Incontinence urinaire : oublier la fatalité et combattre le tabou

L’incontinence urinaire peut toucher n’importe quelle personne, quel que soit son âge et sans distinction de genre. En France, elle concernerait entre 5 à 40% de la population. Des chiffres très variables et relativement peu récents qui pourraient indiquer le faible intérêt des autorités à se saisir du sujet. En effet, lors d’une étude menée en 2003 sur la prise en charge de l’incontinence urinaire de la femme en médecine générale, la Haute autorité de santé (HAS) déplorait déjà le manque de données épidémiologiques sur l’incontinence, citant deux études épidémiologiques qui rapportaient des chiffres semblables : « dans la première, l’incontinence urinaire concernait 12,8 % des femmes de 18 à 23 ans, 36,1 % des femmes de 45 à 50 ans, et 35 % des femmes de 70 à 75 ans. Dans la seconde la prévalence de l’incontinence urinaire était de 25 % pour l’ensemble de la population féminine étudiée et 8 à 32 % pour les femmes nullipares, prévalence croissante avec l’âge dans ce groupe ». En 2007, l’Institut national de veille sanitaire (absorbé depuis par Santé Publique France) et le réseau Sentinelles ont mené une enquête de prévalence ⁽¹⁾ sur une population de 2183 patientes vues en consultation par leur médecin le jour de l’enquête : parmi elles, 26,6% des femmes présentaient une incontinence urinaire avec une augmentation significative de la prévalence de cette incontinence avec l’âge. De son côté, l’Assurance maladie considère que l’incontinence concerne au moins 2,6 millions de personnes de plus de 65 ans, précisant qu’elle peut également toucher les personnes plus jeunes.

« Sa fréquence est cependant difficile à estimer. En effet, peu de personnes consultent pour ce motif, considérant que l’incontinence urinaire est liée au vieillissement », précise-t-elle. Selon les données qu’elle dévoile, les fuites urinaires concernent environ une femme sur trois de plus de 70 ans, 7 à 8 % des hommes de 65 ans et plus de 28 % des hommes de plus de 90 ans. Ce n’est pourtant pas une maladie gériatrique puisqu’elle touche, comme le confirment les spécialistes consultés pour ce dossier, une population relativement variée en âge et chez laquelle l’incontinence urinaire peut avoir un retentissement social important. Pourtant, ce n’est que lorsque ce trouble devient gênant qu’il conduit à la consultation. « Encore faut-il définir ce que peut être la gêne ressentie chez une patiente : pour certaines, une fuite par mois sera vécue comme intolérable alors que d’autres s’accommoderont de petites fuites quotidiennes. Il y a donc le vécu qui est important à rechercher dans la prise en charge », remarque le Dr Xavier Biardeau, urologue au CHRU de Lille (Nord). Reste qu’il est parfois compliqué de verbaliser cette gêne tant le sujet de l’incontinence demeure tabou. « L’incontinence est la première cause d’institutionnalisation, ce qui renvoie inévitablement à l’idée de la vieillesse, à la honte de porter des couches ou d’avoir des soucis d’hygiène », estime le Pr Xavier Gamé, urologue au CHU de Toulouse (Haute-Garonne) et président du Conseil national professionnel d’urologie. Une enquête miroir ⁽²⁾ menée en 2019 auprès de patients concernés et de professionnels de santé (médecins généralistes, urologues et gynécologues) montre que la perception de l’incontinence reste un tabou chez les patients : « le niveau de gêne liée à l’incontinence est semblable à celui ressenti pour une pathologie cancéreuse pour respectivement 36% et 37% des participants. Fait marquant, cette gêne est plus prononcée que celle ressentie pour les infections sexuellement transmissibles, les troubles de l’érection ou la sexualité », note l’étude. Plus surprenant, les médecins surévaluent le tabou ressenti par les patients : « l’incontinence constitue un tabou pour 51% des patients interrogés alors qu’elle a été évaluée comme un tabou pour 85% des généralistes et 75% des spécialistes », poursuit l’enquête. « La question est tellement taboue que 49% des interrogés n’en parlent même pas à leur conjoint », ajoute le Pr Xavier Gamé [cf. encadré « L’incontinence chez l’homme : encore plus tabou ? »]. Alors que cette incontinence est vécue comme une contrainte au quotidien dans 44% des cas et que la moitié des patients évoque une perte d’estime de soi, les médecins généralistes interrogés pour cette étude estiment que « les patients ne leur parlent pas de leur incontinence parce qu’ils pensent que ce n’est pas une maladie mais plutôt une fatalité qu’ils arriveront à gérer seuls ». Message d’autant plus ancré dans les esprits que la publicité a longtemps laissé penser que l’incontinence était une fatalité avec laquelle il fallait composer [cf. encadré « Les protections ne sont pas la norme »]. Mais de l’avis du Dr Xavier Biardeau, il y a aussi une forte méconnaissance du sujet chez les généralistes. « Ils sont très bien formés et informés sur les pathologies cardiaques, le diabète, etc. mais sur l’incontinence, qui est loin d’être une pathologie de niche et qui touche une grande partie de la population, il y a vraiment un déficit de connaissances du sujet », se désole l’urologue. D’où l’importance de briser le tabou et d’en parler car des solutions existent.

