Éthique au coeur des soins dans l'Océan Indien

Agir, proposer, décider, aller vers l'amélioration... Le 6 janvier 2006, la direction du CHM avait organisé la 1^re journée de réflexion éthique sur les soins infirmiers. À la suite de cette journée, M. Alain Daniel, directeur général du CHM, demandait la création d'un groupe de réflexion éthique. Le 26 juin 2006, ce groupe est né, avec un comité de pilotage et des membres actifs réunissant treize personnes : personnel de direction, cadres de santé, manipulateur radiologique, infirmiers, aides-soignants. Le groupe s'est donné pour missions de :

→ reconnaître et apprécier la différence pour une meilleure prise en soin de la personne ;

→ apporter d'autres réponses que des réponses techniques dans la relation à l'Autre, dans une situation de soin et dans un contexte de responsabilisation ;

→ permettre aux soignants d'acquérir un réflexe de questionnement ;

→ améliorer la pratique des soins dans les diversités culturelles.

Une charte éthique de la personne soignée a été élaborée sous la forme d'un livret, en parallèle de la Charte de la personne hospitalisée (CPH)⁽¹⁾. Cette charte éthique apporte une lecture de la CPH sous l'éclairage des traditions et de la culture mahoraise. Le livret a pour ambition de donner à chaque utilisateur des clés de respect de la CPH, démontrant que tous les articles sont applicables à Mayotte, sans heurter la sensibilité culturelle.

Durant 18 mois, nous avons étudié, l'un après l'autre, les onze articles de la CPH selon la méthode dite «SEL» (Santé, éthique et liberté)⁽²⁾. Nous nous sommes scindés en trois sous-groupes pour nous intéresser, selon la méthode, aux repères juridiques, déontologiques, philosophiques, culturels et religieux. Nous nous sommes entourés, chaque fois que nécessaire, d'experts médicaux et non médicaux.

Au fur et à mesure de nos lectures, nous nous sommes aperçus que les membres du groupe ne donnaient pas un même sens aux mots. Comment parler de soins infirmiers à des manipulateurs en radiologie alors qu'ils n'étudient pas, ou si peu, le concept du soin ? Parlons-nous du même soin en psychiatrie et en maternité ? Dès lors, en parallèle de la charte, nous avons travaillé sur la terminologie afin d'apporter un éclairage à tous les lecteurs et parler d'un même langage.

CULTURE MAHORAISE ET RELIGION

Il a été nécessaire de réfléchir et de s'interroger sur la culture mahoraise, ses rites, ses coutumes, et d'identifier dans la confession islamique ce qui était en lien avec les questions de santé et de soins. Un petit groupe de 3 soignants mahorais et d'un soignant d'origine métropolitaine a examiné, à travers la littérature locale et surtout l'oralité, les attitudes coutumières de cette population qui pouvaient avoir un impact sur la prise en charge des soins.

→ La pudeur, inhérente à la culture musulmane, explique la difficulté d'une patiente de se dévoiler pendant les soins devant un soignant masculin.

→ La contraception, difficilement acceptée par les hommes. La soumission de la femme à l'homme, une forte réalité dans la vie quotidienne, quand il y aura contraception, elle sera toujours féminine et très souvent à l'insu du mari.

→ Une autre thématique est souvent abordée : le refus de soin pour amputation, césarienne, en lien avec la pratique cultuelle.

Ainsi la polygamie, les interdits alimentaires, la circoncision, la grossesse et l'accouchement, l'allaitement maternel, la mort, la toilette mortuaire, l'enterrement mais aussi l'hygiène, le don d'organes auront été ainsi examinés au travers des rituels afin d'aider les soignants dans leur prise en charge quotidienne.

CALENDRIER MUSULMAN

Ce groupe a aussi travaillé à l'élaboration d'un calendrier musulman, avec les fêtes et événements cultuels s'y reportant pour mettre en avant les impacts qu'ils pouvaient avoir sur la santé et les besoins de soins.

