La parole aux malades

En vogue dans la sphère politique, la participation citoyenne est un outil à manier sans modération dans la santé. Pour preuve, cette enquête fort instructive, lancée en ligne par l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), dans le cadre de l’étude ComPaRe⁽¹⁾, qui invite les patients atteints de maladie chronique à répondre à cette question : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » Pas moins de 3 613 idées regroupées en 150 pistes, exprimées par 1 636 personnes, sont ressorties de cette consultation. Ce pourrait être la meilleure feuille de route de tous les temps pour les acteurs du système de santé, ministre en tête. Reflet des préoccupations des patients et des imperfections du système de soin, les réponses révèlent - sans surprise - le souhait d’une prise en charge plus humaine, globale, et d’une plus grande confiance dans l’expertise des patients, que l’on souhaite voir associés aux décisions. Les suggestions les plus nombreuses portent aussi sur l’information du patient et une meilleure coordination entre professionnels. Intéressant, certains avancent une prise en compte des avis des soignants, indépendamment de leur hiérarchie et discipline. Évidemment, l’adaptation du traitement en fonction des préférences du patient et du contexte est également en tête des propositions, tout comme la réduction du fardeau administratif. Difficile de résumer un tel foisonnement d’idées. Tout est dit et le modèle esquissé interpelle le système de santé bien au-delà de la maladie chronique. Ne pas faire subir au malade des décisions qui modifient en profondeur sa vie, alors qu’il est rendu vulnérable par la maladie, le soigner en le rendant actif et l’aider à adopter de nouveaux comportements : tel est le défi à relever. À défaut de baguette magique, on a les idées.