L’incontinence urinaire est un trouble fonctionnel qui se définit par la perte involontaire d’urine par l’urètre, le canal qui évacue l’urine depuis la vessie vers l’extérieur. Les recommandations internationales de l’International Consultation on Incontinence (ICI) répertorient onze types d’incontinence, « mais pour simplifier et couvrir l’ensemble des situations, on les regroupe en trois grands types », résume le Dr Xavier Biardeau.

• L’incontinence à l’effort, qui va survenir lors d’un effort de poussée abdominale, tel que la toux, l’éternuement, l’activité physique, la marche voire la verticalisation.
• L’incontinence par urgenturie (également appelée impériosité), c’est-à-dire une envie urgente, brutale que le patient ne peut retenir.
• L’incontinence mixte, qui regroupe les deux précédentes en proportion variable.

D’après l’Assurance maladie, la première représenterait 40% des cas d’incontinence urinaire, la deuxième 10% et l’incontinence mixte 50%.

• Mécanismes de l’incontinence à l’effort :
  • L’insuffisance sphinctérienne. Le sphincter, muscle circulaire autour de l’urètre, se contracte insuffisamment au moment où il faut retenir les urines. Cela peut survenir avec l’âge, les structures sphinctériennes étant moins fonctionnelles mais aussi dans les maladies neurologiques périphériques (patients qui ont eu une chirurgie pelvienne avec dénervation, syndrome de la queue-de-cheval etc.) ou lorsque le périnée est devenu dysfonctionnel (mésusage). Chez l’homme, c’est le seul mécanisme impliqué dans l’incontinence d’effort et il est souvent dû à la chirurgie de la prostate.
  • L’hypermobilité urétrale. Avec la distension des tissus du plancher pelvien (due à l’âge, aux grossesses et accouchements), l’urètre ne trouve plus les structures de soutien sur lesquelles il doit s’appuyer pour empêcher son verrouillage.
  • Les deux mécanismes peuvent être présents dans l’incontinence d’effort.
• Mécanisme de l’incontinence par urgenturie :
  • Causes neurogènes. Le système neurologique est directement impliqué dans le cycle mictionnel ; certaines pathologies telles que la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, les lésions médullaires et d’autres maladies neurologiques peuvent donc entraîner des perturbations sur le fonctionnement normal de la miction, que ce soit lors des phases de remplissage mais aussi lors de la vidange, occasionnant des fuites.
  • Causes non neurogènes. Elles sont multifactorielles et peuvent venir de troubles métaboliques (diabète, obésité) mais aussi d’un état anxieux dépressif (là encore le lien entre le cerveau et la vessie est en cause) qui peut entraîner une hyperactivité vésicale.

Si les médecins généralistes sont en première ligne pour orienter le patient, « ils restent insuffisamment formés à ces problématiques de l’incontinence », estime le Dr Biardeau, et ce d’autant plus que « les généralistes ont de nombreuses pathologies à identifier et traiter », ajoute le Pr Xavier Fritel, gynécologue-obstétricien au CHU de Poitiers (Vienne). Ils ont souvent tendance à orienter vers les spécialistes, à juste titre. Ces derniers misent de plus en plus sur la prévention et l’éducation thérapeutique qui sont deux volets importants dans la prise en charge des troubles de la continence. La Dr Pizzoferrato, gynécologue au CHU de Poitiers (Vienne) en a d’ailleurs fait son cheval de bataille [cf. « éclairage » - « Le périnée est un capital à préserver »].

