Vers une éducation thérapeutique personnalisée

1. QU’EST-CE QUE L’ETP ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une activité d’éducation destinée à un patient et son réseau de soutien (famille, amis…).

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle a pour objectif d’« aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique »⁽¹⁾. L’ETP s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques inscrites dans la liste des ALD 30⁽²⁾. Les maladies rares, l’asthme, ainsi que les pathologies déclarées comme priorités régionales par les agences régionales de santé (ARS) relèvent également de l’éducation thérapeutique. Ces pathologies chroniques nécessitent une prise en charge de longue durée et pluridisciplinaire.

S’inscrivant dans le parcours de soins, l’ETP a pour but de « rendre le patient compétent. La compétence du patient concerne l’intelligibilité de soi, de sa maladie et de son traitement, les capacités d’autosurveillance, d’autosoins, d’adaptation et de réajustement de la thérapeutique à son mode de vie »⁽³⁾.

Elle est mise en œuvre par une équipe pluridisciplinaire. Cette dernière peut être composée d’infirmières, de diététiciens, médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues, psychomotriciens, secrétaires, aides-soignantes, etc., et comporte au moins un médecin. Il est également recommandé d’ouvrir cette équipe aux patients intervenants, également appelés patients « ressources » ou patients « experts », et des associations. En fonction de son métier, chacun des membres de l’équipe participe aux différentes étapes menant à la création du programme, à sa mise en œuvre et à son évaluation.

• Dans un premier temps, l’équipe effectue une prise de contact (présentation de la prise en charge éducative) puis, si le patient est d’accord, fait le bilan éducatif (diagnostic éducatif), qui est ensuite partagé entre les membres de l’équipe.

• Dans un deuxième temps, le patient et l’équipe soignante définissent en concertation des objectifs éducatifs et des compétences à développer.

• Dans un troisième temps, le patient participe à la mise en œuvre de son programme personnalisé d’ETP. En fonction de ses objectifs, l’équipe soignante lui propose des séances éducatives ou des ateliers qui reprennent le contenu prévu dans le descriptif du programme.

• Dans un quatrième temps, l’équipe évalue l’acquisition des compétences par le patient. Si besoin, de nouveaux objectifs sont négociés et, en fonction des ressources, l’équipe peut mettre en place un suivi.

2. L’ETP DOIT-ELLE FAIRE PARTIE DU PARCOURS DE SOINS ?

Lors de l’annonce de la pathologie, le patient entendra l’information et la traitera en fonction de ses connaissances, valeurs, représentations et mode de vie. Il traversera alors les différentes phases du deuil : le choc, la colère, la négociation, la dépression, l’acceptation. En effet, même si le patient semble plutôt bien accepter l’annonce, vient ensuite le temps où il réalise réellement ce qui lui a été dit. Le risque est alors que, pour éviter la douleur, il fasse un déni partiel de sa maladie, ce qui cristallisera le processus de changement. Si le processus du deuil se poursuit, le patient passera par une phase de protestation, où il cherchera un sens à ce qu’il vit et un coupable ayant provoqué la maladie. Puis il sera en colère et se sentira impuissant face à cette dualité de la vie. Il se désorganisera et aura une modification de sa perception de soi. Tout ceci peut, pour certains, conduire à un état dépressif. Finalement, il fera face à la situation, se réorganisera et s’adaptera. C’est ce qu’on appelle la résilience.

→ Il est nécessaire de tenir compte de ces étapes pour aider un patient à mettre en place un changement. Au début, l’individu est dans l’émotion pure et a du mal à entendre des arguments rationnels (il s’agit de la phase dite « descendante »). Il a alors besoin de temps, d’écoute et d’aide à la résolution des problèmes immédiats en lien avec ses besoins.

Puis la personne est plus ouverte au changement (phase dite « résiliente »). À cette étape, l’équipe pluridisciplinaire peut proposer des mesures de compensation et d’apprentissage.

