des pratiques sédatives.

• 1- Conseil national des soins palliatifs et de la fin de vie.

• 2- Haute Autorité de santé.