Chez l’urologue, le diagnostic est essentiellement clinique chez le patient qui décrit des fuites urinaires. « Par urgenturie, l’incontinence est parfois difficile à objectiver, mais quand une patiente disparaît pendant la consultation car elle doit d’urgence se rendre aux toilettes, il n’y a pas de doute possible. L’incontinence à l’effort, elle, se voit : la patiente est placée en position gynécologique, vessie pleine, on lui demande de tousser, on observe si oui ou non il y a une hypermobilité urétrale, on essaye de comprendre le mécanisme, de voir la fuite d’urine, de voir si à la verticalisation il y a une fuite, donc tout cela, on peut l’objectiver », décrit le Dr Biardeau. Cet examen permet souvent d’avoir des réponses relativement claires pour pouvoir initier les premières thérapies.

Le bilan urodynamique, quant à lui, « permet d’objectiver l’équilibre vésico-sphinctérien, de voir ce qui se passe en termes de volume et de pression, quand la vessie se remplit, de combien elle peut se remplir et à quel moment survient la sensation de l’envie et enfin, ce qui se passe au moment de la vidange. C’est le seul outil qui permet de savoir de manière objective comment fonctionne la vessie, mais ce n’est pas un examen réalisé en première intention », nuance l’urologue. Seuls les patients présentant une pathologie neurologique (lésions médullaires, sclérose en plaques…) en bénéficient d’emblée car les contractions de leur vessie sont anormales, avec des pressions très élevées, ce qui peut constituer un risque uro-néphrologique (infections urinaires à répétition, calculs voire insuffisance rénale).

Une fois le diagnostic posé, la prise en charge thérapeutique peut être envisagée en fonction des différents cas de figure :

• Dans le cas des incontinences mixtes, l’urologue cherche à déterminer quelle est l’incontinence qui gêne le plus la patiente, celle d’effort ou celle par urgenturie, afin de lui proposer la thérapie la plus adaptée.
• Dans le cas de l’incontinence par urgenturie, la thérapie repose sur :
  • • Les médicaments anticholinergiques (qui agissent sur la sensibilité vésicale) ou les récepteurs ß-3 adrénergiques (antispasmodiques urinaires, non remboursés).
    • La stimulation tibiale transcutanée (un patch est posé sur la cheville et stimule vingt minutes par jour les centres nerveux de la moelle épinière qui commandent la vessie).
    • La neuromodulation sacrée. Un dispositif implantable (qui nécessite donc une chirurgie) est installé au contact d’une racine nerveuse qui contrôle la vessie, un peu sur le même principe qu’un pacemaker.
    • La toxine botulique. L’injection se fait sous anesthésie locale pour paralyser la vessie, mais dans ce cas, le patient est obligatoirement formé à l’auto-sondage vésical pour pallier les risques de rétention.
  • Dans le cas de l’incontinence d’effort,
    • La première ligne de prise en charge est la rééducation périnéo-sphinctérienne, qui se fait avec un kinésithérapeute ou une sage-femme. Elle ne consiste pas uniquement en un renforcement musculaire du périnée, mais en un ensemble d’exercices qui permettent de reprendre le contrôle de cette zone. Chez la femme, le praticien peut travailler manuellement, avec des sondes (biofeedback) voire avec des boules de geisha placées dans le vagin et qui aident la patiente à sentir voire à visualiser (sur un écran connecté à la sonde) les contractions du périnée. Une grande partie des incontinences d’effort peuvent être résolues avec une bonne prise en charge [cf. interview de Laurene Scheiber, kinésithérapeute spécialisée]. Chez l’homme, la rééducation périnéale est abordée par voie anale.
• • • La prise en charge chirurgicale peut être proposée, via la mise en place d’une bandelette sous-urétrale. « Il en existe de deux types : les bandelettes par voie rétropubienne (TVT pour tension-free vaginale tape) et les bandelettes par voie trans-obturatrice (TOT pour trans-obturator tape) qui fonctionnent un peu comme un hamac pour l’urètre », cite le Dr Biardeau. Si ces dispositifs permettent de redonner une meilleure qualité de vie aux patientes, elles présentent aussi des risques de complications. Les indications doivent donc être bien posées par l’urologue et présentées à la patiente avec l’évocation des risques possibles [cf. « La délicate question des bandelettes sous-urétrales »].
• • • D’autres chirurgies existent, pour les incontinences liées à une insuffisance sphinctérienne : les sphincters urinaires artificiels, « uniquement dans les centres de recours*, car ils restent tout de même compliqués à implanter chez la femme, pour des raisons anatomiques, alors que cela se pratique beaucoup chez l’homme », reconnaît le Dr Biardeau qui cite également le ballon, qui ne bénéficie même pas d’une cotation pour la femme. Ces opérations chirurgicales ne sont donc pas pratiquées partout du fait de leurs particularités techniques et de leur prise en charge.

