Parkinson : journée mondiale et premiers États généraux

Une première en France : les États généraux du 8 avril dernier étaient consacrés à la maladie de Parkinson. Autour du thème «Témoigner et agir pour changer la vie», les Etats généraux se sont engagés pour qu'un autre regard soit posé sur cette maladie.

Une maladie mal connue

Mathilde Laederich, directrice de l'Association France Parkinson a ainsi affiché cette volonté que la maladie sorte de l'ombre : « C'est une maladie très mal connue. L'âge moyen du diagnostic est de 58 ans mais les Français l'associent à une personne vieille, qui tremble, alors qu'il y a beaucoup d'autres signes. » L'entourage a parfois du mal à comprendre cette maladie, d'autant plus qu'il y a des périodes «in» où tout va bien et d'un seul coup des périodes «out» : le corps ne fonctionne plus, les mouvements deviennent impossibles. La maladie de Parkinson est la deuxième maladie dégénérative du cerveau (après la maladie d'Alzheimer) qui entraîne des tremblements, une lenteur des gestes et une rigidité musculaire. On explique ces troubles par le manque de dopamine dans le circuit moteur du cerveau. Les signes apparaissent lorsque ce stock de dopamine a diminué d'environ 50 %. Selon Pierre Césaro, neurologue au CHU Henri-Mondor de Créteil, « c'est la notion que la maladie a commencé à évoluer plusieurs années avant que les premiers signes apparaissent ».

Thérapies et pistes

Depuis l'arrivée des traitements dopaminergiques, l'espérance de vie des malades est quasiment normalisée. « On ne meurt pas de cette maladie. Elle se soigne et, pendant les premières années des signes cliniques, on la contrôle assez bien, ce qui permet aux gens de récupérer leurs activités sociales et familiales. » Au bout de quelques années, les traitements deviennent de plus en plus lourds et laissent souvent place à des symptômes supplémentaires : troubles végétatifs (excès de salive), constipation, chutes de tension et difficultés à uriner sont autant d'effets indésirables auxquels doivent être confrontés les malades. « Après vingt ans en moyenne, on a plus de mal à les contrôler et cela devient plus difficile », ajoute le spécialiste.

La plupart des malades sont soignés avec des médicaments qui augmentent le niveau de dopamine dans le cerveau. Cette molécule permet la transmission entre les neurones. Quant aux cas les plus graves, ceux-ci peuvent être opérés. C'est la stimulation cérébrale profonde, une intervention lourde et délicate. Trois milles personnes ont bénéficié de cette opération en France depuis quinze ans mais un nouvel espoir pourrait venir de la simulation de la moelle épinière.

La technique, plus légère, a été testée avec succès aux États-Unis sur des rats et des souris. « C'est un geste chirurgical mais on ne pénètre pas à l'intérieur du système nerveux. Cela représente moins de risques et l'on pense que cela donnerait assez peu d'effets psychiques », explique le professeur Césaro. Reste encore à valider ces essais chez l'homme. De son côté, la recherche progresse aussi dans le diagnostic. Par échographie par exemple, pour détecter la maladie avant les signes cliniques et la soigner le plus tôt possible.

France Parkinson a remis au ministre de la Santé «20 propositions concrètes» pour améliorer la prise en charge des malades et en faire une priorité nationale. Parmi elles, le développement des pôles de compétences régionaux ou la question de l'aménagement du travail pour les personnes encore en activité. Pour cela, l'association compte sur les témoignages des malades, de leurs proches mais aussi des professionnels de santé.

Un livre blanc pour agir

Autre objectif essentiel pour Mathilde Laederich : pallier le manque de formation du personnel soignant. « Les infirmières, kinés et orthophonistes ont un rôle absolument central. Je suis persuadée qu'il faut une action du gouvernement sur ces relais paramédicaux pour bien leur faire comprendre la maladie. »

Ces travaux étalés sur une année doivent aboutir à la remise officielle d'un «livre blanc» au ministre de la Santé.

La seconde partie des États généraux se tiendra en septembre-novembre avec un temps de travail entre professionnels de la santé, malades et institutionnels.