→ Le mois de Maoulida, où l'on fête la naissance du prophète Mahomet, est la période pendant laquelle sont réalisées les circoncisions traditionnelles à domicile. Cette période correspond pour nos établissements de soins à une augmentation de l'activité aux urgences et dans les dispensaires pour des soins sur des hémorragies post-traumatiques ou des infections.

→ Le mois de Sha'ban ou Dedza, qui précède le mois du Ramadan, est celui de nombreuses fêtes. Là encore il y aura une augmentation de l'activité dans les services hospitaliers, par élévation du nombre d'accidents sur la voie publique, de brûlures....

→ Le mois du Ramadan ou Tsoumou, c'est le mois sacré, celui du jeûne et de la privation de tous les plaisirs. Il entraîne un déséquilibre chez les diabétiques ou les hypertendus, qui ne mangent plus suffisamment et/ou qui ne prennent plus correctement leur traitement.

Chaque mois est ainsi décliné, et ses potentielles répercussions sur la santé et/ou les besoins de soins ciblés.

La charte éthique est aujourd'hui un document de référence au centre hospitalier de Mayotte. Présente dans tous les services, sa mise en place a été accompagnée d'un échange avec les équipes de soins. Dix rencontres ont ainsi été organisées en 2008 au sein des différents pôles. L'objectif était de faire connaître l'existence du groupe et de ce travail. Mais aussi d'identifier les questionnements des professionnels de santé et les thématiques d'ordre éthique présentes dans leur quotidien.

Le contexte insulaire, linguistique et culturel de l'exercice professionnel à Mayotte a rendu nécessaire de préciser quelques notions comme l'égalité d'accès aux soins (flux migratoire important), le consentement éclairé (non-compréhension du français pour les uns ou du shimaorais pour les autres) ou la confidentialité (rendue difficile par la proxémie importante sur cette île de 40 km sur 20).

Enfin, la charte éthique est également remise à tous les étudiants et élèves qui intègrent l'Ifsi, l'école d'aide-soignant ou l'école d'auxiliaire de puériculture. Document d'introduction au droit du patient, elle accompagne durant la formation les démarches d'analyse des dilemmes proposés en exercice. La charte est par conséquent présentée en début de formation par l'un des membres du groupe éthique. L'analyse et l'exploitation des situations de stage font régulièrement l'objet d'aller-retour avec le document.

Le contexte interculturel du soin entre des professionnels, en grande partie formés en métropole, et une population non francophone et musulmane, interpelle les soignants et peut être source de défis dans la prise en charge. La douleur et la fin de vie sont des thématiques récurrentes dans les discussions abordées avec les équipes rencontrées. L'isolement géographique (2 500 km de l'île de la Réunion) et l'offre de soins (comme la cardiologie interventionnelle, les bilans de chimiothérapie, les demandes d'examens spécialisés, les dialyses) encore limités suscitent également des questionnements autour des évacuations sanitaires, en particulier dans le cas de la prise en charge des non-affiliés sociaux.

Document de référence, la charte éthique du centre hospitalier de Mayotte a trouvé sa place dans les réflexions des professionnels paramédicaux. Il conviendra de poursuivre auprès des nouveaux arrivants la dynamique initiée en 2008 et de permettre également aux médecins de prendre une plus grande part dans les débats organisés.

RESPONSABILITÉ PROFESSIONNELLE

Les membres du groupe Éthique ont organisé les 10 et 11 octobre 2008, à l'initiative du président de la CME (Commission médicale d'établissement) et de la Coordination générale des soins, les 1^res journées de Responsabilité professionnelle, à l'intention de tous les professionnels médicaux et non médicaux du CHM, afin de les sensibiliser aux responsabilités qui sont les leurs, face à l'application de la CPH.

Près de 400 professionnels ont suivi avec intérêt les conférences-débats, qui étaient intégrées dans le programme DU «Éthique et Responsabilités».

