JE ME FORME
BONNES PRATIQUES
Claire Manicot* David Beausire** Aude Beausire*** Delphine Blanchard**** Ambre Legentilhomme***** Laurent Salsac******
*Médecin coordinateur, HAD de Toulouse (31)
**Infirmière intérimaire, Mont-de-Marsan (40)
***Patiente partenaire diplômée en éducation thérapeutique (38)
****Infirmière hospitalière participant à l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire, Saint-Nazaire (44)
*****Infirmier libéral en pratique avancée « pathologies chroniques stabilisées, prévention et pathologies courantes », Saint-Pierre-des-Corps (37)
Si la législation française admet un droit au refus de soins, il n’est pas toujours facile pour les soignants d’entendre la volonté des malades. Adopter une approche bienveillante demande de s’appuyer sur une réflexion éthique.
Qu’on le veuille ou non, la relation soignant-soigné est asymétrique avec, d’un côté, une personne qui subit la maladie et, de l’autre, un individu en bonne santé qui dispose du savoir. Dès le XIXe siècle, l’approche scientifique a fait du médecin un savant analysant des données anatomopathologistes et posant un diagnostic précis, capable de traiter une pathologie, reléguant dès lors la communication avec le patient au second plan. Tout au long du XXe siècle, la médecine a pu s’enorgueillir de progrès considérables (découverte de vaccins, mise au point d’antibiotiques, d’anticancéreux, transplantation d’organes…). Tous les professionnels de santé ont été formés à l’aune du pouvoir médical, symbolisé par la fameuse blouse blanche. Mais les certitudes de la communauté médicale ont été fortement ébranlées par des scandales sanitaires parmi lesquels les affaires du Distilbène® et du sang contaminé, et l’apparition de nouvelles maladies comme le sida, la maladie H5N1 et, récemment, par la pandémie de Covid-19. Peu à peu, les malades ont pris la parole au sein d’associations et lors des états généraux de la santé en 1998, réclamant une relation plus égale avec le corps soignant.
Il a fallu attendre le XXIe siècle pour que soit reconnu au patient le droit au consentement pour tout acte médical. Avec la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, relative aux droits des malades, recueillir l’accord du patient est devenu une obligation. Cette loi stipule qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». Si le patient ne peut exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou à défaut un de ses proches, ait été préalablement consultée. Cette loi de 2002 représente un véritable tournant en ce qu’elle place le respect de l’autonomie et des libertés individuelles au cœur des relations entre le soignant et la personne soignée, s’inspirant de la pensée anglo-américaine. Dans ce cadre, le patient est tout à fait en droit d’accepter ou de refuser les soins.
L’expression « droit au refus de soins » apparaît pour la première fois dans un texte législatif datant de 2005, avec la loi Leonetti sur les soins palliatifs. Ce droit pour les personnes en fin de vie sera encore renforcé en 2016 par la loi Claeys-Leonetti. Le législateur a fait disparaître l’obligation pour le médecin « de tout mettre en œuvre pour convaincre la personne d’accepter les soins indispensables », lequel doit...