L’ETP en pratique

L’annonce de la maladie est en soi un choc. Lorsqu’elle survient aux pires moments de la vie, le patient peut d’autant moins l’affronter seul, comme le montre le cas ci-dessous.

Face à la maladie

→ M.M., 36 ans, est technicien de maintenance dans une entreprise fabriquant des portes et fenêtres. Il est atteint d’une forme récurrente-rémittente de SEP diagnostiquée en 2018, après dix ans d’errance médicale et plusieurs interventions chirurgicales. Les premiers symptômes sensitifs au niveau des yeux et des bras datent de 2008, et sont donc enfin identifiés comme l’expression de la SEP et non comme des conséquences de son activité professionnelle. Il est mis sous Diméthyl-fumarate per os, 2 cp/j.

→ L’année du diagnostic, il perd trois êtres chers (sa mère, sa sœur et son grand-père) et se sépare de sa compagne. Complètement perturbé par ces évènements douloureux et par l’annonce d’une maladie chronique potentiellement invalidante, il se retrouve dans l’incapacité d’y faire face et en grande difficulté par rapport à la gestion de sa maladie, de sa prise en charge médicale et de son travail.

→ Conseillé par un ami professionnel de santé, il contacte le réseau Sindefi-SEP pour se faire aider et est pris en charge par Vincent Agnard, IDE pratiquant l’ETP. Il est particulièrement préoccupé par l’annonce de son état à son employeur. Il a peur de le décevoir mais a conscience que sa maladie ne va pas lui permettre de continuer un travail aussi physique. Au-delà de la question du travail, il est urgent pour lui de prendre appui sur d’autres ressources.

Implication personnelle et aide

→ L’infirmière lui propose un entretien conjoint avec une psychologue du réseau, à l’issue duquel il décide de prendre rendez-vous avec le médecin du travail et entame les démarches pour bénéficier d’un reclassement professionnel. Dès lors, il reprend confiance, les liens tissés lors des premiers entretiens avec le soignant l’amènent progressivement à réfléchir et à faire le point sur son état de santé et sur sa vie. Il parvient ainsi à mobiliser les ressources nécessaires pour décider qu’il doit prendre sa maladie en main, en premier lieu pour mieux la connaître mais aussi pour pouvoir mieux gérer sa fatigue, mieux se diriger dans le labyrinthe social et devenir acteur de sa prise en charge.

→ Guidé par l’IDE d’ETP, il décide de participer à des ateliers collectifs, ce qui lui permet de rencontrer d’autres patients et de prendre conscience qu’il n’est pas seul face à cette maladie. Il peut ainsi constater que les autres « SEPiens » rencontrent les mêmes problèmes que lui, notamment face à l’emploi. Ensemble, ils font émerger des solutions réalistes tirées de l’expérience vécue. « Le partage d’expériences de la maladie est le meilleur moyen de trouver ses propres solutions et le chemin à suivre pour les mettre en pratique, commente l’IDE. Des barrières tombent et le patient reprend ainsi le contrôle de sa maladie et de sa vie, ce qui est l’objectif de l’ETP. C’est un cercle vertueux : les solutions qui émergent mobilisent les ressources pour passer à l’action. Les résultats sont très positifs et d’autant plus encourageants pour les patients qu’ils n’imaginaient pas avoir la capacité de les mettre en œuvre. »

→ En pratique, M.M. est parvenu à parler de sa maladie à son employeur et à faire évoluer sa situation profes sionnelle. Les différents ateliers- « Mieux connaître la maladie », « Labyrinthe social » et « Gérer la fa ti - gue »- lui ont permis d’intégrer qu’il n’est pas “coupable” d’être malade, qu’il doit désormais "faire avec" la maladie, en s’impliquant personnellement, mais qu’il peut aussi s’appuyer sur l’aide apportée par des structures d’accompagnement.

À titre d’exemple, l’atelier « Gérer la fatigue » lui a permis de faire la distinction entre fatigue psychologique et fatigue physique. Il sait repérer les signes d’alerte émotionnels, physiques et cognitifs, pour éviter que la fatigue ne s’installe en utilisant les leviers appropriés (économiser ou mieux utiliser ses ressources, mettre en place des stratégies d’adaptation). « En fait, le patient doit réussir à percevoir une réalité à sa portée, en adoptant de nouveaux réflexes (faire des listes, s’octroyer des pauses, fractionner ses activités, utiliser les services de livraison des courses par exemple) ou en adaptant ses activités », poursuit le soignant. Par exemple, « plutôt que de se résigner à ne plus faire de longues marches à pied le dimanche après-midi, M.M. a réfléchi à la manière de continuer à se promener en composant avec les contraintes qui sont les siennes aujourd’hui. Cela l’a conduit à faire une sieste d’une demi-heure avant d’aller marcher, à faire des pauses régulières pendant la balade, en ayant pris soin d’étudier son itinéraire pour disposer de bancs ou en alternant des moments de marche et des moments en fauteuil. » Une dynamique positive indiscutablement induite par le travail d’ETP réalisé avec ce patient, conclut l’IDE.