Pour ce faire, nous avons bénéficié au CHM de la mise en place du DU Éthique et responsabilité. Moment de formation qui nous a permis d'échanger sur nos questionnements professionnels relatifs à l'accompagnement de la personne soignée mais aussi de mesurer le chemin à parcourir pour aller vers la création d'un comité éthique ou espace éthique.

Au cours de ce DU, nous avons pu mesurer la nécessité d'interroger différents cadres pour éclairer une problématique : le cadre thérapeutique spécifique et pluridimensionnel ; le cadre déontologique fixant les devoirs du soignant garantissant les droits du soigné ; le cadre juridique du recours en cas de difficulté entre soignant et soigné, relevant de la faute et de l'aléa, susceptible de donner lieu à réparation ; et enfin le code de plus en plus évoqué de l'éthique, garde-fou marquant des limites.

Le cadre thérapeutique

La prise en charge thérapeutique, mais aussi socio-économique, exprime la solidarité du groupe. Le soin est l'expression concrète de cette solidarité. La relation de soin est initiée dans une rencontre qui n'est ni fortuite ni optionnelle, mais provoquée par un trouble qui appelle un soin. C'est pourquoi elle est instituée par une demande explicite adressée par une personne, réputée compétente pour le soin nécessaire. Le caractère clinique de l'activité de soin fait que le soignant ne rencontre pas un problème, mais une personne, n'opère pas sur un objet, mais sur un sujet. Pour René Sirven, « centrer la réflexion éthique sur le soin et le soignant professionnel de la santé ou paramédical ne signifie pas refuser cette spécificité mais s'intéresser à ce qui peut être partagé dans la relation d'un homme à un autre homme à propos d'un soin à donner »⁽³⁾.

Aspects juridiques de la relation de soin : le contrat

Parler de contrat à propos d'un soin, c'est le fonder sur la définition juridique : « une convention par laquelle une ou plusieurs personnes s'obligent à faire ou ne pas faire quelque chose » (article 101 du Code civil). Le cadre juridique articule donc le Droit et les droits en inscrivant le second, propres à chacun, soignant et soigné, dans le champ universel de compétence du premier. La question consisterait à se demander comment devenir suffisamment proche d'une personne sans pour autant la spolier dans son intime, sa sphère privée : de quelle manière envisager une approche qui consiste davantage à «toucher», à atteindre la personne qu'à l'enserrer dans un réseau qui affecterait son autonomie.

Le cadre déontologique

Une théorie des devoirs est nécessaire dès lors que des fonctions spécifiques, génératrices de droits particuliers, sont confiées à un groupe d'individus, à une catégorie professionnelle. Chaque catégorie de soignants possède un code qui énonce les comportements attendus dans les relations avec les soignés, les confrères et la société.

Le cadre éthique

Ces différents cadres, thérapeutique, déontologique et juridique, déterminent et régulent des comportements, définissent la relation à partir de ce qui est, de ce qui doit être, fixent les règles et les sanctions. La mise en évidence et la maîtrise des différents paramètres, l'édiction d'un code des devoirs, la promulgation des textes législatifs et réglementaires devraient suffire à assurer la réalisation du soin donné dans les meilleures conditions. Or, force est de constater qu'à la production de mesures et de procédures susceptibles de l'améliorer, s'ajoute l'appel croissant à l'éthique, de forme réflexive et partagée ou, de plus en plus fréquemment, de type normatif et dirigé.

Pourquoi parler d'éthique ? « On vit une société en mouvement, en évolution, un développement de connaissances biologiques, médicales, techniques qui font poser question. Jusqu'où peut-on aller ? »⁽⁴⁾ Pour Ricoeur⁽⁵⁾, l'éthique est une recherche du bien vivre et du bien agir, fondée sur une disposition individuelle à agir de manière constante en vue du bien d'autrui, dans des institutions justes.

