Un lien à panser

Depuis 1993, l’association Sparadrap s’implique pour qu’enfants et parents soient mieux pris en compte lors de leur passage à l’hôpital ou dans un cabinet de ville. Elle se bat pour que la présence des parents auprès de leur enfant ne fasse plus débat, même en salle de réveil ou lors d’un soin douloureux. Elle édite également de nombreux supports pour expliquer les soins aux enfants et à leurs proches, et dispense des formations pour les soignants. Pour sa directrice, Françoise Galland, une bonne coordination des équipes est indispensable. « On ne mesure pas l’impact d’une mauvaise communication avec les familles, d’une information erronée ou mal délivrée. C’est un investissement à long terme : si la confiance que les enfants et les parents ont dans le personnel est rompue, elle peut prendre des années à se reconstruire. »

Réflexion commune

Harmoniser les messages que l’on transmet aux familles est non seulement essentiel pour le ressenti de ces dernières, mais aussi pour une meilleure qualité des soins. « La chirurgie ambulatoire est en plein développement, ce qui fait reposer sur les parents une partie de la prise en charge post-opératoire, remarque Françoise Galland. Quand celle-ci est mal anticipée et que les familles ne disposent pas d’une conduite à tenir claire, le nombre d’appels téléphoniques de parents inquiets, voire de consultations dans le service ou aux urgences, augmente. »

En résumé, pour l’association, la communication avec les familles doit faire l’objet d’un temps dédié, mais aussi d’une réflexion commune, en équipe pluridisciplinaire, pour déterminer quels messages transmettre, par quels moyens et par qui. « Cette dynamique doit entrer dans la culture du service, et pour cela, être impulsée par le chef de service ou par la cadre de santé, et reposer sur une bonne connaissance des compétences professionnelles de chacun, ajoute la directrice. Les infirmières sont, par leur formation, plus à l’aise pour l’aspect relationnel : il est donc intéressant de leur accorder un vrai rôle dans les relations avec les familles. »

Élaborer des supports écrits

Enfants et parents ont en effet besoin d’informations claires et accessibles pour comprendre la pathologie et les soins. Mais l’hospitalisation ne se limite pas à la prise en charge : il y a aussi les conditions d’accueil, les visites autorisées ou non, etc. « C’est important d’expliquer à tout le monde quelles sont les règles et l’organisation en vigueur dans le service. Plus on est clair et cohérent, plus il sera facile d’éviter les tensions et d’éviter que celles-ci ne dégénèrent en conflit », suggère Françoise Galland.

L’association insiste sur l’intérêt de fournir des supports écrits, élaborés par l’équipe ou par des partenaires. Ellemême édite un certain nombre de guides à destination des enfants ou de leurs familles. Sparadrap a ainsi mis au point, en collaboration avec des médecins, des associations et des familles, une mallette d’information pour les enfants atteints d’un cancer, qui sera distribuée gracieusement pendant un an dans les centres d’oncologie pédiatrique.

Relations de travail fluidifiées

« La communication orale laisse la porte ouverte à l’arbitraire, tandis que l’écrit oblige à se mettre d’accord entre soignants. Les supports écrits sont aussi une base solide que les parents peuvent partager avec leurs proches, et à laquelle ils peuvent se référer en cas de doute », insiste Françoise Galland. Ces supports fixes ont aussi un intérêt pour le travail en équipe, puisqu’ils renseignent de façon automatique sur le niveau d’information délivrée aux patients. « Protocoliser la communication permet aussi de fluidifier les interactions entre soignants. Quand le rôle de chacun est clair et identifié, et que l’on sait quelle information les familles ont reçue, le travail du personnel s’en trouve facilité », conclut-elle.

Plus d’informations sur : www.sparadrap.fr