Objectif Soins n° 189 du 01/10/2010

 

Point sur

Lahouari Zergane*   Mélanie Perrault**   Françoise Fayet***  

Depuis plus de quinze ans, l’équipe du service de Médecine physique et de réadaptation de l’enfant (MPR) organise une opération spéciale : l’intervention du doudou d’enfant de moins de 6 ans ayant une paralysie cérébrale et qui va se faire opérer pour la première fois. Cette unité, dirigée par le Dr Picard, fait partie du pôle Pédiatrique qui offre une structure de prise en charge pluridisciplinaire, centrée sur le handicap neurologique ou moteur.

Implanté au cœur de l’Ouest francilien, à Garches (92), l’hôpital Raymond-Poincaré, grâce à une activité multidisciplinaire, est aujourd’hui un centre de référence dans la prise en charge de la personne souffrant d’un handicap, d’origine neuromusculaire ou traumatique.

Le groupe hospitalier s’organise autour de trois pôles tournés vers la prise en charge des personnes handicapées :

→ pôle RER : rééducation, évaluation, réadaptation de l’adulte ;

→ pôle aigu : chirurgie orthopédique, maladies infectieuses, réanimation médicale adulte, consultation des maladies professionnelles ;

→ pôle pédiatrique : prise en charge des enfants atteints de pathologies neuromusculaires et neurologiques. Il est constitué des unités de réanimation, de neuro-pédiatrie et de rééducation. Le service de MPR, situé dans le pavillon Brézin 3, est une entité complémentaire aux différents secteurs du pôle pédiatrique (réanimation, médecine, consultations). Il est très proche des Établissements régionaux d’enseignement adapté où les enfants peuvent poursuivre leur scolarité durant le temps de leur prise en charge. Il accueille des enfants infirmes moteurs cérébraux ou atteints de paralysie cérébrale, âgés de 2 à 16 ans, soit en hôpital de jour, soit en hospitalisation complète après une prise en charge chirurgicale.

LA PARALYSIE CÉRÉBRALE

La paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale est définie comme une séquelle de lésion cérébrale stable, responsable de troubles moteurs prédominants, survenue sur un cerveau en développement (en général dans les deux premières années de vie). L’intelligence est dans les normes ou au moins sur l’un des deux versants verbal ou non verbal. « La paralysie cérébrale ou infirmité motrice est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale. Elle constitue un trouble moteur non progressif secondaire à un défaut ou une lésion sur un cerveau en maturation. Le handicap moteur séquellaire associe, à des degrés variables, des troubles de la posture et du mouvement. »(1) Ces enfants peuvent, également, présenter d’autres troubles associés (de la vue, du langage, un retard mental…). Ils bénéficient, au sein du service, d’une rééducation intensive et spécialisée durant plusieurs semaines, plusieurs mois, voire plusieurs années : kinésithérapie jusqu’à cinq à dix fois par semaine, ergothérapie et/ou orthophonie en séance individuelle ou en groupe, rééducation oculomotrice. Les enfants sont hospitalisés pour améliorer leurs capacités motrices et leur indépendance et, si possible, pour se déplacer debout. Cependant, malgré la rééducation intensive et les traitements préventifs (toxines botuliniques, attelles de jambes…), certains troubles orthopédiques devront être corrigés de façon chirurgicale (dérotation fémorale et tibiale, allongement et transfert tendineux…). De ce fait, une, voire plusieurs interventions chirurgicales peuvent être nécessaires avant l’âge adulte. Le premier geste opératoire intervenant très souvent vers l’âge de 3 ans.

L’OPÉRATION DU DOUDOU

Préparatifs

Le plâtre du doudou est proposé aux enfants les plus jeunes, entre 2 et 6 ans, pour qui les seules explications données par le médecin et le chirurgien ne suffisent pas à dissiper les doutes, voire les angoisses, ou pour leur proposer une meilleure représentation de ce qui va leur arriver et de ce que l’on va leur faire. Cette mise en scène permet à l’enfant de “jouer son opération” tout en prenant place auprès des adultes.

Une matinée importante et difficile attend Micka, 5 ans, hospitalisée dans le service de MPR :...