FIN DE VIE ET SÉDATION

Pour mémoire, jusqu’à la loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti), la France n’a pas eu de cadre législatif spécifique à la fin de vie avant. La loi du 4 mars 2002, première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement. Ce texte faisait suite et complétait une loi de 1999 visant à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

La loi de 2005 introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable du corps médical et fixe les premières modalités d’interruption des soins sur un patient en fin de vie.

Concernant la sédation profonde, c’est l’article 3 de la loi de 2016, insérant l’article L. 1110-5-2 au code de la santé publique (CSP), qui amène un point totalement nouveau : le droit à la sédation, à la demande du patient lui-même, droit plus large que celui apporté par le droit à l’accès aux soins palliatifs. Ce droit concerne des situations précises, à savoir « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » et « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

En outre, lorsque le patient ne peut exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination thérapeutique : « … le médecin arrête un traitement de maintien en vie, et applique alors une sédation profonde et continue ».

La règlementation relative à la sédation fait l’objet d’une parfaite illustration dans l’actualité et notamment concernant le patient LeCocq. En effet, ce dernier souffre d’une affection grave et incurable puisque sa pathologie orpheline ne fait l’objet d’aucun protocole curatif efficace et ne peut, pas plus efficacement, faire l’objet de soins contre la douleur. L’avancée de la loi CLAEYS tient au fait que, sans que le pronostic vital soit engagé par l’évolution de sa maladie, la fin de vie peut, en revanche, être retenue lorsque le refus de soin exprimé par le patient expose ce dernier à une mort imminente.