Le Plan d’éducation du patient laryngectomisé (PEL)

En 2007, la file active des nouvelles tumeurs ORL était de 330 patients. Avec la sénologie, elle représente la deuxème activité de l’établissement et se partage entre deux activités essentielles : d’une part, la prise en charge des cancers des voies aéro-digestives supérieures et, d’autre part, la prise en charge des tumeurs de la thyroïde, des parathyroïdes et des glandes salivaires.

Actuellement, entre vingt et trente patients laryngectomisés sont traités chaque année.

Suite au Plan cancer de 2002, dans le cadre de la mise en place du dispositif d’annonce au Centre Antoine-Lacassagne, un projet piloté par Isabelle d’Ornano, cadre de santé, a permis la création d’un poste d’infirmière d’annonce ORL lors de la phase expérimentale de 2004.

Ce temps d’accompagnement soignant, qui fait suite au temps médical de l’annonce du diagnostic, a pour objectif principal « d’instaurer une relation de confiance et obtenir une meilleure prise en charge des patients devant subir une chirurgie mutilante grâce à l’information donnée à chaque étape de son parcours thérapeutique et au soutien dispensé par une équipe d’intervenants pluridisciplinaires ».

POURQUOI UN PEL ?

Constat

À partir d’un audit des dossiers de soins, du suivi du patient après sa sortie, sont apparues de nombreuses carences dans l’éducation des patients laryngectomisés :

→ un manque d’informations entre les unités recevant ces patients ;

→ des connaissances trop succinctes pour les nouveaux personnels infirmiers sur la démarche éducative des patients laryngectomisés ;

→ un manque de coordination entre les différents intervenants ;

→ un manque d’évaluation des acquisitions des patients aux différentes étapes de son parcours d’hospitalisation ;

→ une cible “éducation” dans le dossier de soins peu renseignée ;

→ pas d’évaluation finale des acquisitions à la sortie du patient, d’où un manque d’autonomie pour certains patients ;

→ un manque de formalisation de la démarche éducative.

En conséquence, dans le cadre de l’amélioration de la qualité, afin de répondre aux carences constatées, la direction des soins, sous la responsabilité de Corinne Lanoye, a missionné en janvier 2007 le cadre de santé Marie-Agnès Huart (en charge du dossier de soins infirmiers et des évaluations du service infirmier) et l’infirmière d’annonce ORL Katia Anselme.

Un groupe de travail a été formé, chargé de réfléchir aux outils pouvant être mis en place afin de répondre aux besoins de ces patients et de formaliser le rôle éducatif des IDE.

Objectifs

→ Pour l’equipe

Avoir une démarche éducative rigoureuse pour permettre au patient d’être le plus autonome possible à sa sortie d’hospitalisation.

→ Pour le patient laryngectomisé

→ Comprendre les modifications anatomiques qu’entraîne ce type d’intervention.

→ Responsabiliser le patient et le rendre capable :

– de prendre en charge de manière efficace ses soins,

– d’adopter de nouvelles habitudes de vie compatibles avec son handicap,

– d’associer sa famille dans sa prise en charge.

→ Acquérir ainsi les connaissances nécessaires pour devenir autonome et favoriser sa réinsertion familiale, sociale et professionnelle.

MÉTHODOLOGIE DU GROUPE PROJET

La réalisation et la mise en œuvre du projet se sont faites en quatre étapes qui s’inscrivent dans le cycle de l’amélioration continue de la qualité, Plan-Do-Check-Act (PDCA), également appelé la roue de Deming (cf. ci-dessous).

Formation du groupe

→ Le commanditaire

Corinne Lanoye, directeur des soins, membre du comité de pilotage ayant décidé de l’opportunité de réaliser cet outil, assure la promotion et la communication du projet au sein de l’établissement. Sa mission a été de piloter et coordonner le projet en collaboration avec Marie-Agnès Huart, chef de projet.

→ Le chef de projet

Le chef de projet mandate par Corinne Lanoye, Marie-Agnès Huart, cadre de santé affecté en mission transversale “dossier de soins et qualite”, a conduit la démarche.

→ Le groupe de travail

Les personnes impliquées dans l’éducation des patients laryngectomisés ont été identifiées et volontaires, des personnes ressources ont aussi adhérées à ce projet. Le groupe référents “PEL” est très actif, très motivé. Il est composé d’ un cadre de santé référent “dossier de soins” ; d’une IDE d’annonce ORL ; des IDE des unités accueillantes des patients laryngectomisés (une de chirurgie conventionnelle, une de l’unité de surveillance continue) et d’une aide-soignante de chirurgie conventionnelle.

Les réunions du groupe ont eu lieu tous les deux mois : six réunions pour l’élaboration du PEL en 2007, quatre réunions pour l’évaluation avec corrections le premier semestre 2008.

