La crise sanitaire du Covid-19 a replacé au premier plan la santé comme un bien et une valeur essentiels. Cette pandémie est survenue alors que préexistait un contexte de forte tension sur le système de santé hospitalier. La prise en charge de l’afflux massif de patients contaminés n’a été possible qu’au prix d’un arrêt partiel de certaines activités de soins comme la chirurgie non urgente et toutes les consultations non essentielles. Cet arrêt transitoire a permis le redéploiement des personnels dans les secteurs d’accueil des patients atteints du Covid-19. C’est précisément dans ce contexte que la télémédecine a connu un essor sans précédent dans de nombreux pays. Pour preuve, il est estimé qu’au plus fort de la crise, 50 % des médecins aux États-Unis ont pratiqué la télémédecine contre 18 % avant la crise⁽¹⁾. Cette adaptation nécessaire et rapide a permis aux autres patients de continuer à être suivis et de garantir une offre de soins qui ne soit pas uniquement focalisée sur l’urgence imposée par la crise. Cet article examinera les spécificités de la télémédecine, celles de la rencontre entre le patient et le soignant, les avantages et les limites pour le système de santé et les perspectives de formation.

TÉLÉMÉDECINE : DE QUOI PARLE-T-ON ?

La télémédecine est définie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme une pratique mettant en œuvre des moyens techniques interactifs de communication de données et permettant la délivrance de soins médicaux, de consultations, de diagnostics et de traitements, mais aussi la formation du patient et le transfert de données médicales. Pour ce faire, tous les outils permettant l’échange d’informations audio et/ou vidéo peuvent être utilisés. Les domaines concernés sont aussi larges que les téléconsultations, les téléentretiens destinés aux proches et aux aidants, les surveillances et les mesures de réhabilitation. De nombreuses études sur les soins de santé en ligne ont démontré les avantages des plateformes permettant de résoudre certains problèmes critiques auxquels sont confrontés les hôpitaux. Par exemple, les capacités limitées, les longues files d’attente, et l’inégalité des offres territoriales de soins⁽²⁾. L’autre point concerne une nouvelle forme de partage des connaissances relatives à la santé avec les patients, renforçant leur autonomie, notamment dans les maladies chroniques. Ces innovations technologiques ont déjà impacté le modèle traditionnel du système de santé, créant une médecine numérique plus prédictive, préventive, personnalisée et participative (on parle ainsi du modèle des 4 P). Cette médecine en pleine mutation, transforme les modalités d’exercice, et amène à réfléchir sur la notion de la relation soignant-soigné et le concept de confiance.

UNE NOUVELLE FORME DE RENCONTRE

Comme le souligne le professeur Gérard Reach, diabétologue, professeur émérite à l’université Sorbonne Paris Nord, membre de l’Académie de médecine, dans son ouvrage de philosophie du soin⁽³⁾ : « Une consultation, et toute relation de soin est d’abord une rencontre. Entre un professionnel, avec son savoir et ses compétences, et un malade avec son histoire, ses mots, sa singularité. Rencontre entre deux personnes, en fait – jamais uniquement entre une expertise scientifique et un cas clinique. » C’est précisément la question que pose la mise en œuvre de la télémédecine : comment s’est transformée cette rencontre singulière ? En effet, cette crise a bouleversé nos interactions dans toutes les sphères de nos vies, y compris professionnelles. On doit apprendre à développer le travail de chez soi, à rester en contact et à maintenir des liens tout en étant à distance. Dans le domaine de la santé, on retrouve également cette situation assez paradoxale, d’être éloigné de l’autre tout en rentrant en lien avec lui. Dans le « monde d’hier », la relation de soin reposait sur le paradigme d’une véritable rencontre entre un professionnel de santé reconnu pour son expertise et une personne ayant des besoins de santé. Aujourd’hui, l’échange avec le patient, et ce pour le protéger, ne peut plus se construire uniquement dans cette proximité physique. Les plateformes de consultations à distance ne sont pas une nouveauté, mais étaient beaucoup moins utilisées avant l’avènement de la crise sanitaire en raison de nombreux obstacles. L’efficacité de ces plateformes dépend essentiellement du lien de confiance, c’est-à-dire de l’existence d’interactions adéquates entre les patients et les médecins. Ce lien de confiance ne peut s’établir que par la répétition des consultations en ligne. Ce problème de manque de confiance peut être consécutif au manque d’informations permettant d’évaluer les médecins en ligne, la crainte de la divulgation d’informations personnelles sur Internet, le manque de protection juridique (en lien avec le vide juridique⁽⁴⁾) et les changements de soignants sur ces plateformes en ligne.

