Ils ont « bouleversé sa vie ». Lui ont « tant appris sur leur maladie, sur eux-mêmes, sur les parents, sur la façon de parler avec les autres, sur des questions éthiques, sur le développement du cerveau, et sur la société en général ». C’est en ces termes que le professeur Olivier Dulac évoque les enfants souffrant d’épilepsie, oubliés de l’industrie pharmaceutique et de bien des services sociaux. Fondateur de la neuropédiatrie de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, il a consacré cinquante ans de sa vie à ces patients. Le spécialiste livre dans Épilepsies et développement cérébral - Enfants oubliés, parents perdus un témoignage unique et raconte une aventure médicale et humaine, la sienne, au chevet d’enfants qu’on ne savait pas prendre en charge, au service de parents à qui personne n’était capable de fournir la moindre information. L’épilepsie, cette maladie aux multiples facettes que l’électroencéphalographie, l’imagerie cérébrale, la neuropsychologie et la génétique ont permis de mieux comprendre, en révélant ses mécanismes comme en décryptant le fonctionnement du cerveau en développement. L’objectif du médecin est, ici, de donner quelques réponses aux parents désarmés, mais aussi aux soignants amenés à s'occuper de ces jeunes patients, aux enseignants afin qu’ils continuent de transmettre leur savoir au plus près des réalités des conditions physiques de leurs élèves. Son ambition est également de pousser l’industrie pharmaceutique à s’intéresser plus encore à cette pathologie, d’informer les médias, les associations, quiconque qui éprouverait un quelconque intérêt pour le développement du cerveau. Un parcours de vie qui s’écrit entre expertise médicale pointue et empathie à toute épreuve.

Épilepsies et développement cérébral - Enfants oubliés, parents perdus, d’Olivier Dulac, éditions Odile Jacob, 288 pages, 24,90 €