Chaque avancée du groupe a été validée par la directrice des soins et un chirurgien ORL Olivier Dassonville.

Recherche documentaire

→ Plan d’enseignement guide du Centre hospitalier René-Dubos à Pontoise.

→ Plan d’éducation thérapeutique rédigé pour l’enseignement pré-opératoire avant une laryngectomie totale de l’Institut Gustave-Roussy.

→ Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 article 1 : l’exercice de la profession d’infirmier comporte l’analyse, l’organisation, la réalisation des soins infirmiers et leur évaluation, la contribution au recueil de données cliniques et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d’éducation.

LES DIFFÉRENTES ÉTAPES

Première étape : définir le PEL

Le choix de l’abréviation PEL a été fait pour simplifier la mémorisation.

Le PEL est le référentiel de la démarche d’éducation. C’est un document individuel, complet comportant :

→ des informations à vérifier ou à transmettre au patient ;

→ l’ensemble des gestes à acquérir par le patient aux différentes périodes de son hospitalisation ;

→ tous les documents à montrer ou à donner aux patients lors des différentes étapes.

Le PEL est le support de transmissions écrites pour l’équipe. Il suit le patient dans toutes les unités. Il se présente sous la forme d’un porte-revues bleu et se trouve dans un hamac à côté du dossier de soins du patient. Il comporte onze pages, la fiche récapitulative des appareillages (références, date de pose) et les documents classés dans l’ordre de distribution (informations et schémas). Il reprend les objectifs d’apprentissage à atteindre par le patient aux différentes phases de son hospitalisation (pré- et post-opératoire).

→ Population ciblée

Tout patient devant subir une laryngectomie totale.

→ Description du PEL

Le PEL est à compléter au fur et à mesure des informations comprises par le patient ou des acquisitions.

→ À la consultation d’annonce IDE

Le PEL est ouvert à la consultation.

L’infirmière d’annonce ORL :

→ évalue les connaissances du patient sur sa maladie et la proposition thérapeutique,

→ reformule ce qui n’a pas toujours été compris par le patient,

→ clarifie les modalités de l’intervention, des examens complémentaires,

→ donne également des informations sur les modalités d’hospitalisation, les suites opératoires à court, moyen et long terme et les incidents pouvant survenir.

→ Lors de l’hospitalisation

Le PEL comporte l’ensemble des documents et informations à vérifier ou à transmettre au patient en pré-opératoire ( le jour de son hospitalisation), en post-opératoire dans l’Unité de surveillance continue (USC), en post-opératoire dans l’ unité de chirurgie conventionnelle et lors de la sortie (cf. tableau page 3).

→ La date est notée à chaque début d’éducation.

→ L’IDE qui atteste l’acquisition coche, date et signe.,

→ L’IDE coche quand des documents sont montrés ou donnés au patient (tous les documents se trouve à l’intérieur du porte revues).

→ L’aide-soignante participe à cette démarche éducative : apport d’informations au patient, observations signalées lors des transmissions, soins liés à l’alimentation… Elle peut réexpliquer les soins mais n’écrit pas dans le PEL.

→ L’orthophoniste trace les essais vocaux du patient.

→ À la sortie

→ L’IDE fait la synthèse de sortie sur le dossier de soins.

→ L’IDE fait l’évaluation finale de la démarche éducative et remplit la fiche de synthèse des acquisitions (fiche rose).

→ Lors d’un transfert dans un établissement de soins de suite ou un retour à domicile (pour l’IDE libérale), cette fiche sera photocopiée et donnée au patient avec ses papiers de sortie et ses ordonnances dans une enveloppe.

→ Le patient transmet le document à l’équipe qui le prend en charge à la sortie, ce qui permet la continuité de cette démarche d’éducation lorsque les acquisitions ne sont pas terminées.

→ Le PEL est ensuite renvoyé à la consultation d’annonce ORL.

→ L’IDE d’annonce ORL vérifie la tenue du PEL, fait la photocopie de la fiche verte (date de prescription et de mise en place des différents matériels) qui reste dans un classeur pour le suivi du patient en externe.

→ Le PEL est ensuite archivé avec le dossier de soins.

→ Lors d’une nouvelle hospitalisation

Si un patient, qui n’a pas eu de prothèse phonatoire, est hospitalisé à nouveau, le PEL est récupéré avec le dossier de soins. Il suffit de compléter la fiche pour l’acquisition à la phonation. L’IDE complètera aussi la fiche appareillage pour noter la référence de la prothèse. À la sortie, il est fait une synthèse des acquisitions et le PEL est envoyé à nouveau à la consultation d’annonce.

Deuxième étape : mise en œuvre

→ Modalités d’utilisation du PEL

Les équipes ont toutes été informées par le cadre transversale ou l’IDE d’annonce ORL des modalités d’utilisation et de remplissage du PEL avant la mise en circulation du document.

