Au nom de l’espoir

Le terme « espoir » est souvent employé à l’hôpital, dans les chambres, dans les couloirs, dans les postes de soins. « Tant qu’on poursuit le traitement, il reste un espoir », « Je ne donne pas de faux espoirs », « Si on ne fait rien, alors il n’y a plus d’espoir ! »… Mais qu’est-ce qu’espérer, lorsqu’on est atteint d’une maladie grave et potentiellement mortelle ? De quoi parlons-nous, en tant que soignants, lorsqu’on incite les patients à « garder espoir » ?

L’espoir en santé a été modélisé dans la littérature⁽¹⁾, en 1985, par Dufault et Martocchio, comme une « force vitale dynamique et multidimensionnelle caractérisée par une attente confiante bien qu’incertaine de la réalisation d’un futur positif qui, pour la personne qui espère, est réaliste et significatif sur le plan personnel ». C’est un processus fait de pensées, d’émotions et d’actions. Il comprend deux sphères distinctes : l’espoir généralisé et l’espoir particulier.

La sphère de l’espoir généralisé est celle qui préserve le sens de la vie, même dans la menace d’une maladie terminale, même au seuil de la mort. Cet espoir est infini, immuable, et justifie l’ambiguïté de tous face à la mort. Il s’agit du simple fait d’espérer, traduisant une forme d’orientation positive générale. Il fait partie de l’intégrité et de l’humanité de chacun. L’espoir particulier, au contraire, évolue tout au long de la vie. Il est orienté vers un objectif précis, un projet, une date, qui a du sens pour la personne malade. L’espoir particulier peut initialement être porté sur une guérison puis se tourner vers l’espoir de vivre plus longtemps, d’avoir une meilleure qualité de vie ou de meilleures conditions de décès. Il est la marque d’une adaptation du patient à sa maladie et aux objectifs du soin.

Il arrive que le traitement proposé par les soignants soit présenté comme « le seul espoir » du patient. Cet abus de langage, lorsque l’on considère la définition complexe et dynamique de l’espoir, semble être le reflet d’une inscription du traitement dans l’espoir généralisé. Le traitement est considéré comme porteur de l’espoir de « vie » dans l’absolu, s’opposant à la certitude d’un décès. Mais un patient peut-il refuser de faire alliance, si l’autre choix est présenté comme « la mort » ? Un traitement potentiellement futile ou préjudiciable peut-il être refusé, lorsque l’on considère que l’espoir dans lequel il s’inscrit préserve le sens de la vie qu’il reste à vivre ? Le traitement prend alors un tour plus existentiel, permettant au patient d’échapper à la certitude de sa propre fin.

Or, une dernière ligne de chimiothérapie est-elle la seule réponse à apporter au désir d’immortalité du patient, fondamentalement humain et déraisonnable ? En tant que soignants, pouvons-nous proposer une autre manière de soutenir l’espoir des patients, en écoutant et recevant le désir d’immortalité, sans automatiquement proposer un traitement ou un soin promettant l’impossible ? Pouvons-nous accompagner les patients vers un consentement plus libre et éclairé, en cherchant avec eux à inscrire les objectifs des traitements dans leurs espoirs particuliers ?