*Les CHU sont des centres de recours ce qui signifie qu’ils pratiquent des activités que les autres centres hospitaliers ne dispensent pas parce qu’ils n’ont pas les savoir-faire médicaux ou les plateaux techniques. Dans le cas de l’incontinence, le CHU gère les cas complexes (échec de la chirurgie de la bandelette, par exemple).

(2) Gamé X. en collaboration. « Enquête miroir auprès de patients et de professionnels de santé portant sur l’incontinence urinaire par urgenturie ou mixte»,  Progrès en urologie, volume 31, octobre 2021, p. 747-754. Disponible sur : https://urlz.fr/oq1x

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), qui gère la matériovigilance, a reçu deux cent deux signalements de matériovigilance concernant les bandelettes sous-urétrales entre 2017 et 2022. Au CHU de Poitiers, le Pr Xavier Fritel, chirurgien-gynécologue, mène des études sur les complications de la chirurgie de l’incontinence (étude VIGIMESH) et reconnaît que « le signal de complications est faible en fréquence. Mais que lorsque les complications surviennent, elles sont intenses pour les femmes qui les subissent ». « L’étude pourrait nous permettre de mettre en évidence les complications et d’éventuels facteurs de risque, à partir du profil des patientes. Cela pourrait peut-être identifier des risques évitables », espère le Pr Fritel qui a déjà compilé les données de dix mille femmes opérées par cette chirurgie des bandelettes. Aujourd’hui, la réglementation autour de la chirurgie par bandelettes a été renforcée en France et reste, pour le moment, la référence en matière de chirurgie de l’incontinence urinaire d’effort. En revanche, l’utilisation des bandelettes est interdite en Australie et en Grande-Bretagne et dans plusieurs pays, comme aux Canada ou aux États-Unis, des patientes ont, elles aussi, déposé plainte. L’espoir pourrait reposer sur des bandelettes en matériau biologique qui seraient probablement plus tolérables pour l’organisme.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), qui gère la matériovigilance, a reçu deux cent deux signalements de matériovigilance concernant les bandelettes sous-urétrales entre 2017 et 2022. Au CHU de Poitiers, le Pr Xavier Fritel, chirurgien-gynécologue, mène des études sur les complications de la chirurgie de l’incontinence (étude VIGIMESH) et reconnaît que « le signal de complications est faible en fréquence. Mais que lorsque les complications surviennent, elles sont intenses pour les femmes qui les subissent ». « L’étude pourrait nous permettre de mettre en évidence les complications et d’éventuels facteurs de risque, à partir du profil des patientes. Cela pourrait peut-être identifier des risques évitables », espère le Pr Fritel qui a déjà compilé les données de dix mille femmes opérées par cette chirurgie des bandelettes. Aujourd’hui, la réglementation autour de la chirurgie par bandelettes a été renforcée en France et reste, pour le moment, la référence en matière de chirurgie de l’incontinence urinaire d’effort. En revanche, l’utilisation des bandelettes est interdite en Australie et en Grande-Bretagne et dans plusieurs pays, comme aux Canada ou aux États-Unis, des patientes ont, elles aussi, déposé plainte. L’espoir pourrait reposer sur des bandelettes en matériau biologique qui seraient probablement plus tolérables pour l’organisme.