→ Selon la Haute Autorité de santé (HAS), l’ETP s’appuie sur une démarche éducative mais aussi sur des activités de coordination et de partage entre les différents intervenants du parcours de soins du patient. L’équipe d’ETP peut alors à tout moment, depuis l’annonce jusqu’au décès, intervenir auprès du patient. Cependant, en fonction du patient, elle devra prioriser certaines tâches et lâcher prise sur d’autres, en attendant que le patient soit prêt.

Concrètement, la prise en charge pouvant intervenir tout au long du parcours du patient, elle doit faire l’objet d’un relais via le dossier éducatif partagé (DEP) entre le réseau de ville et les structures hospitalières (voir ci-dessous).

3. QUELS SONT LES POINTS DE VIGILANCE DE MISE EN ŒUVRE D’UN PROGRAMME D’ETP ?

La mise en place d’un programme d’ETP relève de l’article 84 de la loi du 21 juillet 2019 (loi hôpital, patients, santé et territoire, HPST) et dont l’arrêté du 14 janvier 2015 donne les modalités de mise en œuvre et les compétences requises pour les équipes.

→ L’ARS est chargée de veiller localement à la bonne application de ce texte de loi, en demandant à chaque équipe souhaitant mettre en place un programme et de le décrire précisément dans un dossier téléchargeable sur son site internet. Après étude de ce dossier, l’ARS autorise pour quatre ans la mise en œuvre du programme. Le dossier peut également être refusé ou en attente d’éléments de clarification ou de documents justificatifs.

L’ARS se charge aussi de veiller au suivi qualitatif et quantitatif des programmes autorisés, en demandant aux équipes d’effectuer et de lui envoyer des auto-évaluations annuelles ainsi que des évaluations quadriennales (tous les quatre ans). À cette grande évaluation est jointe, pour les programmes souhaitant poursuivre l’ETP, une demande de renouvellement d’autorisation. Ces évaluations ont pour but d’aider les équipes à dégager des axes d’amélioration.

→ Pour les équipes soignantes, notamment hospitalières, il peut sembler secondaire de se pencher vers l’aspect dit « administratif » d’un programme ETP, tant l’aspect éducatif, auprès du patient, semble primordial. Cependant, plusieurs points de vigilance sont à réfléchir en amont de la rencontre avec le patient :

• Le lien dans le parcours de soins et la communication entre les différents acteurs, en particulier avec le médecin traitant (lire encadré p. 41).

• Les outils de suivi (nombre d’inclusion et de séances individuelles ou collectives…). Certains établissements disposent d’une application dédiée pour quantifier et mesurer toute l’activité en lien avec l’ETP⁽⁴⁾.

• La formation à l’éducation thérapeutique : il convient de recenser dans l’équipe le nombre de personnes formées aux quarante heures obligatoires⁽⁵⁾ et de disposer des attestations ou diplômes. Un plan de formation pour les professionnels non formés doit être joint. Les coordonnateurs de programme, sauf ceux ayant un DU ou un Master en ETP, doivent également suivre une formation de quarante heures en coordination de programme, en sus de la formation de base⁽⁶⁾ pour ceux qui interviennent directement dans le programme.

• Les modalités d’évaluation des compétences et de la satisfaction du patient.

4. PERSONNALISER L’ETP : UN PARCOURS ÉDUCATIF PAR PATIENT ?

Un adulte passe par plusieurs phases qui le conduisent à la personne qu’il est au moment où il rencontre la maladie et le réseau de santé pour la première fois. La première phase concerne l’entrée dans la vie adulte. À ce moment, le jeune adulte s’individualise en élaborant ses propres projets et en se donnant les moyens de les concrétiser. À la deuxième phase, l’adulte construit son parcours de vie. Il fait de nouveaux projets, vit des crises, des rebondissements et des transitions. Il se définit et s’affine. À la troisième phase, l’adulte envisage la retraite et le passage au « grand âge ». La personne cherche alors à se redéfinir en trouvant de nouvelles activités respectant ses limites. Lorsqu’il devient malade, l’adulte passe par une période de transition où il devra se remettre en question, apprendre, comprendre, rebondir, s’adapter et faire de nouveaux projets. Dans ce processus de changement, il aura peut-être besoin d’aide. S’il en verbalise la demande, quelle approche devra avoir l’équipe soignante ?