Pour Éric Fiat⁽⁶⁾, professeur de philosophie à l'Espace Éthique des hôpitaux de Paris, « il n'y a pas de décision éthique digne de ce nom sans délibération philosophique ». Seuls les êtres humains sont confrontés à cette question du «que faire» : les animaux sont déterminés par l'instinct. Bien que les soignants aient parfois l'impression d'agir par instinct, il est plutôt question d'habitude, précise le philosophe. Il y a quatre grands principes qui peuvent guider : la non-malfaisance (ne pas nuire), la bienfaisance (faire du bien), l'autonomie du patient (respecter ses choix) et la justice (ne pas poser un acte interdit). «Que faire» lorsqu'il y a conflit ou désaccord ? Délibérer, c'est-à-dire peser le pour et le contre. Quatre outils peuvent nous guider : la clinique, la loi, la déontologie et l'éthique.

La solution ? Un conseil inspiré d'Aristote : toujours chercher le juste milieu.

PROPOSITIONS DE RÉFLEXIONS ÉTHIQUES

Quel que soit le domaine auquel il s'applique, le discours éthique vise à éclairer l'action. L'éthique s'élabore au contact même des situations concrètes et de leur complexité. Elle est une visée qui traverse et oriente les décisions et les comportements de chacun des acteurs de terrain lorsqu'ils sont aux prises ensemble avec des difficultés propres d'une situation particulière. La personne soignée doit pouvoir revendiquer jusqu'au terme le respect de sa dignité. L'éthique selon Edgar Morin⁽⁷⁾ convoque un grand principe de liberté : « Agis en sorte qu'autrui puisse augmenter le nombre de choix possibles. » Car, au fond, à quoi sert une éthique ou une morale, si ce n'est à nous aider à prendre les moins mauvaises décisions dans un environnement complexe ? Le but n'est pas de formuler des recettes éthiques, il est de reconnaître une problématique et une difficulté éthique. La pensée éthique ne peut formuler de programme : elle indique une voie et fait appel à la conscience et à l'esprit de chacun.

L'altérité

L'altérité est un concept philosophique signifiant le caractère de ce qui est autre, ou la reconnaissance de l'autre dans sa différence. Les données culturelles sont les ingrédients de toute relation humaine. Au-delà des différences qui existent entre les groupes, les sociétés, il reste tout de même cette formidable caractéristique commune à tous : l'appartenance au genre humain. L'altérité implique une relation laïque, accueillante, qui s'associe au métissage des cultures, éloignée de la notion de tolérance. Témoignage de compréhension, elle est étroitement liée à la conscience de la relation aux autres. C'est une attitude développée en médiation professionnelle impliquant la réciprocité. La médiation professionnelle se réfère à l'altérité et pose cette distinction fondamentale : avec la tolérance, ma liberté s'arrête là où commence celle des autres.

La juste distance

Dans la profession infirmière, il est souvent évoqué le principe de juste distance. La bonne présence semble préférable à la juste distance, ce qui, dans la pratique, n'est pas sans poser de réelles questions aux proches comme aux professionnels de santé. En fait, qu'ont-ils de commun avec la personne malade, si ce n'est cette humanité à laquelle fait référence Emmanuel Levinas ? Être en contact : ni investir autrui pour annuler son altérité, ni me supprimer dans l'autre.

Hôpital révélateur

L'hôpital est à la fois révélateur de vérités profondes et ultimes de la société ainsi que de ses capacités de mobilisation, d'expression du souci de l'autre, de la solidarité. Il est, par nature, un espace philosophique, un espace consacré à la «sagesse».

Pour Emmanuel Hirch, « notre Espace Éthique ne sera philosophique que pour autant qu'il permette d'approfondir cette «sagesse» »⁽⁸⁾, d'en favoriser le discernement, la diffusion et le partage, non pas de manière intellectuelle ou spirituelle, mais à travers une plus juste appréciation de la dimension très exceptionnelle de l'exercice responsable de l'acte de soin.

