Être proche-aidant, est-ce un choix ? Les motivations peuvent être diverses : liens affectifs, sentiment de responsabilité vis-à-vis d’un proche vulnérable, être lié à l’autre par une promesse de non-abandon… Mais aussi un choix par défaut, imposé par le manque d’aides professionnelles ou de capacité financière. La charte européenne de l’aidant familial précise que « ce choix doit être libre, éclairé et ouvert à la réévaluation en permanence », ce qui ne reflète pas la réalité des faits. Prévenir le risque d’épuisement est un enjeu éthique de bienveillance vis-à-vis de l’aidant, en repérant ses limites et ses difficultés avec l’aidé pour éviter tout risque de rupture dans leur relation.

C. Hazif-Thomas¹ pose l’hypothèse que l’aidant principal aurait un rôle de filtre de la culpabilité familiale qui risque de « décompenser » en cas d’épuisement de cet aidant. L’épuisement peut aussi induire un risque de maltraitance dans cette relation asymétrique avec un rapport de dépendance et un risque d’abus de pouvoir et de maltraitance devenue « ordinaire ». Il importe de respecter l’autonomie tant fonctionnelle que décisionnelle de la personne aidée et de moduler l’aide en fonction de ses possibilités. Elle doit pouvoir prendre et/ou participer, en s’appuyant sur ses capacités, aux décisions qui la concernent dans le respect de ses choix et de ses volontés. Être proche-aidant n’est pas une fin en soi et ne peut se réduire à ce seul statut. Ainsi se pose la question de sa reconnaissance. Comment valoriser cette expérience humaine si singulière ? Ce statut doit-il être officialisé ? En d’autres termes, faut-il ou non le professionnaliser ? Et si l’on parle de métier, quelles modifications dans les relations cela pourra-t-il engendrer ? Enfin, a-t-on les mêmes attentes vis-à-vis d’un proche que d’un professionnel ? La Fondation des femmes estime qu’il est urgent « de considérer l’enjeu des aidants, principalement des femmes, à travers le prisme des droits des femmes et de leur émancipation économique ». Car occuper ce rôle a inévitablement un impact fort sur la carrière du proche-aidant.

• 1. C. Hazif-Thomas and all, La vulnérabilité de l’aidant principal des malades déments à domicile. L’étude Pixel-Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2005;3(3):207-20