Tenir compte du vécu du patient

Dans l’approche pédagogique, l’animateur décide du contenu et de la manière de le transmettre. L’apprenant assimile les informations transmises en suivant les directives. Or, l’adulte a besoin de s’autogérer. Si ce besoin n’est pas respecté, l’apprenant peut entrer dans une phase de résistance, de ressentiment ou de rébellion.

Dans une approche centrée sur l’adulte (l’andragogie), l’apprenant est encouragé à prendre conscience qu’il a besoin d’apprendre, qu’il aura des avantages à suivre cet apprentissage, puisque celui-ci lui permettra, à terme, d’améliorer sa qualité de vie. En tenant compte du vécu de l’apprenant, l’enseignant se retrouvera en mesure de personnaliser le contenu ainsi que les stratégies d’enseignement. Il favorise le partage et met en valeur l’expérience pour que l’apprenant sente que ce qu’il apprend est relié à ce qu’il a vécu ou à ce qu’il a envie de vivre. Alors, comment en arriver à ce niveau de personnalisation du soin éducatif ?

Le bilan éducatif : un levier

À l’entrée dans le programme d’éducation thérapeutique, le soignant doit chercher à appréhender le parcours de vie, l’expérience et les besoins du patient. Pour ce faire, il a un levier à sa disposition : le bilan éducatif. Souvent perçu comme un questionnaire chronophage, cette première étape du processus éducatif est en réalité un moment privilégié où le patient va, s’il le souhaite, partager des informations sur son vécu, ses ressources (internes et externes), sa compréhension de la maladie et ses habitudes de vie. Il fera un point sur sa situation et sa motivation au changement.

→ Le soignant doit, par sa posture, être à l’écoute et guider le patient. Dans ce contexte, l’entretien motivationnel est un outil pouvant aider le soignant à encourager la résilience (la prise de conscience), le coping (les efforts mobilisés pour faire face) et l’empowerment (le pouvoir d’autogestion). Le soignant respecte et valorise les ressources internes et externes du patient pour que celui-ci trouve des solutions par lui-même. Ce n’est qu’à la demande expresse de celui-ci que le soignant donnera son avis et ses conseils.

→ Pour respecter l’approche andragogique, à la fin de l’étape du bilan éducatif, le soignant proposera les séances éducatives du programme ETP et le patient choisira, en fonction de ses priorités, celles qu’il jugera nécessaires à son développement personnel et à la prise en charge de sa santé.

→ Lors des séances éducatives, l’animateur aura tout intérêt à adapter son contenu, sa posture et son matériel éducatif en fonction de son public. Tout en respectant la déontologie et le secret professionnel, il devra faire des liens avec la vie quotidienne des patients et pratiquer la valorisation des compétences de façon à ce que les apprenants se sentent tous concernés.

Conclusion

Ainsi, nous voyons donc qu’il est essentiel de personnaliser le parcours éducatif du patient. Cependant, il est légitime de se demander si la structure et la philosophie des programmes d’éducation thérapeutique permettent cette souplesse.

Les différentes étapes des programmes sont souvent rigides ou rigidifiées par les équipes. Les patients doivent régulièrement passer par l’ensemble des étapes pour avoir un programme considéré comme « complet », alors qu’ils ne sont peut-être pas prêts ou n’ont peut-être pas besoin de tout.

L’HAS, prônant les programmes personnalisés en fonction des besoins du patient et de la stratégie thérapeutique, ne serait-elle pas ouverte à cette souplesse nécessaire à une prise en charge éducative faite sur-mesure ?