LES MULTIPLES FACETTES DE LA CONFIANCE

La confiance qu’un individu accorde à lui-même ou à une autre personne est à la fois une croyance et une connaissance qui comporte une part d’incertitude. Ainsi, se fonde-t-elle sur un certain nombre de données qui procèdent d’une évaluation cognitive et expérientielle consciente ou inconsciente. Faire confiance, c’est évaluer un certain nombre de données, percevoir une situation, se la représenter. La confiance s’établit sur la base de ce que l’on connaît, de ce que l’on éprouve et expérimente⁽⁵⁾. Pour le neuroscientifique Alain Berthoz, la perception sur laquelle se fonde la confiance ne se résume pas à une analyse de ce qu’il y a dans le monde physique. La perception est aussi une comparaison des hypothèses que notre cerveau projette sur le monde, de ce qu’il en advient réellement et des réajustements qui en découlent⁽⁶⁾. Ce sont entre autres les neurones miroirs découverts par le neuroscientifique Giacomo Rizzolatti, situés dans le cortex frontal, qui permettent de prédire les intentions et les actions des autres⁽⁷⁾. Ils ont été qualifiés de neurones de l’empathie⁽⁸⁾. Dès lors, dans une relation de confiance, nous extrapolons des attentes, des résultats et nous nous fondons sur des inférences, qui s’appuient elles-mêmes le plus souvent sur la régularité de ce qui est observé (un comportement, la réalisation des attentes conformes aux prédictions)⁽⁹⁾. Dans la relation de confiance, il y a aussi une certaine forme d’ambivalence : le patient préjuge que le médecin est compétent, mais pour fonder ce jugement de compétence, le patient a procédé à l’invalidation d’un certain nombre de doutes, voire l’élimination de jugements anticipés (« finalement il n’est pas comme ceci, ou comme cela »). Il va construire sa confiance en recherchant des garanties dont nombre d’entre elles sont liées à des éléments issus de la relation interpersonnelle qui s’inscrit donc dans une dynamique : la confiance peut évoluer continuellement au cours d’une série d’interactions, ou dans le cadre d’une modification du contexte. Elle relève donc de la dimension affective (par exemple, se sentir en sécurité), mais aussi cognitive (par exemple, les éléments sur lesquels la personne se fonde pour se fier à la parole de l’autre). Dans le cadre d’une relation interpersonnelle mettant en jeu un service comme l’acte de prendre soin, il existe un certain nombre de variables relationnelles qui sont utilisées pour caractériser la relation de confiance. Ces variables sont le jugement porté par le patient sur la capacité de la personne à être compétente dans son domaine, l’intégrité et la cohérence dans le discours, la satisfaction liée au traitement, l’engagement et la disponibilité du praticien, la personnalisation de la relation, la bienveillance et l’empathie.

