UNE SÉDATION PROFONDE À DOMICILE EN DISCUSSION

Travailler en hospitalisation à domicile (HAD) consiste d’abord à assurer une coordination pluriprofessionnelle où le patient est au centre du projet thérapeutique. L’une des missions de l’HAD est d’assurer la continuité des soins et prévenir les hospitalisations en maintenant au maximum la personne dans son environnement familial et social. À l’HAD ASDR (Association de soins à domicile à La Réunion), l’accompagnement des soins palliatifs tient une place importe parmi les différents modes de prise en charge à domicile. La structure collabore régulièrement avec les services de cancérologie et l’Unité mobile de soins palliatifs avec laquelle l’équipe assure des synthèses de suivi mensuel.

INTRODUCTION

CHOIX DE LA MÉTHODE

Forte de cette expérience, l’équipe de l’HAD ASDR a eu l’idée de réfléchir à une méthodologie de travail qui permettrait de prendre du recul et donner une dimension plus large à ses prises en charge (lire la partie « Hypothèses ») en questionnant les situations cliniques de soins palliatifs. Le choix s’est porté sur l’analyse de pratique au travers de la méthode GEASE (Groupe d’entraînement à l’analyse de situations éducatives), modèle souvent utilisé dans les Instituts de formation en soins infirmiers.

Cette méthode, qui consiste en un atelier de discussion suivant un protocole, permet d’analyser collectivement une situation rapportée par les participants. L’analyse de la situation s’appuie sur une grille multiréférentielle qui permet d’en démêler les différents aspects et d’associer points de vue pédagogique, psychologique, sociologique et institutionnel. Un timing rigoureux est alloué à chaque phase (voir le tableau ci-contre) et trois principes servent de guide : implication, respect de la confidentialité et bienveillance.

C’est donc cette méthode qui a été retenue pour appréhender une situation complexe de terrain : la sédation profonde et continue d’un patient jusqu’au décès, à sa demande.

CONTEXTE LÉGISLATIF

Cette démarche est intervenue alors que l’actualité mettait sous les projecteurs la question de la fin de vie avec l’affaire Alain Cocq⁽¹⁾. À l’heure où nous mettons sous presse, une loi est en discussion à l’Assemblée nationale. Aussi, il convient de poser le cadre législatif avant d’évoquer la situation de la patiente que nous appellerons M^me Marie.

Dans un communiqué de presse du 8 septembre 2020, publié en lien avec le cas d’Alain Cocq, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a tenu à rappeler que :

« – La loi garantit à tous les patients le droit d’arrêter ou de limiter les traitements qui leur sont proposés.

– Elle fait également obligation aux soignants de mettre en œuvre l’ensemble des traitements nécessaires pour soulager les patients. S’il le souhaite, Monsieur Cocq peut solliciter une équipe de soins palliatifs qui l’accompagnera, le soignera et le soutiendra, ainsi que ses proches.

– La loi actuelle permet d’accompagner dans la dignité les patients atteints de maladies graves évolutives. Elle fixe un cadre collectif dans lequel les équipes soignantes construisent avec les patients des solutions singulières qui permettent le soulagement de leurs souffrances. »

S’agissant du cadre législatif, prenons en référence le guide du parcours de soins de la Haute Autorité de santé « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? »⁽²⁾, dans lequel il est clairement notifié : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) du patient est une procédure encadrée par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie qui fait suite à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, et par le décret du 3 août 2016 modifiant le Code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. » Ce document expose notamment de manière synthétique les différences entre sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et euthanasie⁽²⁾.

Pour ce qui est de la mise en œuvre, la Sfap a fourni à la HAS une « typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie », Sedapall⁽³⁾, outil qui permettra l’évaluation et la description de nos pratiques. La Sfap a en outre édité trois fiches repères⁽⁴⁾ qui concernent plus spécifiquement la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

MISE EN APPLICATION

L’analyse de pratique, réalisée à distance de la situation, a duré 1 h 30, découpée en six temps.

1 PRÉSENTATION : 5 MN

Contexte : une équipe pluriprofessionnelle, présente à la fois sur deux sites et en visioconférence, a reçu tous les documents concernant la méthodologie de l’analyse, les textes législatifs et le recueil de données de M^me Marie. Le cadre de santé rappelle les règles au regard de l’analyse de pratique.

