En 2021, plus de 90 000 patients étaient sous traitement pour insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), dont plus de la moitié en dialyse. Cette proportion de malades rénaux (incidence de 7 à 9% de la population) « soulève des défis médico-économiques majeurs », explique l’IRDES dans une note dédiée à l’amélioration de la prise en charge de ces patients. La part des dépenses de l’Assurance maladie consacrées à cette pathologie a en effet augmenté de 2,4% par an depuis 2013 et près d’un tiers des patients commencent une dialyse en situation d’urgence, alors qu’une meilleure prise en charge préalable permettrait de l’éviter. D’où l’idée d’expérimenter, selon l’article 43 de la loi de financement de la Sécurité sociale, certains changements organisationnels pour améliorer le parcours de soins et l’autonomie de ces patients chroniques insuffisants rénaux. Six régions^* ont ainsi pu expérimenter des projets pilotes et observer leur impact sur la prise en charge. Il en ressort que cette dernière a été soutenue par le recrutement d’infirmières mobilisées pour assurer le suivi des patients. Selon l’IRDES, ces infirmières dites de coordination occupent une place essentielle dans la prise en charge des patients avant même le début du traitement de suppléance (stade 3B) : les expérimentations ont diminué le taux d’incidence de l’IRCT de 4,5 par million d’habitants mais « cette baisse est non statistiquement significative », nuance l’IRDES.

Trait d’union entre le néphrologue et les patients

Dans la phase suivante de la maladie (au stade 4-5), durant laquelle les patients se retrouvent devant un choix crucial (greffe, dialyse ou traitement conservateur), ces infirmières de coordination jouent un rôle pivot : « Elles informent les patients sur les diverses modalités de traitement disponibles et organisent des programmes d’éducation thérapeutique du patient », décrit l’IRDES. Ces programmes abordent plusieurs thèmes essentiels, comme la fonction rénale, les traitements médicamenteux, les modes de suppléance (les prérequis, avantages et inconvénients) et sont réalisés en parallèle de la consultation avec le néphrologue. Cette proximité entre patients et infirmières permet une meilleure appréhension du parcours de soins et assure une meilleure coordination avec d’autres professionnels, tels que les diététiciens ou encore les psychologues. Même si, dans la plupart des projets, la prise en charge a été soutenue par le recrutement d’infirmières mobilisées pour assurer le suivi des patients et coordonner les soins entre le néphrologue et les autres professionnels, la variété des initiatives n’a pas permis de dégager un modèle organisationnel unique, souligne l’IRDES. Ces différents projets illustrent tout de même l’aspect bénéfique des infirmières de coordination. « Elles jouent un rôle fondamental de navigateur des soins en prenant en charge le suivi des patients, notamment après l’annonce de la maladie. Elles accompagnent le patient dans le choix de la modalité de suppléance la plus appropriée et pourraient ainsi libérer du temps pour le néphrologue dont le suivi précoce est associé à un risque de décès plus faible et une durée d’hospitalisation plus courte au moment de l’instauration du traitement », estime l’IRDES, qui voit, dans ces expérimentations, de nouvelles perspectives à mettre en parallèle de l’arrivée des infirmières de pratique avancée.