SE FORMER À DES COMPÉTENCES SPÉCIFIQUES

Les retours d’expérience de téléconsultation en France, à la suite de la crise Covid, pointent des freins qui sont classiquement des difficultés de connexion, des problèmes techniques, l’absence de lien avec le logiciel métier, le tarif, les difficultés de paiement. La qualité de l’image était souvent médiocre ou insuffisante, mais pouvait être améliorée par l’envoi de photographies. Ces freins techniques seront rapidement dépassés au regard des évolutions technologiques. Un des points cruciaux repose sur des besoins en compétences et la nécessité de préparer les futures générations à cette nouvelle pratique. Ces formations doivent s’inscrire dans les cursus et dans une perspective pluriprofessionnelle. Parmi les grands domaines de connaissances nouvelles liés à la télémédecine, nous pouvons distinguer plusieurs thèmes⁽¹⁰⁾ qui pourraient être largement améliorés :

– La cybersécurité : ce champ est d’autant plus évident que les cyberattaques sur les systèmes de santé sont de plus en plus courantes et que les personnels de santé souffrent d’un manque évident de formation. L’hôpital, et plus largement la santé, doivent être perçus sur le plan de la cybersécurité comme un écosystème composé d’un réseau complet d’appareils, d’équipements qui nécessitent souvent une connexion externe, venant compliquer leur intégrité, mais aussi leur surveillance et leur contrôle. La cybersécurité doit être appliquée à chaque étape des processus de prise en charge afin de garantir la confidentialité des données des patients et de permettre le bon fonctionnement des services de santé dans une perspective de continuité des soins.

– Les traitements et l’utilisation des données en santé : la multiplication des outils de recueil de données en santé, corollaire de la révolution du big data, induit une explosion de la masse de données en santé disponibles. Celles-là sont personnelles et peuvent être dites sensibles au regard de leur caractère médical. Outre les difficultés liées au stockage des données (voir cybersécurité, ci-dessus), d’autres problèmes de nature juridique concernent le droit à l’information des patients sur le traitement et l’exploitation de ces données, le droit d’accès à celles qui sont collectées, le droit à leur rectification et à leur mise à jour, le droit à leur effacement et le droit d’opposition à leur traitement. Les problématiques juridiques liées à l’usage, au traitement de ces données sont souvent méconnues des soignants.

– La clarification des organisations : la télémédecine, en mettant le corps à distance, doit permettre de proposer une nouvelle offre de soins où les collaborations interprofessionnelles sont évidentes. L’ensemble des acteurs doivent pouvoir être contributifs aux décisions thérapeutiques et tous les aspects en amont de la consultation permettant une collecte de données efficace doivent être soigneusement pensés. Il en va de même pour la temporalité des interventions des acteurs du soin et la redistribution des responsabilités entre les patients, les médecins et les autres professionnels de la santé qui doivent être clairement établies. Sans cette organisation préalable de la chaîne du soin, le patient risque d’être confronté à des redondances et des répétitions d’informations qui nuisent à la fluidité et à l’ergonomie du système et concourent à la défection des patients. Les auteurs s’accordent sur le fait que la télémédecine constitue une offre de soins alternative, qui ne peut pas être construite sur le modèle conventionnel, et qui nécessite une redistribution des rôles⁽¹¹⁾. Par exemple, les patients auxquels on implante des dispositifs deviennent acteurs, et assurent des tâches de surveillance du dispositif auparavant réalisées par les soignants. Le travail d’éducation et de maintenance sur ces technologies spécifiques, effectué à distance, est qualifié par ces auteurs de travail d’inclusion. Le travail d’inclusion et d’articulation permet de soutenir le patient dans l’usage du système, et de favoriser les interactions soignants/patients. Il faut ajouter le travail de support émotionnel permettant de créer une proximité, de réassurer et de gérer l’anxiété liée au dispositif. Ces auteurs qualifient ces composantes en télémédecine de travail invisible⁽¹²⁾.

