Recommandations
→ HAS, « Médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente », mai 2019.
HAS, « SEP affection de longue durée - Guide médecin septembre 2006 ».
→ HAS, « Vivre avec une SEP - Guide patient, novembre 2007 ».
→ « Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sclérose en plaques de l’enfant », mars 2019, Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle.
→ Recommandations européennes pour les traitements de fond dans la SEP (2018) : « CTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis ».
→ Les recommandations du GrepSEP (groupe de réflexion sur la sclérose en plaques), accessibles sur le site https://sfsep.org/recommandations : syndrome cliniquement isolé (2012), examens complémentaires (2013), SEP et cognition (2012), prise en charge des poussées (2012), SEP et grossesse (2014).
Revues, brochures
→ Troubles invisibles et SEP : brochure sur demande au : 01 43 90 39 39.
→ « Les aidants à l’épreuve de la maladie », Anne-Laure Ramelli, psychologue coordinatrice - réseau Sindéfi-SEP, et Laëtitia Capelli, assistante sociale coordinatrice - réseau Sindéfi-SEP (Créteil, Île-de-France), Arsep fondation, mars 2016. bit.ly/2m6idAI
→ « Multiple Sclerosis on behalf SFSEP », Revue neurologique, volume 174, Issue 6, pp. 353-486 (juin 2018). Numéro spécial coordonné par la SFSEP qui fait le point sur les problématiques diagnostiques et thérapeutiques des maladies démyélinisante.
Ouvrages
→ B. Brochet, J. de Sèze, C. Lebrun-Frenay, H. Zéphir, La sclérose en plaques, Clinique et thérapeutique, Elsévier Masson, 2017. Chapitre sur les troubles de l’humeur.
→ La SEP, conseils de vie au quotidien, collection Guide pratique de l’aidant (approche psychologique, annonce, vie familiale et sociale, humeur), John Libbey Eurotext. À paraître.
→ Charlotte Tourmente, Sclérose en plaques et talons aiguilles, First édition, avril 2019. Les précieux conseils d’une patiente-médecin.
Organismes, liens utiles
→ Fédération UniSEP, Union pour la lutte contre la sclérose en plaques : www.unisep.org
Association française des sclérosés en plaques (Afsep) : https://afsep.fr
Propose une écoute psychologique (N° Azur : 0 810 803 295)
→ Ligue française contre la sclérose en plaques (Ifsep) : www.ligue-sclerose.fr
→ Santé info droit, pour toute question juridique ou sociale liée à la santé : 01 53 62 40 30 ou en posant vos questions sur le site www.franceassos-sante.org/santeinfo-droits
→ Recherche et SEP : www.arsep.org ; www.facebook.com/ARSEPfondation
→ Travail et SEP : www.youtube.com/ARSEPfondation
→ Quotidien sur la SEP : www.sclerose-enplaques.apf.asso.fr
→ Écoute SEP (LFSEP) : 0 810 808 953 ou 01 53 98 98 87