Participants : membres de l’équipe de l’HAD, sur la base du volontariat, soit 3 psychologues, 6 IDE de suivi en HAD, 2 médecins coordinateurs, 1 cadre de santé, 2 ergothérapeutes, 1 assistante sociale.

Narratrice : l’infirmière de suivi qui a vécu la situation au domicile.

Animateur : le cadre de santé.

2 EXPOSÉ DE LA SITUATION : 10 MN

La présentation est réalisée par l’infirmière de suivi de l’HAD identifiée comme « narratrice ».

Situation clinique de M^me Marie : vers sa décision de sédation

Entrée en HAD : M^me Marie est prise en charge en hospitalisation à domicile le 5 mai 2020, en soins palliatifs avec une assistance respiratoire en lien avec une maladie de Charcot symptomatique depuis 2016 et diagnostiquée en 2018.

Histoire de la maladie : M^me Marie est suivie au centre hospitalier universitaire (CHU) de Saint-Pierre de La Réunion par un médecin spécialiste des maladies rares, l’Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (Umasp) et un médecin pneumologue. La maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique), est une maladie neurologique à évolution rapide, presque toujours mortelle, qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires⁽⁵⁾. Les patients survivent entre trois et cinq ans après le diagnostic de SLA.

Suivi en HAD : à son entrée en HAD, M^me Marie est consciente et cohérente. Elle vit seule mais son ami et voisin M. O est présent jour et nuit pour l’aider dans les gestes de la vie quotidienne et lui préparer les repas. Celui-ci connaît la décision de M^me Marie concernant une sédation profonde et continue jusqu’à son décès. Il en va de même de ses deux enfants, résidant en métropole, qui doivent arriver le 19 mai. Avant son HAD, elle a formulé des directives anticipées par écrit avec un souhait de non-acharnement thérapeutique.

Sur le plan physique, M^me Marie présente une tétraparésie. Elle communique avec une ardoise mais l’écriture est parfois difficilement lisible, ce qui l’agace quand les échanges ne sont pas compris. Au début de la prise en charge, elle peut encore faire quelques pas avec son kinésithérapeute, mais plus sur la fin. Elle présente des troubles de la déglutition ainsi que des douleurs diffuses, et est épuisée physiquement et psychologiquement.

Décision de sédation, organisation et mise en place

18 mai. L’infirmière de l’HAD réalise une coordination téléphonique avec l’infirmier libéral qui rapporte une dégradation de la patiente, avec une asthénie majorée par des douleurs en recrudescence, surtout la nuit. Il la prévient de l’arrivée des enfants de métropole le 21 mai.

20 mai. Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), au CHU de Saint-Pierre, avec l’ensemble des professionnels prenant en charge M^me Marie ainsi que les soignants libéraux, le médecin traitant, le médecin coordinateur de l’HAD et l’infirmière coordinatrice de l’HAD ayant en suivi la patiente. Un rappel de la situation clinique de la patiente est réalisé avec la synthèse de la SLA, et la dégradation progressive de son état. Tous les professionnels reconnaissent une demande forte et récurrente de la patiente d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

25 mai. Le médecin traitant effectue une visite au domicile afin de s’entretenir avec la patiente et ses enfants. Il a été désigné comme rapporteur de la RCP. À la suite de cet échange, M^me Marie retient le choix de la sédation à son domicile, et non à l’hôpital, à la date du 3 juin.

29 mai. Le médecin coordinateur de l’HAD entre en relation avec le médecin de l’Umasp afin d’annoncer le choix de la patiente du lieu et de la date de la sédation. Une coordination téléphonique est ensuite réalisée entre le médecin de l’HAD et le médecin traitant.

Les médecins de l’HAD et de l’Umasp ont tous deux validé la prescription de sédation suivante :

– PCA de morphine à 15 mg/24 heures par voie sous-cutanée pour contrôler une douleur qui se surajouterait ;

– titration de midazolam (Hypnovel) 1 mg en sous-cutané toutes les 3 minutes jusqu’à atteindre un score de 4 sur l’échelle de Rudkin (patient ayant les yeux fermés mais répondant à une stimulation tactile légère) puis entretien de la sédation en perfusant 50 % de la dose titrée par heure ;

– si réveil : augmenter la dose de fond de midazolam d’environ 30 % ;

– majorer par un antipsychotique si la sédation ne tient pas dans le temps malgré les augmentations de doses de midazolam, pour obtenir un effet supplémentaire : cyamémazine (Tercian) 10 mg toutes les 8 heures en sous-cutané.