– La pratique clinique distanciée et la nécessité de repenser la dimension sensorielle⁽¹³⁾ : la télémédecine apporte une contrainte importante sur la clinique classique puisqu’elle met le corps à distance, privant le clinicien de possibilités d’auscultation, de palpations, d’observation, des sens du toucher, de l’odorat, etc. La vision clinique du patient est aussi en lien avec les postures corporelles et les attitudes (position antalgique, faciès). La narration du patient est aussi très importante dans ce travail clinique. L’écoute active est centrale et repose sur la capacité du soignant à entendre au-delà des mots et de ce qui est énoncé. Le non-verbal et le paraverbal deviennent alors essentiels, comme la place des silences, les changements de ton et de rythme. La capacité à faire reformuler permet de s’assurer de la bonne compréhension du patient.

Il est possible que ces actes d’examen clinique puissent être délégués à des professionnels de santé présents et là encore, la télémédecine nous contraint à préciser les règles concernant la délégation et la responsabilité de l’examen clinique délégué. C’est précisément cette partie qui fait défaut dans les téléconsultations et qui nécessite de mettre en œuvre d’autres moyens d’investigation technologiques ou d’autres formes d’organisation et de délégation de ces examens, par exemple à des infirmiers en pratique avancée (IPA).

D’autres retours d’expérience à la suite de la crise sanitaire et notamment l’initiation de plateformes de télésurveillance, comme Covidom développé par l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, montrent l’importance de la formation des professionnels de santé en matière de communication. Dans cette expérience unique, les compétences cliniques alors acquises ont été une ressource indéniable pour pratiquer le suivi téléphonique. Toutefois, les téléconsultants ont été un peu déstabilisés dans leur pratique relationnelle d’accompagnement et de suivi. La majorité d’entre eux avait l’habitude d’une pratique relationnelle directe. Dans ce dispositif, on a pu voir certains praticiens expérimentés, douter de leur compétence et exprimer leurs appréhensions face à cette nouvelle pratique. Dans cette perspective, le retour d’expérience fait émerger un besoin de formations spécifiques, notamment dans le champ de l’écoute active (voir encadré « Les capacités à mobiliser en téléconsultation » p. 29). Ces formations dans la télémédecine doivent tenir compte des retours d’expérience des patients et des cliniciens, et bien entendu, de l’évolution grandissante des technologies comme les procédures diagnostiques ou thérapeutiques, pratiquées à l’aide d’équipement de télésanté comme la vidéo en direct, le recueil de données automatisé, la télésurveillance, la santé connectée.

Si la plupart des critiques concernant la télémédecine ciblaient l’aspect déshumanisé, et possiblement désincarné, de cette pratique, force est de constater que cette technologie a finalement contribué à répondre ponctuellement et partiellement au maintien du système de santé en France et dans le monde.

UNE NOUVELLE RELATION SOIGNANT-PATIENT

Face à l’enjeu, les soignants ont répondu présents en s’adaptant rapidement aux contraintes des différents dispositifs montés dans ce contexte d’urgence. La réussite de la télémédecine repose sur le total contre-pied des critiques en redonnant une place au patient en tant qu’expert de son vécu et de ses ressentis. Dans cette perspective, le patient doit être un acteur essentiel. Le professionnel doit apprendre à lui faire confiance et se mettre dans une posture d’écoute active. Si le patient a besoin de l’expertise du professionnel, le professionnel a besoin du patient, de sa parole et de son expertise profane pour lui apporter par contact indirect autant de données lui permettant de développer son analyse clinique. Jamais alors la parole et l’écoute n’ont eu autant de sens que dans cette relation distanciée qui convoque une nouvelle proximité. L’après-Covid doit nous conduire à réfléchir à des programmes de formation à la télémédecine pluriprofessionnels coconstruits avec les patients. Il est probable que les besoins croissants en santé, l’augmentation de l’incidence des maladies chroniques, le vieillissement des populations amènent le monde de la santé à évoluer vers ces pratiques pas si récentes, mais qui étaient encore boudées par les soignants. L’occasion peut-être d’ouvrir un chapitre nouveau d’une médecine tournée vers la prévention et la promotion de la santé, plus intégrative, tenant compte des facteurs psychologiques, économiques et sociaux.

RÉFÉRENCES

Notes