Les urologues du service de chirurgie de l’hôpital privé de la Louvière sont confrontés à la prise en charge des cancers de la vessie. Face aux tumeurs, la stomie urinaire n’est malheureusement pas une option pour certains malades qui vont, dès lors, devoir effectuer un travail de deuil face à l’altération de leur santé et la perte de la fonction urinaire naturelle. Pour les accompagner, dans son bureau aux murs vert pomme, Corinne Lesage, infirmière stomathérapeute, les attend. C’est une mission qui lui plaît : au bloc, où elle a travaillé un temps, « les patients sont endormis », se justifie-t-elle. Dès l’annonce du diagnostic, elle est présente pour l’entretien préopératoire qui suit la consultation d’annonce par le chirurgien : l’occasion pour elle de reformuler ce que ce dernier a expliqué et de s’assurer que tout a bien été compris. « Je pose beaucoup de questions, ce qui peut parfois surprendre, mais j’ai vraiment besoin de saisir comment les personnes que je suis vivent au quotidien pour leur proposer des solutions qui cadrent au mieux avec leurs habitudes », déclare Corinne Lesage. À l’aide de différents supports, elle détaille, de A à Z, les conséquences de la stomie : planches anatomiques, photos, moulage de stomie, petit film explicatif, rien n’est laissé au hasard pour qu’il soit possible de se représenter au mieux de quoi l’avenir sera fait. Elle parle aussi forcément de l’aspect pratique avec le matériel qui deviendra le quotidien du patient : poche, protecteur cutané pour les poches en deux parties, réservoir pour la nuit, crèmes, poudres et autres onguents pour protéger la peau ou la préparer à la pose de la stomie, tout y est abordé : « Mes armoires sont pleines de matériel pour pouvoir proposer ce qui semble le plus adapté à chacun », révèle la stomathérapeute pour qui ces équipements n’ont plus aucun secret.

Un lien indéfectible avec les patients

La veille de l’opération, l’infirmière stomathérapeute effectue aussi le marquage préopératoire pour l’emplacement de la stomie : une étape à ne pas négliger car le patient va devoir désormais composer tous les jours avec cette nouvelle particularité. Mal placée, dans un pli, par exemple, ou mal positionnée par rapport à son accessibilité et c’est confort et quotidien qui seront impactés : « La stomie doit être positionnée à distance des plis cutanés, des cicatrices ou des reliefs osseux et être accessible au patient en respectant ses habitudes, par exemple, vestimentaires », rappelle-t-elle. Pour que chacun appréhende le mieux possible cette nouvelle vie sans vessie, mais avec une poche, l’infirmière met en relation les anciens et les nouveaux stomisés pour un partage d’expériences, « ceux qui le vivent au quotidien sont les plus qualifiés pour en parler », estime-t-elle. Et des accompagnements, on peut dire que Corinne Lesage en a effectué beaucoup au cours de sa carrière. Certaines rencontres l’ont marquée, et c’est visiblement réciproque. Alors que nous échangeons dans son petit bureau du rez-de-chaussée, l’infirmière reçoit un coup de fil : c’est la fille d’une de ses anciennes patientes, qui a été stomisée il y a 25 ans. Elle souhaite de nouveau faire appel à ses compétences. « Je me souviens très bien d’elle, elle avait un profil très atypique… Il arrive en effet que certains reviennent vers moi, alors même qu’ils sont suivis dans un autre établissement, mais ils parviennent à me retrouver », s’amuse-t-elle, après avoir réorienté la personne en question vers la stomathérapeute de l’établissement où elle est suivie. L’an prochain, Corinne Lesage partira à la retraite, un moment auquel elle a longtemps réfléchi pour s’assurer de transmettre son savoir-être et son savoir-faire en matière de stomathérapie. Heureusement, elle est en train de passer le flambeau à une infirmière de chirurgie qui avait ce projet professionnel en tête. Mais pourquoi n’a-t-elle pas directement choisi la formation, en école de stomathérapie, pour transmettre ses connaissances et former de nouvelles professionnelles à ce métier qu’elle aime tant ? « J’ai toujours aimé la formation, c’est vrai mais par-dessus tout, j’aime les patients, le contact avec eux et cela me manquera assurément. Mon credo a toujours été de “faire, faire, faire et laisser faire” », nous explique-t-elle pour résumer son travail au quotidien.

Compétences transversales et œil expert

Corinne Lesage a commencé et poursuivi une grande partie de sa carrière au CHRU de Lille, années au cours desquelles elle s’est formée, inlassablement : « J’ai été diplômée en tant que stomathérapeute en 1988, mais j’ai aussi effectué des formations sur le dispositif d’annonce en cancérologie ainsi qu’en hypnose pour la gestion de la douleur ; j’ai également acquis des compétences en plaies et cicatrisations. Ce sont toutes des formations complémentaires qui me servent au quotidien dans mon activité de stomathérapeute », poursuit-elle. Elle côtoie chaque jour des malades qui traversent l’épreuve du cancer et peut être amenée à proposer des alternatives à la prise en charge de la douleur, notamment avec l’hypnose. Mais ce n’est pas tout : son expertise en plaies et cicatrisations lui permet d’appréhender toutes les difficultés qui peuvent se mettre en travers du chemin des stomisés. C’est souvent lors de la consultation de suivi que certaines problématiques émergent: « Les patients peuvent avoir peur de sortir de chez eux, notamment à cause de fuites qui pourraient se produire au niveau de la poche, mais je suis justement là pour les aider à progresser dans leur parcours avec la stomie. On considère que ce n’est qu’au bout de deux mois que la stomie est arrivée à maturité, au début, le bourgeon peut encore évoluer, notamment en taille. » Et puis il peut y avoir quelques soucis au niveau de la stomie que cette professionnelle a appris à reconnaître : « Les complications cutanées sont fréquentes, comme les dermites qui peuvent avoir différentes causes. Ce sont justement ces dernières qu’il faut identifier pour permettre leur traitement : la peau peut avoir été fragilisée par les traitements de chimiothérapie, par un appareillage inadéquat, une mauvaise position de la stomie ou une stomie rétractée. À chaque problème sa solution. Il y a aussi les cas d’incrustations de cristaux de phosphate qu’il faut surveiller. » Mais la plus grande vigilance de la stomathérapeute s’opère sur les risques de récidive de cancer : « Il faut vraiment faire attention de ne pas confondre une irritation locale au niveau de la stomie avec des métastases et là, c’est l’expérience qui va nous aider à distinguer ce qui est pathologique de ce qui ne l’est pas », assure-t-elle. Lors des consultations de suivi, au moins une fois par an, elle veille à ce que les stomisés n’aient pas développé de complications et que la gestion de la stomie soit devenue, pour eux, routinière. Mais pas seulement : « Le seul lien qui relie les patients à l’hôpital, c’est la stomie; et une fois qu’ils sont guéris, ils ont besoin de garder ce lien, ce que la consultation annuelle leur permet », pose-t-elle, comme pour mieux exprimer l’impact psychologique que cette intervention chirurgicale peut engendrer. Car au-delà de l’acte lui-même, ce que le patient va devoir appréhender, c’est le changement de représentation qu’il porte sur son propre corps. Pour l’y aider, Corinne Lesage, coordinatrice du dispositif d’annonce, peut l’orienter vers les autres soins de support, afin que sa réadaptation soit la plus douce possible.