L’infirmière coordinatrice de l’HAD fait une coordination téléphonique avec les enfants de M^me Marie pour répondre à leurs questions quant à l’organisation de la sédation. Elle leur explique que le médecin traitant réalisera les prescriptions en collaboration avec le médecin coordinateur de l’HAD. Il y a beaucoup d’inquiétude de la part des enfants concernant un éventuel problème de livraison du matériel qui pourrait repousser la date de la sédation.

2 juin. Le médecin coordinateur de l’HAD réalise une coordination téléphonique avec les professionnels du CHU s’occupant de M^me Marie pour faire un point clinique et les informer de la date de sédation à domicile souhaitée par la patiente.

Jour de la sédation

Le 3 juin, les deux professionnels de l’HAD se rendent au domicile de la patiente à 13 h 30. Tout le monde est présent. M^me Marie est assise dans son fauteuil roulant, son ami et ses enfants auprès d’elle ainsi que les deux infirmiers libéraux (Idels). La patiente est souriante et détendue.

Préparation : les infirmiers assurent conjointement la préparation des thérapeutiques de la sédation, selon la prescription, dans une autre pièce, comme souhaité par la patiente. L’infirmière de l’HAD programme la pompe à morphine tandis que l’Idel prépare la cassette de morphine et la pose de la sous-cutanée. Tout le monde est serein et le temps de la préparation permet à M^me Marie de rester seule avec ses proches. Tous les professionnels portent un masque chirurgical. Tout en souriant, M^me Marie donne l’ordre de commencer la titration d’Hypnovel à 14 h 30.

Surveillance jusqu’au décès : une fois la patiente sédatée, la surveillance est effectuée avec l’échelle de Rudkin (un score de 1 à 5 permet d’évaluer la profondeur de la sédation en réponse à un stimulus, et d’adapter la dose du thérapeutique sédatif).

Les deux Idels quittent le domicile à 16 h pour effectuer leur tournée, ainsi que le médecin généraliste qui reste joignable à tout moment. Le médecin coordinateur est également joignable. L’infirmière de l’HAD reste sur place pendant une heure.

Vers 16 h 30, la patiente commence à avoir des mouvements de réveil. La soignante appelle le médecin coordinateur de l’HAD qui autorise la majoration de la dose de fond de midazolam.

Le médecin traitant revient vers 17 h et l’infirmière de l’HAD lui demande une prescription adaptée pour anticiper rapidement un éventuel réveil.

Un des Idels arrive à son tour vers 17 h 15 et prend le relais de l’infirmière de l’HAD. Vers 20 h, l’infirmière de l’HAD reçoit un message de l’Idel annonçant le décès de M^me Marie. Elle fait le lien administratif avec l’HAD pour l’heure du décès.

Dans les jours suivants, une proposition de soutien avec la psychologue de l’HAD est refusée par la famille et les infirmiers libéraux.

3 QUESTIONNEMENT : 30 MN

Le questionnement de la situation présentée est libre et ouvert à toute l’équipe présente.

→ Infirmière coordinatrice (Idec) HAD : Comment les directives anticipées ont-elles été transmises ? Réponse de l’infirmière qui a vécu la situation (narratrice) : Par une demande écrite et récurrente de la patiente qui a été rementionnée à la RCP du 20 mai. Elles étaient prêtes avant le suivi en HAD.

→ Idec HAD : Pourquoi cette demande de sédation ?

Narratrice : La notion « d’insupportable » exprimée par la patiente qui ne voulait pas voir sa dégradation.

Médecin coordinateur : Il s’agissait d’une patiente douloureuse de très petit poids (de l’ordre d’une trentaine de kilos) qui a reçu de l’Oramorph en petites doses mais suffisamment pour que sa vigilance soit perturbée. La patiente a précisé son choix de sédation à domicile, avec une date décidée en fonction de l’arrivée de ses enfants.

