2011, vous avez dit droits des patients…

« Frais médicaux en hausse, médicaments non remboursés, hausse du forfait hospitalier. Nous rencontrons bien des motifs de mécontentement en cette année 2011 des patients et de leurs droits… Bonne nouvelle ! Il y a maintenant un espace pour les exprimer grâce à chronicite.org. » Tel est le message d’accueil de ce nouveau venu sur la toile (le site sera opérationnel d’ici quelques jours). Animé par (im)Patients, Chroniques & Associés, anciennement collectif Chroniques Associés créé en 2005, l’association regroupe huit organisations très actives dans la lutte contre les maladies chroniques : Aides, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (Fnair), Jeunes Solidarité Cancer, Amalyste et Keratos, dont la lutte commune est de faire reconnaître et appliquer les droits des personnes malades.

Dans cet esprit, l’objectif des initiateurs « est de donner la parole [aux patients et aux proches] afin que chacun(e) puisse exprimer ses besoins, ses coups de gueules, ses opinions sur le système de prise en charge de la santé en France. En bref, il s’agit d’un brainstorming public qui a pour objet de s’enrichir des contributions de tous les internautes concernés par une maladie chronique ou proches d’une personne malade ». Les internautes sont donc notamment invités à échanger des conseils, des idées, des revendications autour de leurs droits, et de leur application qui ne va pas toujours de soi…

Il faut que ça change !

« Pour faire reconnaître leur affection, pour obtenir le statut de travailleur handicapé, pour accéder au remboursement de leurs soins et de leurs traitements…, les personnes atteintes d’une maladie chronique et les personnes qui les accompagnent au quotidien rencontrent régulièrement les mêmes obstacles », déclare l’association. Via son site, chronicite.org entend ainsi regrouper les problématiques auxquelles sont confrontées ces personnes et accentuer les actions auprès des politiques. « Parce qu’il est temps que ça change ! », tempête-t-elle. L’ancien collectif Chroniques Associés, qui était jusqu’alors une structure informelle, a d’ailleurs choisi de se transformer en association de type 1901, le 6 avril dernier. Ceci afin, comme le confie Laïla Van Der Elst, une des coordinatrices de l’organisation, « de pouvoir mener tous types d’actions, notamment juridiques et de formation, visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations, dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients, lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades. En devenant une association, ce que nos financeurs ont également demandé, nous continuons à faire valoir les attentes et les besoins des personnes et à nous mobiliser tous ensemble pour faire entendre notre voix, celle des patients »*. Pour naviguer sur le site, chaque internaute devra créer un compte et un code confidentiel. Une fois inscrit, il pourra, entre autres, rédiger des articles, mettre des liens en ligne, proposer des trucs et des astuces pour améliorer le quotidien des malades et des proches. Bref, faire partager son expérience et bénéficier de celle des autres.