LA PRÉVALENCE AUGMENTE

Depuis le 6 avril 2018, la France s’est dotée d’une stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement ⁽¹⁾, dont l’un des objectifs est notamment de produire des données épidémiologiques et d’élaborer des indicateurs fiables. Il est à ce jour compliqué d’avoir une photographie précise du nombre de personnes touchées par l’autisme, notamment en raison de la diversité des TSA (troubles du spectre de l’autisme) et de la difficulté à repérer puis à suivre les personnes concernées.

Déjà en 2016, ce manque de données était mentionné dans un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) avec un point noir sur la question du diagnostic. Le BEH ⁽²⁾ consacré à ce sujet et publié en mars nous le confirme : depuis une quinzaine d’années, les TSA augmentent. L’analyse des deux registres français des handicaps de l’enfant qui couvrent quatre départements ⁽³⁾ révèle une augmentation des diagnostics de TSA chez les enfants de 8 ans, avec une prévalence de 0,8 à 1 % pour les enfants nés en 2010. Elles montrent aussi des diagnostics plus précis, et davantage d’enfants sans retard intellectuel associé.

Estimations limitées

Une autre porte d’entrée pour mieux connaître la prévalence s’appuie sur le repérage au sein du Système national des données de santé (SNDS). En 2017 en France, 119 260 personnes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) ont été identifiées grâce au recours aux soins. Cela correspond à une prévalence brute de 17,9 pour 10 000 : 27,9 chez les hommes, 8,5 chez les femmes, 72 chez les 5-9 ans. On observe une augmentation régulière de la prévalence sur la période étudiée 2010-2017 passant de 9,3 en 2010 à 18,1 en 2017. La répartition des diagnostics s’établit respectivement comme suit : TED ou TED sans précision pour 53 % des patients, autisme infantile pour 28 %, autisme atypique pour 11 %, syndrome d’Asperger pour 8 %.

Mais ces chiffres comportent des limites. En effet, les données sont extrapolées sur la base de l’attribution à des patients d’une ALD ⁽⁴⁾. Or, tous les enfants n’en bénéficient pas. Dans les années à venir, le SNDS va intégrer les données de prise en charge médico-sociale en provenance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ce qui devrait permettre des estimations plus précises des prévalences mais aussi des modes d’accompagnement.