→ Psychologue : Comment les enfants ont-ils été préparés ?

Narratrice : Ils étaient très au fait de la demande récurrente de leur maman et parfaitement au clair avec leur venue pour lui dire au revoir.

→ Cadre de santé : Est-ce qu’un psychologue a été proposé à la famille ?

Narratrice : Oui, la psychologue s’était mise à disposition mais la famille et les infirmiers libéraux ont refusé la proposition.

→ Psychologue : Y a-t-il eu un protocole d’établi par rapport au soin ?

Narratrice : Le jour de la sédation, il y a eu une organisation mutuelle entre les infirmiers libéraux et celle de l’HAD pour la préparation du matériel en dehors du champ de vision de la patiente.

→ Idec HAD : La demande de l’HAD a-t-elle été faite pour la sédation ?

Narratrice : Une demande a été faite par le médecin généraliste pour état dégradé et demande de sédation profonde.

→ Idec HAD : Lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire, quels choix ont été proposés ?

Narratrice : Sédation possible au domicile ou à l’hôpital, mais PAS de protocole identifié.

→ Idec HAD : Est-ce qu’un professionnel est resté seul au domicile ?

Narratrice : Oui, l’infirmière coordinatrice de l’HAD est restée pour faire le lien avec le pharmacien de la PUI (pharmacie à usage interne). Il n’y a pas d’obligation qu’un soignant soit présent en permanence mais c’était logique pour l’infirmière de suivi de l’HAD [la narratrice dans le texte] pour assurer la coordination avec la PUI.

→ Idec HAD : Justement, comment s’est déroulée la coordination avec la PUI ?

Narratrice : Avec la disponibilité du pharmacien le jour de la sédation. Mais la livraison a été faite le jour même, d’où la difficulté d’anticiper. Remarque : des ampoules de midazolam 5 mg/5 ml sont à prévoir en grande quantité pour la titration.

→ Idec HAD : Quel a été le ressenti de l’infirmière HAD ?

Narratrice : La situation a bien été identifiée et préparée. Grâce à son expérience professionnelle, à aucun moment elle n’a été mise en état de stress.

→ Idec HAD : Quel a été le rôle des libéraux ?

Narratrice : Les infirmiers libéraux et l’infirmière de l’HAD ont tous validé cet accompagnement. Le médecin coordinateur signale aussi l’implication du médecin traitant. À noter que les libéraux, le médecin coordinateur et l’infirmière de l’HAD étaient présents à la RCP.

→ Idec HAD : Y a-t-il des éléments que l’infirmière de l’HAD aurait voulu changer ?

Narratrice : Anticiper les prescriptions pour une livraison la veille. C’est une situation exceptionnelle. Il faut donc réfléchir à comment faire une livraison avant avec un stock de midazolam 5 mg/5 ml.

→ Idec HAD : Qui a fait les prescriptions ? Médecin coordinateur : Le lien a été fait entre le médecin coordinateur de l’HAD et celui de l’Umasp qui a donné des conseils. Un relais a également été fait avec le généraliste, complètement acteur dans les soins, qui a assuré toutes les prescriptions. Ressenti du médecin coordinateur qui était présent avec M^me Marie : Difficile d’attendre 3 minutes entre les titrations.

→ Idec HAD : Le voisin et ami était-il présent ?

Narratrice : Oui et très au clair de la situation.

→ Idec HAD : Y a-t-il eu des professionnels en difficulté ? Famille ?

Narratrice : Non, tout le monde a été serein, même lors des phases de réveil de la patiente. En résumé, ce questionnement a reprécisé le contexte de la situation et l’organisation mise en place. Il a permis d’apprécier les problèmes qui auraient pu se présenter, et ainsi d’émettre des hypothèses et des axes d’amélioration.

4 HYPOTHÈSES : 30 MN

Grâce au questionnement, des axes d’amélioration ont été proposés au regard de plusieurs constats même si la situation évoquée s’est bien déroulée.

Premier constat : une seule infirmière coordinatrice d’HAD était sur place, ce qui paraît comme « à risque » car pas de relais possible.

→ Axe d’amélioration : présence de deux infirmiers, un pour l’aspect logistique et un pour la sédation.