Penser le soin, participer aux réflexions et recherches qui touchent aux questions essentielles de la responsabilité de communiquer une information, d'annoncer une maladie grave, d'envisager une décision, d'assumer les conséquences d'un choix, d'accompagner la personne et ses proches dans le parcours de la maladie et parfois jusqu'au terme de son existence ; mais également de préserver les principes de justice dans l'accès à des soins compétents et de qualité. De telles missions s'avèrent de toute évidence d'une nature très particulière.

L'approche éthique s'intègre naturellement au quotidien du soin, témoigne d'une présence mais aussi d'une attention.

VERS LA CRÉATION D'UN COMITÉ ÉTHIQUE AU CHM

Pour Boudon⁽⁹⁾, « une innovation n'est adaptée par un système que lorsque celui-ci a la capacité de l'accueillir. Plus précisément, il faut que l'innovation apparaisse à certains acteurs comme comportant des conséquences heureuses ». Nous sommes là au coeur d'une évolution dans les pratiques : « On n'arrête pas de réinventer notre quotidien, c'est dans ce petit changement de la vie quotidienne qu'il y a de la création. »⁽¹⁰⁾ Ici, le cadre est là pour aider à réinventer le quotidien. Il ne s'agit pas de changer par rapport à une norme, mais parce que le changement correspond à une amélioration qui devient une nécessité pour un groupe.

Une philosophie de la qualité qui évolue, une organisation du travail avec plus de partenariat et de réseaux, mais aussi un grand débat autour de plus ou moins d'écrits.

Il est incontestable que les droits des patients sont aujourd'hui mieux respectés que par le passé : droit à l'information, consentement éclairé des soins, possibilités de plainte et de contestation : autant de possibilités qui débouchent sur la nécessité de disposer d'une mémoire écrite et de l'ensemble des actes médicaux et infirmiers et de leur validation.

Les progrès médicaux ont atteint des sommets inespérés et la complexité des actes infirmiers a augmenté dans une même proportion. Actuellement, l'orientation vers une vision plus globale holistique de l'être humain dans son contexte est de plus en plus prise en compte.

Pour Morin⁽¹¹⁾, « un soin est plus que la somme des parties qui la constituent ». Nous avons des connaissances simples qui n'aident pas à connaître les propriétés de l'ensemble. Dans l'approche de la santé holistique, la réponse de l'équipe de santé à cette personne ne prend pas seulement en compte son corps, mais aussi bien ses sentiments, son esprit, sa créativité et sa capacité de faire des choix. L'approche holistique prend aussi en compte le concept de direction de vie et de signification de vie. Le critère objet de communication, c'est ce qui donne l'accès au sens. Il permet de passer d'une culture de type taylorisme avec une organisation pyramidale à une entreprise avec une organisation en réseau avec une culture polycellulaire ou résiliaire dont le type de management est interactif. La recherche de ce type de management permet d'éviter la perte d'information, mais surtout donne une organisation qui permet aux personnes de réaliser des soins conformes à la représentation de leur fonction infirmière.

Vouloir pratiquer des soins de qualité suppose d'améliorer la communication autour de ces pratiques. La qualité des soins dispensés dépend de la communication orale et écrite. Il ne s'agit pas de privilégier l'une par rapport à l'autre : l'écrit doit être valorisé pour favoriser des échanges de qualité, l'oral doit être préservé.

« Le centre hospitalier de Mayotte s'enorgueillit d'assumer en permanence et sans discrimination sa mission d'accueil, de soins et d'enseignement. Répondre globalement, partout, tous les jours, à ces principes qui englobent le respect de la personne humaine... »⁽¹²⁾ Nous parlons bien d'éthique. Comme l'infirmière prend soin de la personne, le cadre de santé prendra soin de l'équipe et l'accompagnera sur le chemin de l'amélioration permanente de la qualité des prises en charge.