Une bonne idée contre l’épilepsie

L’ouverture de l’Institut des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent (Idée) est annoncée pour 2012 à Lyon, au sein du pôle hospitalier Lyon-Est des Hospices civils de Lyon (HCL). D’ores et déjà, une première cellule de soins a été mise en place dans l’Hôpital femme-mère-enfant en 2008. Une première étape concrète du travail mené par la Fondation Idée, créée en 2007 et hébergée par la Fondation Rhône-Alpes Futur. « L’Idée aura une fonction de soins, au sein des HCL, de recherche, de valorisation industrielle et de centre de ressources pour les patients géré par l’association Épilepsie-France », détaille Monique Sallaz, neurobiologiste et directrice de la Fondation Idée.

3 millions d’euros pour le financement

À ce jour, la fondation a réussi à recueillir trois millions d’euros auprès de grands groupes pharmaceutiques, de donateurs privés, particuliers et entreprises, et des collectivités locales. Ils serviront au financement des espaces « non-soins » de l’institut, le bâtiment de ce dernier étant financé à hauteur de sept millions d’euros par les HCL, qui assureront aussi l’exploitation de l’activité médicale. Il s’étendra sur 3 000 m2 et disposera de seize lits. « Il pourra accueillir 200 patients en bilan préchirurgical par an, alors qu’aujourd’hui, en France, on est capable d’en accueillir 150, et 3 000 enfants en consultation par an », souligne Monique Sallaz.

L’enjeu est de taille : près d’une personne sur dix souffre d’épilepsie en France et, sur les 500 000 personnes atteintes par la maladie, 60 000 sont des enfants. C’est la maladie neurologique invalidante la plus fréquente chez les jeunes. Il faut attendre douze à dix-huit mois pour démarrer un bilan pré-chirurgical.

Une approche tournée vers l’enfant

« Ce sera le seul institut spécialisé en Europe disposant de ces quatre pôles complémentaires pour l’épilepsie de l’enfant. C’est important, car l’approche doit être très spéciale pour l’enfant, pour s’adapter à son âge et ses capacités. L’institut nous permettra d’aller plus loin dans la compréhension de l’épilepsie », avance la directrice de la fondation. L’enfance et l’âge avancé sont deux périodes de la vie où sont observés des pics d’incidence de la maladie. On devrait parler des épilepsies plutôt que de l’épilepsie tant les formes sont nombreuses. Certaines se guérissent seules, d’autres se déclarent à n’importe quel âge. De fait, en rassemblant des cohortes importantes de patients, la recherche en sera d’autant plus facilitée. L’objectif étant, à terme, d’améliorer le diagnostic (souvent déficient) ainsi que le traitement de la maladie.

Levée de fonds en vue

Pour équiper l’institut, la fondation a lancé une nouvelle levée de fonds d’un minimum de deux millions d’euros. Le but : acquérir du matériel de haute technologie comme des IRM et assurer son fonctionnement. À terme, une centaine de professionnels devraient travailler au sein de l’établissement.