Deuxième constat : l’infirmière de l’HAD présente à la sédation a constaté que le capital veineux de la patiente était déficient. Elle a pu néanmoins poser une voie veineuse nécessaire du fait de l’augmentation des doses de midazolam.

→ Axe d’amélioration : évaluer systématiquement le capital veineux en amont si demande de SPCMJD, notamment pour la titration de midazolam.

Troisième constat : une représentation de la sédation profonde différente pour chacun des membres de l’équipe.

→ Axe d’amélioration : situation à évoquer en équipe pluriprofessionnelle au regard du volet éthique.

Quatrième constat : identifier une procédure au regard des étapes à respecter dans une demande de sédation profonde afin de l’anticiper et l’organiser au mieux.

→ Axe d’amélioration : depuis cette séance d’analyse de pratique, un groupe de travail s’est mis en place avec différents acteurs de l’hospitalisation à domicile, parmi lesquels les pharmaciens, et en extérieur avec les équipes mobiles de soins palliatifs du Nord et du Sud de l’île.

5 CONCLUSION : 5 MN

La narratrice, infirmière qui a vécu la situation, insiste sur le fait que la sédation s’est bien déroulée, et que l’ensemble des participants est resté calme et serein. Elle valorise le travail en totale collaboration de tous les professionnels, hôpital, Umasp, PUI, libéraux et médecin coordinateur de l’HAD. L’éclairage en équipe a permis d’identifier des axes d’amélioration avec d’autres pistes possibles.

6 ANALYSE DU FONCTIONNEMENT : 10 MN

Dans cette dernière étape de la méthode GEASE, le cadre de santé fait la synthèse de l’analyse de pratique en rappelant que la situation n’a pas présenté d’éléments négatifs ou interférant à la situation avec mise en avant d’un échange à la fois riche et dynamique.

Il évoque le projet d’élaboration d’une procédure mettant en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès (cf quatrième constat) qui identifierait un certain nombre d’étapes, tout en gardant la singularité de chaque situation de soins. Ce projet mené par le groupe de travail (évoqué plus haut) a aujourd’hui abouti à une procédure validée par les quatre antennes de l’HAD. Y ont également participé des représentants de la pharmacie et surtout des équipes mobiles de soins palliatifs qui ont apporté leur éclairage sur de nombreux points.

POUR NE PAS CONCLURE…

Cette analyse de pratique a reçu la validation des participants qui ont tous exprimé le souhait de construire d’autres analyses de pratique professionnelle à partir de situations complexes et/ou interpellantes. La pratique réflexive permet de questionner et de revisiter des pratiques professionnelles qui doivent toujours viser la qualité des soins en proposant et en mettant en place des axes d’amélioration. La dynamique d’équipe, qui se cale à l’analyse de pratique, est un support performant pour le projet thérapeutique du patient hospitalisé en HAD.

Pour finir, citons Nahima Laieb, formatrice-chercheuse à l’École nationale de protection judiciaire de la jeunesse (Enpjj) : « Déplier une situation en vue de déployer le champ des possibles : une condition pour envisager d’autres manières de faire. »

RÉFÉRENCES

Textes officiels

• Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notamment les articles L 1110-5-1, L 1110-5-2, L 1110-5-3 et L 1111-4

• Décret du 3 août 2016 modifiant le Code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévues par la loi du 2 février 2016

• Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016

• Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L 1111-11 du Code de la santé publique

• HAS, « Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie », Recommandations de bonnes pratiques, janvier 2020. En ligne sur : bit.ly/3uuRFah

• La Sfap propose de nombreuses ressources sur son site, dont un annuaire des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles (www.sfap.org/annuaire). Elle organise également un congrès national de soins palliatifs qui se tiendra du 26 au 28 mai 2021, à Lille

Ouvrages

• Daydé M.-C., Aubry R., Soins palliatifs, éthique et fin de vie, Éditions Lamarre, 2017

• Hacpille L., Soins palliatifs, les soignants et le soutien aux familles, Éditions Lamarre, 2017

• Sanlaville D., Mourir de son vivant : accompagner jusqu’au bout de la vie, éditions Chronique Sociale, 2020

• Croyère N., Pratiques soignantes en fin de vie. Situations cliniques et questions éthiques, éd. Seli Arslan, 2020.

RÉFÉRENCES

Notes