→ Définir les acquisitions en période pré-opératoire

Ce document est rempli le jour de l’hospitalisation. C ’est une évaluation des connaissances sur les informations données.

→ L’IDE renseigne la partie pré-opératoire.

→ Le patient doit être capable de parler de sa maladie, de l’intervention, de connaître les changements physiques et de comprendre les soins pré-opératoires.

→ Définir les acquisitions en période post-opératoire

Ce document est rempli en unité de soins continus (USC). Le dossier de soins et le PEL sont transmis en USC.

→ Au retour du bloc, l’IDE renseigne le titre opératoire précis sur le PEL et note sur la fiche appareillage la date de mise en place et la référence du matériel.

→ Les jours passés en USC permettent au patient de comprendre les soins (quand, comment, pourquoi), de se familiariser avec les changements anatomiques et les nouveaux appareillages. Le personnel donne des explications sur la pratique et rassure le patient en permanence.

→ L’éducation des gestes ne sera abordée que dans l’unité de chirurgie conventionnelle.

→ Définir les acquisitions en période post-opératoire

Ce document est rempli en chirurgie conventionnelle.

→ Le PEL suit le patient en unité de chirurgie conventionnelle.

→ La démarche éducative continue.

→ L’IDE de l’unité d’hospitalisation remplit sa partie, montre et explique à nouveau les différents schémas ou documents, évalue les acquisitions, redonne des explications si nécessaire.

→ Le patient devra être capable de faire ses soins.

→ L’orthophoniste évalue la phonation et les progrès du patient lors des essais vocaux.

→ Définir les acquisitions à la sortie

Une fiche de synthèse des acquisitions est créée et elle est remplie le jour de la sortie.

Elle reprend tous les items en notant les acquis (aspiration, aérosol, changement de canule, soins trachéostomes, soins de prothèse phonatoire, protection trachéale, changement de nez, soins de bouche, voix).

→ Le dossier de soins

L’ouverture du plan d’éducation est signalée sur la fiche transmissions ciblées par la cible “manque de connaissance”.

Pour le suivi :

→ sur le dossier de soins, mettre la cible “éducation”,

→ D noter la période,

→ A reformulation ou explications données,

→ R mettre le jour de la réévaluation.

Les IDE ne détaillent plus l’éducation dans le dossier de soins. Le PEL étant très détaillé, les IDE n’ont plus qu’à cocher et mettre des commentaires si besoin. Il en résulte un gain de temps.

Troisième étape : mesurer

Une fois le PEL élaboré, il a été validé par la directrice des soins Corinne Lanoye et le chirurgien Olivier Dassonville qui a suivi le projet.

→ Le test a débuté en janvier 2008 sur trois patients.

→ Les équipes ont noté leurs remarques et suggestions : des corrections et améliorations ont été apportées.

→ Deux évaluations ont eu lieu en mai et septembre 2008 sur les quinze PEL ouverts depuis le début de l’année.

Quatrième étape : mise en place des actions correctives

Le PEL a été présenté à tous les chirurgiens ORL, à la direction et à la cellule qualité. Les évaluations ont permis de finaliser les fiches, corriger, améliorer l’outil et surtout permettre aux équipes de se l’approprier. En 2008, 23 PEL ont été ouverts, et, en 2009, 24.

Une nouvelle evaluation est alors prevue pour mars 2010.

CONCLUSION

La création de notre PEL a été un moment fort pour les équipes.

Lors de la mise en place, il y a eu beaucoup de réticences de la part des IDE qui craignaient une surcharge de travail. De nombreuses rencontres ont été nécessaires avec l’IDE d’annonce ORL pour expliquer et faire accepter les modalités du PEL.

Les IDE ont été convaincues de l’utilité du PEL. Leur démarche éducative est tracée et reconnue, et le PEL est vite renseigné.

Les chirurgiens ont trouvé l’outil très performant, ils ont adhéré dès le début, ont suivi l’élaboration et validé le PEL.

La démarche éducative menée grâce au PEL assure une prise en charge personnalisée du patient laryngectomisé et les équipes ne pourraient plus s’en passer.

Tout ce projet a permis :

→ la fédération des actions entreprises pour un même patient aux différentes étapes de son parcours ;

→ une prise en charge optimisée des patients avant, pendant l’hospitalisation et après sa sortie ;

→ une meilleure connaissance du patient. Le PEL a permis de coordonner les actions. Les équipes savent à tout moment où en est le patient de son éducation ;

→ le suivi est amélioré. L’IDE d’annonce a connaissance de tout l’appareillage des patients ;

→ le PEL favorise une meilleure prise en charge. Il permet un suivi après la sortie. En fonction du degré d’autonomie, l’éducation peut continuer dans les établissements de soins de suite ou à domicile avec les infirmières libérales en coordination avec l’IDE d’annonce ORL qui suit les patients en externe au Centre Antoine-Lacassagne.